Forum Lyme Francophone

[jacques]

Bonjour.
J'ai reçu hier une réponse des référents France Lyme. J'ai RDV avec mon MT qui aura rencontré l'interniste qui me suit depuis 1 an. Si plusieurs symptômes (ceux objectivés par des examens et ceux vécus) sont inexpliqués, j'aimerais savoir si des porteurs de la maladie sont, ou ont été sujets à une ou des algodystrophies sans origine traumatique?. (Voir ma présentation). Ce syndrome reste pour moi le plus terrible à supporter.
Une seconde question se fait jour: les douleurs ressenties (articulaires, osseuses ou autres tendinites) sont de plus en plus aiguës. Je ne sais pas si cela vient de mon seuil de tolérance ou de résistance à la douleur, mais toujours est il que depuis 2009, elles sont disproportionnées (qualificatifs utilisé par les médecins qui me suivent). Pour info, la dose journalière d'antalgiques morphiniques est montée jusqu'à 400mg/jour, sans pour autant stopper la douleur. Elle l'atténuait.
La maladie de Lyme aurait-elle un effet sur l'intensité de la douleur ressentie?

Dans l'attente d'éventuelles réponses, je vous remercie.

[annie]

pour ta 2 nde question , je crois bien que oui

rien ne m'a jamais calmé les douleurs à part les antibios

[christine]

Jacques

j'ai eu une algodystrophie post traumatique mais sans immobilisation ce qui n'est pas très logique.
j'ignorais Lyme à cette époque.

Les douleurs disproportionnées je connais.

Emballer des cadeaux de Noël à genou et avoir des courbatures insupportables ça m'arrive.

Brancher une prise d'air avec quelques difficultés et avoir une tendinite etc...

Moi je négocie au cat's claw, gémo cassis et désormais le NAC

A force de me battre je suis passée de 8 diantalvic à 0 antalgiques.

Je suis aussi sous soufre toute l'année.

[epichou]

Tient donc, algodystrophie et capsulite rétractiles ne sont pas trop éloignées l'une de l'autre.....
j'en ai fait une (d'origine traumatique) en plein lyme articulaire non encore diagnostiqué.

est ce du a lyme? je ne sais pas mais.....

La maladie de Lyme aurait-elle un effet sur l'intensité de la douleur ressentie?

la maladie de Lyme fait très mal, très très mal!!!!
Facile pour le médecin de dire que la douleur est disporportionnée...c'est sur; rien ne se voit

pendant de longues années, mes douleurs etaient insupportables, et les nombreux examens, radios, scanner, scintigraphies, etc..etc...ne montraient rien qui n'expliquait l'intensité des douleurs ressenties...mais elles étaient pourtant bien réelles...

puis une neuro borreliose s'est déclarée et a été diagnostiquée, j'ai été mise sous rocéphine et ohhhh, miracle, les douleurs ont cédées.....

[MKatja]

Idem, Jacques, je sors d'une période de crise d'un mois et demi, à hurler de douleur.

Je ne suis pas très douée en conseil, mais la détox est hyper importante, ainsi que l'alimentation en // des traitements antibiotiques et autres.

Bon courage, j'ai depuis longtemps cessé de prendre pour argent comptant ce que disent les médecins qui ne connaissent pas vraiment cette pathologie.

[vanchou]

Pour ma part les anti douleurs font effets ( pas tous )

[zaza]

j'ai eu très très mal durant ma maladie, rien ne calmait, les antidouleurs mettant simplement la douleur à distance mais ne la supprimant pas. Difficile d'ailleurs de décrire ces douleurs qui montaient sans aucune possibilité de contrôle. Les antibios ont fait céder les douleurs. Plus de douleurs depuis que je suis guérie

[jacques]

Je crois que je me suis habitué à vivre avec. Seule la morphine et l'Accupan arrivent à mettre la douleur à distance. Mais je refuse de retomber dedans, j'ai vraiment eu des effets secondaires pas cool, ce sont pas moins de 8 mois qui sont effacés de ma mémoire. Je ne parlerai pas du sevrage: l'horreur!!! Quand aux anti inflammatoires, ils sont inefficaces.

[border terrier]

Quand le médecin parle de "douleurs disproportionnées" , a t'il réalisé des tests et des évaluations de la douleur et des souffrances avec toi, Jacques ?

