Joanna
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pétition importante (contre directives IDSA)

Message par Joanna »

Voilà une pétiton contre les dernières décisions de l'IDSA, qui ne reconnaissent pas le traitement antibio pour les Lymes chroniques, ne tiennent pas compte des dernières recherches sur cette maladies. Ces décisions arriveront très rapidement sur les bureaux de nos médecins et se soigner, sera vraiment encore plus difficile.
http://www.lymediseaseassociation.org/r ... n.php?id=1
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nath
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Message par nath »

bien vu Johanna, c'est fait!
la case "state" étant obligatoire, mettez par exemple ** pour que votre pétition soit valide
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lali
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Message par lali »

Ïl pourait être traduit en français pour qu'on comprenne mieux?
lea
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pétition importante

Message par lea »

Bonjour,

Autant, je suis prete à adhérer à un projet cohérent, autant (sorry) je ne comprends même pas les indications à cocher ou remplir......

Help!
Joanna
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Message par Joanna »

Ilads répond:
http://flash.lymenet.org/scripts/ultima ... =048688;p=
Je ne suis pas assez forte pour traduire la pétition...c'est une pétition contre les dernières recommandations IDSA. Il suffit de mettre le nom, prénom, adresse, pays, adresse mail et cliquer en bas pour signer. Pensez à l'envoyer chez vos amis.
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dave
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Message par dave »

Résumé de la situation : l'association pour la maladie de lyme (la LDA, cf http://www.lymediseaseassociation.org) demande la signature de cette pétition pour les raisons suivantes :
The new IDSA guidelines published in October by the Infectious Diseases Society of America (IDSA) are already causing patients to be denied treatment for chronic Lyme disease. The guidelines have recommended against any long term treatments, listing numerous specific antibiotic classes not to be given, listing alternative treatments and even supplements not to be offered to Lyme patients. Clinical discretion has been removed from treating physicians. We ask that you, your families, and friends across the country sign this petition immediately. Lyme treatment is at stake.

traduction :

"Les dernières directives publiées par la Société Américaine des Maladies Infectieuses (IDSA) ont déjà pour effet d’entraver la prise en charge des patients atteints par la forme chronique de la maladie de Lyme. Ces directives mettent en garde contre les traitements longs, fournissant une liste conséquente de familles d’antibiotiques, de traitements alternatifs et même de compléments alimentaires à ne pas administrer aux patients atteints par la maladie de Lyme. Nous vous demandons, ainsi qu’aux membres de votre famille, à vos amis, de signer cette pétition immédiatement. C’est en effet le traitement contre la maladie de Lyme qui est en péril."

:arrow: Ces directives critiquées sont, me semble-t-il, là : http://www.journals.uchicago.edu/IDSA/guidelines le document est tout en haut de la liste.

si ca peut vous éclairer un peu :wink:
Modifié en dernier par dave le 27 oct. 2006 11:45, modifié 1 fois.
lea
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Pétition importante

Message par lea »

Bonjour,

Merci Dave...c'est fait
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Sylvie
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Message par Sylvie »

Le Dr Stricker, président de l'ILADS, vient de demander le retrait des directives de l'IDSA, arguant qu'elles reposent sur des expériences biaisées et portent préjudice aux malades de Lyme.

http://releases.usnewswire.com/GetRelease.asp?id=75220

Que ça ne vous retienne pas de signer la pétition, au contraire... plus la protestation est conséquente, plus nous avons de chances de nous faire entendre.
Joanna
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Message par Joanna »

Ca avance!!!! Le 30 novembre une manifestation est préparée à New York, ce jour là la pétition sera utilisée. Et voilà un texte encourageant:

November 16, 2006

Historic Move by CT Attorney General to Investigate IDSA Guidelines Process
Gives Hope to Thousands of Lyme Disease Patients

Statement from Pat Smith, President, Lyme Disease Association

HARTFORD, Conn.--(BUSINESS WIRE)--The national non-profit Lyme Disease Association (LDA), representing more Lyme disease patients
than any organization in the United States, applauds Connecticut State Attorney General Richard Blumenthal for beginning an
investigation into the Infectious Diseases Society of America (IDSA) Lyme disease guidelines development process. In an
unprecedented move, the Attorney General’s office filed a Civil Investigative Demand (CID) to look into possible anti-trust
violations by the IDSA in connection with exclusionary conduct and monopolization in the development of the Lyme guidelines.

