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MessagePublié: 26 Avr 2016 17:45 
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Enregistré le: 14 Mai 2015 18:58
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Cc Louve, ba dis donc tu es vernie toi aussi ...... Je suis suivie si bien sur .... J'ai un ostéopathe a Bourges ..... J'en ai fait des ostéopathe / chiro / sophro/ sauna / Kine / acupuncture / ..... J'ai tout essaye pour cette saloperie de douleur .... Dépense une fortune en crème / patch.... Rien y fait , je suis en incarcération avec cette douleur de fou ....on verra , mon ostéopathe de bourges est différent des autres et on dirait qu'il a compris la complexité du problème .... Faut dire que ça fait 3 ans que c'est chronique et que ça a dégénère mais ça fait 15 Ans que j'ai des soucis avec cette cage thoracique a gauche et cette épaule gauche ..... Pour moi le soucis est vraiment en lien avec Lyme , ça fait 16 ans que je suis contaminée et seulement 1 an que je me traite ..... D'autant plus que moi mes symptômes sont quasi uniquement articulaire j'ai la forme articulaire de la maladie ( p18 ) plus bien sur fatigue chronique + cœur + vertige . Mais de toutes les douleurs articulaires que je peux avoir partout dans le corps , cette douleur la entre l'omoplate et la colonne est ingérable , dieu que je peux souffrir . Je vais essayer ces ball du dr Cohen et je continue avec mon ostéopathe .


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MessagePublié: 26 Avr 2016 22:54 
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Enregistré le: 21 Oct 2015 19:22
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Moi, ça m'arrive également d'avoir cette douleur, mais pour moi, j'ai toujours eu l'impression que c'était sur l'omoplate même. En lisant ce post, je me demande si ce n'est pas décalée quand même ! Il faut dire que ça fait plusieurs jours que je n'ai plus cette douleur : ouf ! une de partie. Mais quand elle était là, je ne savais pas rester ni allongée, ni appuyée sur le canapé


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MessagePublié: 27 Avr 2016 00:02 
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Bonsoir,

Quelques précisions au sujet de cette douleur: la kiné n'y pouvait pas grand chose. Pour moi c'était essentiellement d'origine infectieuse. Détendre les muscles paravertebraux permettait de l'atténuer mai pas d'en venir à bout.

Pour moi ce qui a été le plus efficace c'est le retrait du kyste infecté que j'avais 20cm en dessous de ce point douloureux. Ma kiné était très étonnée: elle aurait juré que cela n'avait rien à voir, mais elle a bien vu le résultat .Depuis, cette douleur à quasiment disparu.

Spoomy, il paraît que le champs de fleurs est très efficace, mais impossible à utiliser pour les personnes comme moi qui ont de nombreux grains de beauté sur le dos (risque d'inflammation).

Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
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MessagePublié: 27 Avr 2016 00:09 
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Flam , raconte nous ....c'est quoi ce kyste au dessus ??? Moi aussi je suis persuadée que c'est infectieux même si depuis tout ce temps il doit y avoir aussi des désordre mécaniques a force de compenser . ******* spoomy oui le champs de fleur ça fait un moment que j'y pense 99 euros sur les maux de dos , j'en ferais peut être l'acquisition ultérieurement .


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MessagePublié: 27 Avr 2016 00:11 
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Dis donc on est nombreux a galerer avec cette douleur si spéciale .... Je vais pas dire que ça me fait plaisir parce que personne ne mérite ça mais on va dire que je me sens moins seule .... ;)


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MessagePublié: 27 Avr 2016 00:59 
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Flam,

Le champ des fleurs est effectivement très efficace. J'ai commencé à l'utiliser avant de savoir que j'avais une SPA.
Par contre, avec de nombreux grains de beauté, il y a forcément un risque de percement et d'inflammation, voire d'infection … et dans ce cas, j'éviterais aussi ce type de soins.

