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MessagePublié: 19 Jan 2020 17:46 
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Pour la question " autres renseignements importants (situation, attentes, projets) concernant votre situation professionelle :" j'ajouterais également :
Etre RQTH afin de pouvoir prendre mes congés régulièrement étalés sur toutes l'année et déroger à la règle qui consiste à prendre plusieurs semaines l'été. J'ai besoin de récupérer régulièrement, j'ai besoin de prendre des vendredi afin de pouvoir me reposer tout au long de l'année. Si je prends plusieurs semaines d'affilées, je serai tout de même à nouveau épuisée au bout de quelques jours et je n'aurai plus de congés pour tenir le reste de l'année (je serai obligée de prendre des congés sans solde).

C'est peut etre trop détaillé ? Actuellement mon patron me laisse faire mais quand il sera à la retraite dans un an, peut etre que je ne pourrais plus. Et là je devrais prendre des congés sans solde. Mais je ne vais pas raconté ma vie dans cette encart. Est-ce que je m'arrete à la seconde phrase ?


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MessagePublié: 19 Jan 2020 17:57 
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Pour le formulaire que dois remplir le médecin, voila ce que je pense qu'il faudrait à peu près mettre, qu'en pensez-vous ?

Page 1 - Quels sont les principaux besoins et attentes exprimés dans votre demande à la MDPH ?
Besoin de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé

Page 2 - Pathologie motivant la demande :
hypersomnie idiopathique
est-ce qu'il faudrait aussi mettre "douleurs migrantes" et gêne cervicale (comme je vais souvent chez l'ostéopathe à cause de mes cervicales, je sens que c'est coincé ou j'ai la tete qui tourne) ?
est-ce qu'il faut parler de l'hemochromatose ? Ca pourrait appuyer les douleurs articulaires ?


Page 2 - elements essentiels à retenir (diagnostic, facteurs de gravité):
Fatigue chronique
est-ce qu'il faudrait préciser "pouvant entraîner des difficultés de concentration, des difficultés à conduire dans certains cas"
Gêne cervicale pouvant engendrer des difficultés à rester longtemps debout (vertiges)

Page 3 - comptes-rendus joints
:quoi Le compte rendu de votre medecin traitant a suffit-il ou il a joint des documents de spécialistes ? J'ai peut etre une lettre du neurologue qui peut aller... Et j'ai le diagnostic de l'hemochromatose (même c'est en fait lyme qui me ronge et non pas l'hemochromatose..) :quoi



Bon cette fois, ça y est, je pense en avoir fni avec mes questions :-D


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MessagePublié: 20 Jan 2020 12:11 
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Bon, excuse moi je fais vite et je pourrai revenir dessus ce soir, mais il me semble que ça ne va pas:
Tu insiste trop: "j'ai besoin de RQTH" à x reprises, mais ça ça ne fera pas d'effet à la commisson, il vont se dire: OK mais pourquoi exactement ?

Le concret:
1) difficulté de concentration ---> longues journées de travail impossibles
2) fatigue ---> besoin de récupérer régulièrement
3) Hypersomnie ---> nécessite de pouvoir travailler à mon rythme, impossible de faire des tâches qui nécessitent une vigilance plusieurs heures d'affilée. Conduire un véhicule etc ...
4) Douleurs, vertiges: station debout pénible, déplacements pénibles ...

Ne dis pas: impossible de faire les déplacements demandés. Tous les déplacements te sont pénibles, là tu donnes l'impression que seuls ceux demandés par ton employeur sont pénibles.

Bon c'est tout pour le moment.
Flam

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Martin Winckler


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MessagePublié: 21 Jan 2020 10:13 
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ahaha oui je ne savais pas comment commencer mes phrases, je vais revoir ça :lol:

Flam, tu me connais mieux que moi :)
C'est vrai que j'ai tellement adapté ma vie privée que du coup je me dis qu'il n'y a que professionnellement que ça coince.
Mais oui, je ne pars plus en vacances car c'est trop fatiguant, je ne fais pas de sortie à plus d'une heure de route (et j'en fais rarement) car trop fatiguant, et j'ai même perdu une amie car elle a déménagé assez loin et ne comprenait pas que je ne puisse pas faire la route pour lui rendre visite... (ce n'est d'ailleurs pas la seule amie que j'ai perdu à cause de mon impossibilité à me déplacer... :pfff )

Donc, oui tu as raison, tous les déplacements me sont difficiles au point que je n'en fais plus... Ceux qui m'acceptent telle que je suis, tant mieux, les autres adieu... :triste


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MessagePublié: 21 Jan 2020 10:56 
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Pour la question " autres renseignements importants (situation, attentes, projets) concernant votre situation professionelle :"

Là il faut que tu insistes sur les éléments importants. Par exemple:

Travail sédentaire: pas ou peu de déplacements. Déplacements aménagés dans les cas où il est indispensable de se déplacer.
Quantité et temps de travail normaux si le travail est effectué à mon rythme avec des repos réguliers. Sinon, nécessité de ménager des temps de repos supplémentaire.
Etalement des congés si possible etc ...