Schématiquement, on peut "classer" les douleurs ainsi :

•Douleur par excès de nociception : révélatrice d’une lésion (brûlure, piqûre, choc).
•Douleur neuropathique : par compression de la voie nerveuse, lésion du système nerveux.
•Douleur idiopathique : sans cause apparente (localisées, muscles, tendons).
•Douleur psychogène : somatisation d'un problème psychologique (et là, c'est le fourre-tout !!! ndlr )

> définitions des douleurs pour lesquelles les médecins mettent en placent ce type de traitement :


•Palier 1 : traitement des douleurs de faible intensité.
◦Paracétamol.
◦Aspirine.
◦Anti-inflammatoire non stéroïdiens.

•Palier 2 : traitement des douleurs légères à modérées.
◦Codéine.
◦Dextropropoxyphène.
◦Tramadol.

•Palier 3 : traitement des douleurs très intenses ou résistantes aux autres antalgiques.
◦Morphine.
◦Dérivé de la morphine.
◦Fentanyl.

C'est très schématique mais c'est, grosso-modo ce que l'on apprend en médecine.

Ce que l'on n'apprend pas, en revanche, ce sont les évalutions, le contexte, le concept de douleur individuel, et la notion douleur/souffrance.
Les évaluations, ce sont des questionnaires sur différents items appréciant des paliers du RESSENTI de la douleur pour chaque patient et tu le disais Jacques, chaque personne a son propre degré de tolérance à la douleur et aux souffrances :

Ces échelles ,ça donne ça en gros :

> visuelle analogique (EVA)
> verbale simple (EVS)
> numérique (adultes et enfants)
> Doloplus
> visages (enfants)
> échelle Gustave Roussy (BB et enfants)
et d'autres encore (je ne me souviens pas de tout)

Et bien souvent, "nos" douleurs de Lymés chroniques, ne rentrent pas dans les cases : les douleurs et/ou le vécu de la douleur ne sont pas disproportionnés (ça veut dire d'ailleurs ? disproportionnés par rapport à quoi ? puisque le corps médical ne nous reconnait pas de pathologie réelle)

Les traitements ne sont alors pas ADAPTÉS à nos douleurs.
Ce n'est pas à nous de rentrer sagement dans les cases pour correspondre au traitement ad hoc, mais à la médecine de trouver via d'autres voies, une prise en charge réelle et un soulagement rapide.

Les consultations douleurs dans les CHU et/ ou les équipes de soins palliatifs sont parfois intéressantes à consulter.
Qui a déjà consulté ? et pour quels résultats ?

Courage encore une fois Jacques

[border terrier]

Algo neurodystrophie pour moi aussi mais d'origine traumatique (triple fracture maléolaire en 2011)
Donc, ça ne rentre pas dans les cases de tes questions

[jacques]

Bonsoir border terrier.

Merci beaucoup pour ce cours de "algie". Je fais essayer de faire echo.
Les dosages d'acti et lp skenan sont mes seuls repères. Je serais donc en palier 3. Ensuite, ce n'est pas le cas aujourd'hui, je suis allé jusqu'à 240mg/de LP et 160 d'Acti Skenan, soit 400mg/jour de morphine. Cette dose à ce jour me parait disproportionnée au regard des discours des rhumatos. Mais rares sont ceux qui connaissent une algo hanche, fémur, col du fémur, avec "douleurs projetées sur genoux, chez un homme, sans sans trauma, ni immobilisation, puis récidive sur l'autre côté. Les faits sont là, urgence SAMU X4 avec poches de morphine, et pas de somnolence. Je me suis posé qques questions, au delà des souffrances endurées. Puis demande sur l'échelle de douleur.:sous morphine en perf, 10/10.
Je deviens la "bête" du chu. Sans rigoler!!!
les nuits à dormir (4 H) en Z sur un lit médicalisé, avec en + Acupan pour encore diminuer l'intensité de la douleur. Je ne parle pas des neuroleptiques et autres psychotropes. Pour l'ensemble du corps médical, impossibilité de faire du lien avec les pathologies détectées et les résultats sanguins.
Je survis à ce jour avec mes douleurs, qui se sont déplacées vers des zones moins invalidantes, mais très virulentes malgré tout. Mon esprit se suffit à ma condition, je pense.Ce sont épouse et filles qui sont motrices de la mécanique. Je suis arrivé à SURPASSER la douleur et à adapter ma ma manière de penser ( et de vivre) avec ce que je suis devenu aujourd'hui.
Le "un homme" fait référence à la classique "femme enceinte" qui développe "sa petite algo". Si ce n'est pas le site adéquat, il me semble important de signaler que cette pathologie fait toujours l'objet de questions métaphysiques.
Si les concernés peuvent témoigner de la douleur ressentie, ce serait un plus pour l'avancée dans ce domaine, et pourquoi pas avec mister Lyme. Pour rappel, je n'ai aucune origine connue aux 2 algos qui me pourrissent la vie.