Although unprecedented, the LDA feels this action is vitally necessary to protect the welfare of chronic Lyme patients nationwide
whose treatments have been impacted by the stance taken by the IDSA. Their guidelines deny the existence of chronic infectious
Lyme disease and list as “not recommended” most of the conventional medical treatments prescribed by physicians as
well as alternative treatments often chosen by patients for any Lyme manifestation. Even some nutritional supplements should not
be an option according to IDSA.

Clinical guidelines now drive the standard of care, and these IDSA guidelines have already been published on the CDC website. They
are being used to deny treatment reimbursement and will have a continued chilling effect on the small numbers of treating
physicians, since clinical discretion is not recommended in the guidelines.

The October 2006 guidelines do not acknowledge that a complex bacterium such as the Lyme disease spirochete could possibly survive
in the body and the brain, evading the immune system and short-term courses of antibiotics, nor do they take into consideration
any other professional diagnostic or treatment guidelines such as those published by the International Lyme and Associated
Diseases Society (ILADS), which discuss chronic disease diagnostic and treatment modalities. The IDSA also refused to allow
patient or chronic disease-treating physician input into the guidelines process through the LDA and ILADS, respectively, although
both organizations requested to be a part of the process.

The national LDA and its affiliates Time for Lyme (CT) and the California Lyme Disease Association and ILADS, a professional
medical organization, had appealed to the Attorney General on behalf of patients and treating physicians. We are encouraged by the
issuance of the CID, and we hope that this will lead to actions that will guarantee patients the right to be treated and support
physicians’ right to treat using clinical discretion.
Joanna
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Message par Joanna »

Vous pouvez encore signer la pétition. Pensez aussi à envoyer la pétition à vos amis et vos familles. On est presque à 15 000 signatures!

--------------------------------------------------------------------------------
http://www.lymediseaseassociation.org/r ... n.php?id=1
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Sylvie
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Message par Sylvie »

Je traduis l'idée du message de Joanna ci-dessus, pour celles et ceux qui ne lisent pas l'anglais:

Une enquête a été ouverte sur les agissements de l'IDSA et sa publication de directives concernant la maladie de Lyme, qui mettent en danger les malades de Lyme chroniques en tentant d'imposer des directives médicales uniques à tout le monde.

C'est l'attorney général du Connecticut (où se situe la ville de Lyme) qui a ouvert l'enquête (il s'agit de l'équivalent du procureur de la République pour nous).

Et c'est une excellente nouvelle pour tous les malades de Lyme chroniques. :D
Joanna
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Message par Joanna »

Merci Sylvie. L'anglais et le français sont deux langues étrangères pour moi - les traductions me sont laborieuses :)
Merci encore!
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nath
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Message par nath »

The Infectious Disease Society of America would like to Ensure that You Are Not Properly Treated for Lyme Disease – Don’t Let this Happen!

Attention! The Infectious Disease Society of America (IDSA) has just published new, very damaging guidelines, for Lyme disease. Along with the Lyme Disease Association (LDA), who has organized a movement addressing this concern, we believe the IDSA to be the chief medical society that provides expert reviewers to insurance companies resulting in a higher denial of treatment for people with Lyme disease. We are protesting by using a petition to voice our concerns. We are only just over 14,000 signatures and we need at least 50,000 to receive the attention this matter deserves. We implore you to please do your part to make sure that people with chronic Lyme disease are going to be able to get the treatment they need. It just takes a few minutes and could save many lives. The power is in OUR hands! Let’s not let this slip out of our control.

These new IDSA guidelines limit treatment for Lyme disease to an arbitrary time frame and cut it off whether a person is well or not. They also restrict the diagnosis to only certain cases, so the fear is that many people won't be able even to be diagnosed due to a superficial cut off. The guidelines make it easier for state medical boards to go after doctors who treat people with chronic Lyme disease and restrict their practices, or even take their licenses, if they continue treating for more than two weeks. I think we can all agree that some people need much more than that!

Please let other people know about this petition. Get your whole family (over 18 years old) to sign. If you don't want to put in a real email address (it won't let you complete the action unless you put in an email) make up a fake one and use that for the purpose of filling out the form. Some people have used noone@no-email.com, for example.

