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Gilbert GROSJEAN
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Maladie de Lyme... sans conviction

Message par Gilbert GROSJEAN »

Un grand salut à tous étant donné que c'est ma 1ère intervention sur ce forum auquel je viens de m'inscrire. Je cherchais un forum pour pouvoir discuter de mon cas, non plus avec, obligatoirement, des médecins, mais avec des personnes qui ont pu se trouver dans un cas similaire au mien : une Maladie de Lyme, heu... pas très convaincante !

Voici donc ma mésaventure. C'est un neurologue que je consultais pour autre chose, qui m'a fait faire une prise e sang avec, entre autre, la recherche d'une Maladie de Lyme. La recherche a été faite par la technique WESTERN BLOT IgG qui donne la mention "bande nette" pour B.BURGDORFERI "VisE", P31 (OspA) et P30. D'après mes recherches, il semble donc logique d'en conclure à une Maladie de Lyme et pourtant je n'en croyais pas un mot. Pour que ma fatigue chronique des jambes soit due à une Maladie de Lyme, il faudrait que j'aie été contaminé en même temps qu'une opération de la colonne vertébrale en 2014 ( canal étroit avec arthrodèse ) parce que c'est de cette opération qu'il m'est resté une faiblesse et une fatigue devenue chronique des jambes qui m'oblige, depuis, pour en limiter les effets, à prendre en permanence du LYRICA que je voulais remplacer à cause de ses effets secondaires, en l'occurrence par du RIVOTRIL que, seuls, les neurologues peuvent ordonner ( sauf pour la COVID mais ce serait un tout autre sujet ) c'est donc pour cela que j'étais allé voir ce neurologue.

J'ai décidé d'appeler mon ancien généraliste, que j'avais avant de devoir déménager et en qui il était possible d'avoir confiance. Je lui ai fait surtout remarquer ce qui me semblait bizarre dans les résultats de cette analyse : dans l'analyse sérologique, les IgG étaient présents, mais pas les IgM. Il m'a expliqué que cela signifiait une contamination ancienne, qu'il était normal que les IgM aient disparu, et m'a conseillé, même dans le doute, de faire l'antibiothérapie ordonnée par le neurologue. Même si je n'étais pas vraiment convaincu, j'ai quand accepté cette antibiothérapie à la dose de 2 g de ROCEPHINE en une injection quotidienne pendant 21 jours ! J'ai trouvé ce neurologue beaucoup trop sûr de lui, et, m'ayant affirmé haut et fort que "dans un mois je serai débarrassé de ma fatigue" au début, je plaisantais avec les infirmières "plus que 29, 28, 27 jours à être fatigué" mais, à la réflexion, ça ne m'amusait absolument plus du tout, et j'avais bien raison parce que le traitement est fini depuis plus d'un mois et... j'ai toujours la même fatigue des jambes, même pire parce que le RIVOTRIL s'avère moins efficace dans mon cas, que mon ancien LYRICA.

Il y a trop de choses, dans cette affaire, que je n'arrive pas à comprendre et à propos desquelles je ne peux qu'émettre des hypothèses. Ceci d'autant plus qu'il semble que je ne sois pas le seul. Une personne de mon entourage me parle du cas de quelqu'un que je ne connaissais pas, mais à qui la mésaventure présenterait des similitudes avec la mienne. Lui aussi souffrait d'une fatigue des jambes, on lui a fait toutes les misères pour venir à bout de ce qu'on lui annonçait comme une Maladie de Lyme, on l'a même envoyé à Clermont Ferrand ( j'ai vu sur le site que ça fait partie des Centre de Références pour la Maladie de Lyme ) pour en arriver finalement à lui dire "tiens mais, après tout, ça n'est peut-être pas ça, votre fatigue pourrait venir d'une usure des vertèbres due à une vie de travail". Alors, et les résultats de tous ces tests ? Voila en tout cas ce qu'on m'en dit.