Pour abréger, à ce jour, je me déplace sans fauteuil. c'est le top du top. Alors, je pense ne pas être un bon lymé, puisque je me suffis à ma condition.... aux yeux des médecins, et que je suis apte à passer d'une vie pro de 80H/sem plus activités autres à 0 H/sem, sans conséquence notoire. Je suis vraiment très fort!!!!
Attention, je n'en suis qu'à la recherche de cette "m...", mais qui se précise sérieusement.

Merci encore pour les précisions, je serais heureux de parler de vive voix.... Je crois que c'est ce qui me manque le plus.
Amitiés à tous les foromeurs.

[jacques]

Désolé, je complète.
à mon sens, "disproportionné" correspond à une intensité anormale à un endroit cité. Seul le dosage permet de définir (dans le cas qui me concerne) l'intensité. En effet, un surdosage engage inévitablement un état de somnolence programmé. Je n'ai jamais rencontré cet état... Trop fort le mec!!! Mais, par contre, les effets secondaires, "déjanté" le mec, à l'ouest, sans réaction.
Je pense que les médecins vont loin pour se dédouaner, ils vont au delà de leur âme de simple citoyen de notre planète et de leur éthique.
Cela n'engage que moi.
Merci de votre attention.

[christine]

Jacques

Si ce n'est déjà fait, lis le livre de Horowitz, comprend les cytokines et agit en ce sens.

Tes doses de morphines sont énorme et si ça ne marche pas c'est à cause de ton processus inflammatoire majeur.

Seulement ce n'est pas le médecin lambda de l'hosto qui comprendra ça.

Pour info, ne rêve pas de communiquer verbalement avec moi, je ne supporte plus le téléphone et actuellement je suis obligée de l'utilisé, mon père étant malade.
Et puis au boulot je traîne durant 12 h cet engin qui se permet même de sonner quand je suis aux toilettes!!!

[All38]

Ma fille a eu une algodystrophie symétrique aux deux jambes ( des genoux aux pieds plus aucun os n’étaient visibles , comme si elle avait été amputée au dessus des genoux ). Les médecins du CHU de l’époque n'ont jamais rien fait, ni dit sur ces résultats... me disant que les douleurs étaient dans sa tête... C’était à peine de 2 mois après l'explosion du jour au lendemain de douleurs atroces à 10/10 jour et nuit , de sensations de brûlures , d’écrasement et de broiement d'os ressentis par notre fille de 14 ans 1/2.
C'est plus de 2 ans apres ... qu'on a diagnostiqué un Lyme + co-infections ( pas en France ou les tests étaient tous négatifs !)

[jacques]

Ma fille a eu une algodystrophie symétrique aux deux jambes
Merci de ta réponse.
Je ne peux que compatir à la souffrance endurée par ta fille, souffrance que je ne connais que trop bien. Embrasse la très fort de la part de quelqu'un qui a eu le"bonheur" de ressentir ces douleurs d'une intensité indescriptible. Elle ne sera plus jamais comme avant, elle aura vécu une expérience que peu de personnes connaissent...surtout à son age et qui la rendra plus forte face à l'adversité. Elle a vécu quelque chose d'intense, c'est sûr!!!
Je connais la prise en charge de ce syndrome :uniquement morphine dans mon cas, mais pas eu le discours habituel de "c'est dans la tête". A fuir bien évidemment!!! A ce jour, toujours pas d'origine connue, sauf peut-être une piste que je cherche dans ce forum.
Alors, si tu veux bien me répondre, son algo a t elle été qualifiée (séquentielle, plurifocale..., quelles démarches, et où effectuer un test digne de ce nom? En Auvergne, a priori peu ou pas de médecins spécialisés. Tu peux me répondre par mail si tu le souhaites.
Merci pour ton attention.
Amitiés.