Les guidelines de l'IDSA:
http://www.journals.uchicago.edu/CID/jo ... 40897.html
Nelly
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Enquête sur les directives de l'IDSA

Message par Nelly »

Le "Attorney General" (sorte de procureur général au niveau de chaque état) de l'etat du Connecticut, Richard Blumenthal a annoncé le 16 nov 2006 que L'IDSA (Infectious Disease Society of America) allait faire l'objet d'une enquête au sujet de ses nouvelles directives sur Lyme.

L'angle pris est que ces directives ne respecteraient pas les lois anti-monopole car n'ayant pas pris en compte d'autres avis (ceux des médecins spécialistes de Lyme) qui iraient à l'encontre de l'opinion de l'IDSA selon laquelle le Lyme chronique n'existe pas.

La presse du Connecticut se fait l'echo de cet "évenement historique" (voir ci-dessous Business New Haven Connecticut)

Les médecins qui soignent le Lyme chronique (style ILADS) et des malades se rendent jeudi 30 nov (demain) au Westchester Medical Center/New York Medical College à Valhalla, N.Y., où travaille (où sévit?)l'auteur principal de ces directives le Dr. Gary Wormser.

Nelly

http://www.conntact.com/article_page.lasso?id=40479

Business New Haven (Connecticut)

11/27/2006

(...)

Attorney General Richard Blumenthal announced on November 16 that he had
issued a subpoena to the Virginia-based Infectious Diseases Society of
America (IDSA) over its recently issued Lyme disease guidelines.

http://home.businesswire.com/portal/sit ... ewsLang=en

November 16, 2006 08:00 AM Eastern Time
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[déplacé]
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Caroline
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Re: Pétition importante

Message par Caroline »

lea a écrit :
* 2001 : IDSA qui préconise :
- un diagnostique basé sur les fameux "symptômes majeurs"
- l' unique thérapie de 2 à 4 semaines d'antibio
- et la guérison validée par la disparition des ces symptômes majeurs.
Pour les patients..avec persistance des symptômes : case oubliette.

La prise en compte de ce dernier groupe de malades, par de nombreux médecins...amena au developpement et à la publication de.......

* 2004 : ILADS
- qui synthétise la scission entre les deux obédiences
- considère le texte de 2001, non comme une "évidence" mais pour un texte "evolutif" par rapport à des études cliniques,
- prise en charge de la chronicité....(autant point de vue médical que social)

Différents adeptes de l' IDSA, autant auteurs que médecins reconnaitront les symptômes persistants ou "suite d'infection" comme "symptômes mineurs de Lyme" ; et véhiculent la théorie que dans ce cas...une antibiothérapie est sans fondement.


Voilà ce que j'ai cru comprendre
Bonsoir,

Donc je me permets de reposer la question déjà posée ailleurs : que pensez vous du fait que le site "maladies-à-tiques" qui se trouve dans les liens de ce forum, préconise de se rapporter au consensus d'aide décisionnelle de l'IDSA ?

Voici un extrait de ce que l'on peut y lire en y étant invité par le logo NOUVEAU :


Plus de 50% des cas de borréliose de Lyme ne se souvenant pas avoir été mordus par une tique, l'absence de souvenir de morsure ne doit pas suffire à éliminer cette hypothèse. En conséquence, dans les régions très boisées, l’ensemble de la population doit être considérée comme étant à risque d'être mordue par une tique. Une maladie vectorielle à tique doit donc être suspectée devant tout syndrome grippal estival inexpliqué.

Le pronostic de la babésiose et des rickettsioses au sens large est conditionné par la précocité de la prise en charge thérapeutique. Il est de ce fait nécessaire d’adapter le bilan biologique initial aux impératifs de rapidité.
Ce bilan devrait comprendre : une numération formule sanguine avec plaquettes, une vitesse de sédimentation, un frottis sanguin, un taux de transaminases et une sérologie de borréliose de Lyme [282].

Bien que sa pathologie vectorielle à tiques diffère sensiblement, on se rapportera très utilement au concensus d'aide décisionnelle pour une bonne pratique de la prise en charge diagnostique des borréliose de Lyme, anaplasmose granulocytaire humaine et babésiose au Etats-Unis (ISDA, novembre 2006) [404].


Personnellement, je ne trouve pas ça très rassurant... même si je ne me berce d'aucune illusion !!!

Bonne soirée

Caro
Verrouillé

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