D'accord, sur le compte-rendu de l'analyse de sang, on informe sur les maladies qui peuvent provoquer une réaction faussement positive. Mais le neurologue n'a rien cherché d'autre que cette Maladie de Lyme tellement c'était évident. Alors, pourquoi ? Les tests sanguins sont-ils vraiment fiables ? Est-ce que, lors de mon opération du dos en 2014, on aurait pu me coller une maladie nosocomiale donnant les mêmes symptômes ? Auquel cas ce serait un autre antibiotique qui en viendrait à bout ? Y aurait-t-il un intérêt quelconque à déceler et soigner des Maladies de Lyme ? Non, je ne comprends pas. Alors, j'espère qu'il y aura des réponses avec des expériences vécues ou des avis pertinents.

Merci d'avance à tous.
louve66
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Re: Maladie de Lyme... sans conviction

Message par louve66 »

Bonjour et bienvenue sur ce forum,

Comme vous, mes symptômes sont apparus à la suite d'une intervention du dos.
(J'apprendrai plus tard qu'une simple anesthésie générale met le système immunitaire en berne et que, de ce fait, une infection qui était contenue jusqu'à présent, par notre SI mis en berne, laisse place à l'infection active au même titre qu'un choc émotionnel.)

Je suis restée comme çà pendant 9 ans sans diagnostic car pour tout le monde mes symptômes étaient des douleurs post-opératoires :mur malgré le fait que je savais au fond de moi que ce n'était pas normal tout çà : fatigue, douleurs migratoires, des nuits catastrophiques, un épuisement à la limite de l'évanouissement permanent, tout çà en continuant mon activité professionnelle, associative et familiale jusqu'au jour où je suis tombée au sens propre.

Des tas d'hospitalisation en recherche de diagnostic sans résultat, j'aurais aimé qu'un médecin digne de ce nom recherche à ce moment-là la maladie de lyme mais aucun il n'y a même pensé.

En carence vitaminique majeure et multiple, à la limite du scorbut, des centaines d'examens qui ne révélaient rien, la piste de lyme s'est dessinée car après une xième hospitalisation près de 10 ans après, un doc en médecine interne au cours d'une prise de sang banale qui balayait large a testé un test ELISA. :toubib

Les tests en France et encore en 2021 malheureusement ne révélait pas grand chose :pfff
Encore faut-il testé correctement car la maladie de lyme arrive avec ses co-infections : bactérie, virus, agents pathogènes, parasites , etc..
de ce fait maintenant on les cite sous le nom de MVT (MALADIES VECTORIELLES A TIQUES).
Par exemple : fourmillements dans les membres, endormissement, douleurs neuropathiques ou brûlures dans les jambes ou les pieds peuvent tout aussi bien être le fait de Bartonella, de même que bien des malades se regroupent pas tous les symptômes et les mettent bien souvent pas en corrélation comme : un essoufflement à l'effort, sécheresse des yeux ou des muqueuses, tachycardie, absence, trouble de la mémoire, etc...

A cet effet je vous mets un lien sur les principales co-infections, document qui est assez détaillé ci-dessous :
viewtopic.php?f=39&t=9258&p=152906&hili ... es#p152906


Après ma formation perso sur l'interprétation des tests et de connaissances sur cette pathologie, les IGG relèvent une forme ancienne oui mais pas seulement les IGG relèvent aussi une forme chronique, bien souvent oublié cette notion.

Je cite la HAS juin 2018 concernant ces tests :
"Il est rappelé qu’il n’existe pas à ce jour de test sérologique validé qui permette de faire la différence entre une cicatrice
sérologique d’une infection passée et une infection active, que ce soit en France ou à l’étranger. "


Bien des médecins non formés prescrivent une cure de 21 jours de ROCEPHINE (et encore si ils vous la prescrivent) et vous disent si vous avez encore des symptômes après cette cure soit que vous êtes guéri soit que vous n'avez pas cette maladie, qui pour rappel, est une maladie infectieuse.

Si la maladie est bien installée, elle sera difficilement soignable et ce n'est pas une seule cure de 21 jours qui va en venir à bout.

