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Véro
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hypertension intracranienne ! oedeme papillaire...

Message par Véro »

pour la maladie de lyme chronique et autres stades ! cela peut être des phénomènes transitoires plus ou moins fréquent ! plus ou moins important
cela faisait des années que je me plaignait de pression à la tête plutot que de réel mots de tête engendrant vertige ! problème aux yeux ! aux oreilles !

sans que vraiment quelqu'un ne s'inquiéte de ces phénomènes puisque souvent liés à d'autres symptômes qui semblaient plus inquiétant !

j'avais des cicatrices au cerveau lors des IRM mais pas bien dramatique avec comme conclusion : cicatrices d'origines inconnues !

la cause on la connais depuis 2 ans ou j'ai eu un gros problème d'hypertension intracrânienne et oedeme papillaire ...

je peux discuter plus tard de ce symptôme mais là , je fais ce post pour signaler qu'il faut refuser le prélévement du LCR qui peut être trés dangereux mais le medecin qui vous recevra en urgence ne pensera pas forcément à lyme mais à tout autre maladies dangereuses ou il faut agir trés vite !
ils ont raisons mais parfois la précipitation entraîne d'autres problèmes graves !
même si je répète souvent que tant qu'on dira aux spécialistes ce qu"ils ont à faire nous concernant ! ils nous jetteront comme des mal propres !

sauf en cas d'urgence !
n'hésitez pas à évoquer votre maladie de lyme en insistant sur le fait que des cas similaire d'hyperpression intracrânienne ou oedeme papillaire on été souvent observé à plusieurs reprise !

j'ai même en permanence 3 de ses articles médicaux sur moi ! au cas ou ! toute ma famille est prévenu en cas de problème plus grave !

je signale aussi que même sans traitement médicaux ! ce phénomène transitoire est réversible mais il faut empêcher que des dégâts irréversibles s'installent

l’aggravation, en plus de la pression ressenti à la tête fut lié à une vision trouble ! une géne au niveau d'un oeil ! vomissement en jet ! vertige panoramique totale ! bourdonnement d'oreille ! des problème de notion de temps ! de localisation ! diminution des reflexes osteotendineux ! paupière gonflée ! conjonctive inflammatoire ! écoulement excessive des larmes ! .....

le blem c'est que ses symptôme peuvent être le signes de maladie trés grave et urgente comme des problèmes moins grave : insolation , intoxication alimentaire ...

j'ai régulièrement des récidives moindre n'alliant pas tous les symptômes par crise plus ou moins longue et plus ou moins fréquentes
avec le temps j'ai appris à les gérer et à les reconnaître ! j'ai à ma disposition quelques médicaments pour améliorer les symptômes en peu de temps ...

pourtant j'ai bien une maladie de lyme chronique depuis des années ! jamais soigné par antibiothérapie !
ces symptômes sont souvent décrit en primo infection grave !
no comment ....
je reste ouverte à la discussion ...
"atteinte d'une maladie de lyme jamais soignée par aucun antibiotique ( 4 tests positifs ) et d'une maladie héréditaire rare et orpheline : le syndrome d'Ehler Danlos hypermobile
http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm "
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aurelie
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Re: hypertension intracranienne ! oedeme papillaire...

Message par aurelie »

Quelqu uns aurais t il les coordonnés de cette dame ???
Car beaucoup de symptômes me font pensé à moi surtout paupieres gonflé ect !!! Cela m aiderai davantage de pouvoir discuter avec quelques ayant déjà vécu les mêmes symptômes et pourrais m apporter son expérience !!!
si le navire de la chance n arrive pas jusqu'à votre quai, nagez à sa rencontre penser -->idée-->essayer-->faire-->refaire-->tenir bon--> RÉUSSIR
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claire7
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Re: hypertension intracranienne ! oedeme papillaire...

Message par claire7 »

Bonjour Aurélie,

Avant de te faire une ponction lombaire, a-t-on fait un fond d'œil chez toi pour écarter l'oedeme papillaire, seul moyen de le voir ?

Bonne journée.
Lyme est une terrible épreuve mais elle nous rend plus forts, plus humains et plus humbles....

Claire
annie
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Re: hypertension intracranienne ! oedeme papillaire...

Message par annie »

tu cliques sur mail et tu la contactes Aurélie
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=3325

mon blog 13 000 articles sur les MVT plus d'un million de vues
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !
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aurelie
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Re: hypertension intracranienne ! oedeme papillaire...

Message par aurelie »

Bonjour

Le fond d œil a été fais 1 mois avant la ponction lombaire ....
Merci de vos réponses :mouak
si le navire de la chance n arrive pas jusqu'à votre quai, nagez à sa rencontre penser -->idée-->essayer-->faire-->refaire-->tenir bon--> RÉUSSIR
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claire7
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Re: hypertension intracranienne ! oedeme papillaire...

Message par claire7 »

Coucou Aurélie,

Je ne suis pas médecin mais en 1 mois, le fond d'œil a pu évoluer ...
Lyme est une terrible épreuve mais elle nous rend plus forts, plus humains et plus humbles....

Claire
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aurelie
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Re: hypertension intracranienne ! oedeme papillaire...

Message par aurelie »

Demain matin rdv chez l ophtalmo je vous ferais part de ce qu il m a dit dit !!!
si le navire de la chance n arrive pas jusqu'à votre quai, nagez à sa rencontre penser -->idée-->essayer-->faire-->refaire-->tenir bon--> RÉUSSIR
nico78
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Re: hypertension intracranienne ! oedeme papillaire...

Message par nico78 »

J'ai moi aussi ce problème d'hypertension intercraniene qui me crait énormément de fatigue, maux de tête, vertige ... Bref très handicapant. Je ne peux pas vraiment être sur que ce soit dû à Lyme même si c'est fort probable. Si vous avez des idées pour que ça aille mieux de ce côté la, je suis preneur ...
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