Lena,

Je ne regrette pas l'investissement, malgré le coût. J'ai connu des périodes de paralysie engendrées par ce type de douleurs entre l'omoplate et la colonne, douleurs d'ailleurs plus fortes et plus invalidantes (car paralysantes) que celles ressenties au niveau des lombaires (sacro-iliaques) et cervicales.
Dans ces périodes-là, le champ des fleurs a été bien plus efficace que tous les traitements anti-inflammatoires voire opiacés, et autres morphiniques prescrits.
J'ai connu notamment une période d'une dizaine de jours où cette douleur irradiante entre l'omoplate et la colonne m'avait totalement paralysée … impossibilité de faire quelque mouvement que ce soit … et donc une perte totale d'autonomie.
Tout cela, c'était avant le diagnostic de SPA/chlamydia.
Ce type de douleur est assez caractéristique dans les spondylarthropathies … fusions osseuses … avec compression des nerfs … et paralysie.

Depuis, je n'ai plus ces douleurs extrêmes, car je soigne l'étiologie de la pathologie.


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MessagePublié: 27 Avr 2016 08:36 
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Spoomy, tu penses que je pourrais avoir un SPA ? J'ai eu de gros doutes pendant un moment et puis mon doc lyme me dit que non ..... J'ai les chlamydia pneumonae plus jeune mais apparemment j'ai plus .....


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MessagePublié: 27 Avr 2016 09:36 
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ah ben ça !!!! Flam, tu as eu aussi un kyste tout près de l'endroit douloureux ?

Moi aussi, quand j'étais jeune, un médecin m'a enlevé une grosse boule à cet endroit et j'y ai même encore un petit trou. C'est en mettant des huiles essentielles à cet endroit que j'ai senti le petit trou et que je me suis souvenue du kyste et je me suis dit qu'il y avait sans doute un lien entre ce kyste et la douleur.


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MessagePublié: 27 Avr 2016 20:08 
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Lena58 a écrit:
Spoomy, tu penses que je pourrais avoir un SPA ? J'ai eu de gros doutes pendant un moment et puis mon doc lyme me dit que non ..... J'ai les chlamydia pneumonae plus jeune mais apparemment j'ai plus .....


Lena,
La SPA se diagnostique très mal et souvent tardivement, a fortiori non HLA B27. J'en ai parlé dans le topic sur chlamydia, et également dans les présentations de coco et lio.
Les gènes HLA B35 et B44 sont également prédisposants …
Pour chlamydia pneumoniae, essaie de faire tester les IgA afin de savoir si l'infection est toujours présente et active.


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MessagePublié: 27 Avr 2016 20:48 
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Spoomy , j'ai fait le test iga chlamydia et c'est négatif , ça n'est pas actif .....


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MessagePublié: 28 Avr 2016 00:01 
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Tant mieux Lena, c'est déjà ça …
Après, un groupage HLA total indiquerait s'il y a des gènes de prédisposition autres que le B27. Et un typage lymphocytaire permettrait de voir s'il y a auto-immunité.


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MessagePublié: 28 Avr 2016 00:07 
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Je vais faire le groupage HLB et demander une irm sacro iliaque ..... Je suis rongée par les doutes et j'ai besoin de savoir si oui ou non j'ai ça ....


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MessagePublié: 28 Avr 2016 00:24 
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L'IRM dorso-lombaire est négative chez moi, après 20 ans d'évolution de la pathologie. La conclusion de cet examen a même été : "Pas de spondylarthrite".
La sacro-iliite et autres fusions osseuses ont finalement été diagnostiquées par une scintigraphie osseuse corps entier, avec une conclusion de "Spondylarthrite". Mais ce type d'examen n'est pas forcément révélateur, non plus, surtout en début de pathologie.


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MessagePublié: 28 Avr 2016 00:26 
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J'ai fait une scinti et tout est parfait !!! Mais alors dis moi comment peux tu être certain que tu as une spondyl ???


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MessagePublié: 28 Avr 2016 00:28 
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J'ai fait une scinti du corps entier comme toi .... Alors comment je vais faire pour savoir si j'ai ça ??


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