Si vous avez des doutes, demandez à un médecin de vous prescrire une PDS pour typage lymphocytaire complet avec chiffrage des CD57 qui va chiffrer les différentes types de lymphocytes et ainsi vérifier si votre SI fait face à une attaque bactérienne ou autres. Perso c'est le document qui a fait qu'on m'a prise au sérieux (bien sur payé à ma charge).

Courage et tenez nous au courant de la suite de votre parcours :ensemble
Gilbert GROSJEAN
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Re: Maladie de Lyme... sans conviction

Message par Gilbert GROSJEAN »

Ah ben voila autre chose !

Allons, soyons sérieux, ça en vaut quand même la peine. Ainsi donc, en lisant votre réponse, il faudrait peut-être conclure qu'il s'agirait pour moi d'une "vraie" Maladie de Lyme. Peut-être n'ai-je pas lu suffisamment de pages du site, ou peut-être pas les bonnes, mais surtout, je lisais sans me sentir vraiment concerné. Maintenant, je ne sais plus.. Je retiens 2 points à propos desquels je n'avais fait aucun lien avec cette maladie :
- l'essoufflement lié à un effort. Maintenant, c'est clair, je ne peux plus être essoufflé lors d'un effort, je ne peux plus faire d'efforts du tout. Mais, alors que, depuis longtemps, mon sport autant que mon loisir, c'était la marche, pendant quelques années, je ne pouvais plus aborder un chemin montant sans devoir m'arrêter pour reprendre mon souffle, on m'avait fait une radio des poumons, qui ne présentait aucune anomalie. Maintenant, la marche, pour moi, elle se limite à quelques centaines de mètres, et en terrain plat. Hormis ce qui aurait pu concerner les poumons, j'ai une valve aortique un peu défectueuse, j'y voyais une cause essoufflement, mais le cardiologue, lors d'un contrôle, avait été formel, il y a trop peu de sang qui repart en arrière au passage de cette valve pour que ça explique un essoufflement. Alors, essoufflement dû à une Maladie de Lyme ou à une cause inconnue ?
- les pertes de mémoire que j'attribuais au LYRICA dont j'ai parlé dans mon message précédent. Là encore, d'après votre message, ces pertes de mémoire ( qui ne font que aggraver ) pourraient être dues, là aussi à une Maladie de Lyme ? Le neurologue m'a fait faire un test de mémoire dont il a conclu "pas d'Alzheimer". C'est déjà une piste qui devrait pouvoir être éliminée. Mais il en reste tellement d'autres qui peuvent provoquer des pertes de mémoire ! Là encore, Maladie de Lyme ?

Il y a cependant, dans votre message, un point qui me chiffonne. Si on portait le germe de cette maladie en nous, qui profiterait de la diminution des défenses immunitaires lors d'une anesthésie pour se développer, ça pourrait être valable pour combien d'autres maladies ! Et alors, pourquoi attribuer tant de troubles à des maladies nosocomiales, si, en réalité, les malades arrivaient avec les germes en eux ? Parce que ça pourrait concerner tant de maladies autres que la Maladie de Lyme ! Que peut-on penser de tout ça ?

Etant donné que mon interlocutrice, de association, m'avait donné le lien vers la page FACEBOOK, je suis allé voir, j'ai rempli le questionnaire, j'attends la réponse.

En fait, nos 2 vécus sont opposés : vous, vous avez eu toutes les peines du monde à convaincre le corps médical, moi on me l'affirme trop vite et je n'y crois pas. Mais, finalement, vous en êtes où, en ce moment ? Vous parlez de plusieurs cures de 21 jours de ROCEPHINE, est-ce que c'est ce que vous avez fait et est-ce que vous avez des résultats ? Vous parlez, à la fin de votre message, d'un chiffrage lymphocytaire, et que c'est à partir de là qu'on vous a prise au sérieux. Oui mais, pratiquement, ça conduit à quoi pour vous amener vers une guérison ?

Enfin, voila encore bien des questions. Merci de prendre le temps de me lire, et, j'espère, d'y répondre !
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