Pas besoin d'indiquer que tu souhaite déroger à la règle, ce sera plutôt mal vu et d'ailleurs c'est rarement possible.
Ca peut-être impossible à négocier si par exemple tu es dans une entreprise qui ferme 2 semaines à Noël et 2 semaines l'été: les employés sont obligés de prendre leurs congés à ce moment là et ce n'est en général pas négociable. Si tu es dans ce cas il faut négocier des temps de repos supplémentaires et demander éventuellement une compensation pour la perte de salaire associée (mais là je ne sais pas du tout comment on s'y prend).

Ce ne sont que des exemples, c'est à toi de voir comment tu te projettes dans le futur, quelle charge de travail etc ...

Pour ton déplacement de mars, tu n'aura pas la RQTH, donc tu sera obligée de le faire ou de te mettre en arrêt si vraiment ce n'est pas possible.

Bon courage,
Flam

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MessagePublié: 22 Jan 2020 09:19 
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Merci beaucoup Flam :mrgreen:

as-tu des remarques concernant le formulaire que dois remplir le médecin ?

Je penses qu'après ça, je devrais te laisser un peu tranquille, j'aurai de quoi contacter le medecin de lyme pour voir si il veut bien le remplir :)


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MessagePublié: 22 Jan 2020 11:15 
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Electra,

Je pense que si tu sais quels sont les points importants pour toi que tu veux obtenir par la RQTH, le médecin Lyme saura les justifier médicalement. Il sait bien comment cette maladie peut nous mettre à terre.

Donc non pas de remarques.

Flam

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MessagePublié: 24 Jan 2020 00:32 
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Messages: 1772
Localisation: Paris
Pour information, j'ai rempli le dossier mdph pour mon fils absolument n'importe comment en juillet. Mal renseignée, angoissée par le dossier, dans l'urgence car le certificat médical était à la date limite et surtout je n'avais pas du tout compris le rôle de la mdph ni vu qu'il y avait un lien qui expliquait comment faire.
Bref une catastrophe.
J'avais été un peu rassurée d'apprendre qu'en cas de refus on pouvait faire un recours en apportant d'autres explications.
J'ai téléphoné ce matin pour savoir où ça en était ; une personne m'a bien expliqué ce que je devais faire c'est à dire envoyer dans notre cas des factures de différents suivis et bilans non remboursés pour les porter au dossier.

Donc, si jamais cà n'est pas parfaitement fait, on peut quand même un peu se rattraper.

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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MessagePublié: 24 Jan 2020 17:31 
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Quelqu'un a t'il été jusqu'au recours administratif, au tribunal ?


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MessagePublié: 25 Jan 2020 17:28 
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Merci Flam :lo

Flam a écrit:
si tu sais quels sont les points importants pour toi

Grâce à toi, je pense justement être mieux capable de mettre des mots sur les points importants. Comme tu le dis dans ton premier post expliquant ton cas, j'ai adapté ma vie. De ce fait, j'en ai oublié ce qui est anormal et donc j'ai, par exemple, oublié de mettre le doigt sur le fait que je ne me déplace plus (pas que pour le travail, mais aussi pour les amis et la familles).

Alors merci pour tout, surtout que je vois dans tes derniers posts que le combat n'est pas fini pour toi :(

Je croyais qu'avec des années de traitement ont pouvait guérir (après avoir vu le documentaire "ca commence aujourd'hui, et si c'était la maladie de lyme"), je commence à me dire qu'on n'en sortira jamais ? :pfff
Enfin désolée pour cette phrase négative, ce n'est pas le sujet de ce post.


Merci Natsa de me rassurer :)
Après, faire un recours, ça veut dire, perdre encore du temps avant d'obtenir une reconnaissance, mais oui rien n'est perdu :)

A-L, je ne peux pas te répondre.

Pour ma part, j'ai envoyé un courrier à mon medecin de lyme pour lui demander si il veut bien remplir le formulaire. Affaire à suivre...


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MessagePublié: 27 Jan 2020 19:29 
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Localisation: LYON
[quote="Affaire à suivre...[/quote]
Oui, mais il faut suivre longtemps.
C'est à croire qu'ils font traîner en espérant que l'on abandonne avant, ou que l'on soit guéri voire même mort.
Mon dossier a été enregistré en août 2018.


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