Répondre
sandy28
membre actif
membre actif
Messages : 579
Enregistré le : 25 mars 2014 12:08
Localisation : eure-et-loir

Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par sandy28 »

Bonjour,

J'ai (eu ?) Lyme, j'ignore si je suis encore sortie complètement d'affaire car je n'ai plus de douleurs "lymesques".

Mais persiste un seul symptôme et c'est un symptome qui fluctue (suivant le sommeil et sa qualité ou suivant je-ne-sais-pas-quoi), à savoir les troubles de la mémoire.

Cette maladie est décrite outre atlantique comme maladie débilitante et le terme "débile" me va à merveille parfois.

Avez vous connaissance d'une persistance de ce seul symptome ? dois je le considérer comme une séquelle ou est ce que ça va revenir ?

Ou dois suggérer au médecin une autre cause. Pourtant l'irm ne montre rien, hormis des calcifications bi latérale. Je repasse une irm en mars d'ailleurs.

Je n'arrive plus à cheminer vers une analyse, toute lecture me dépasse, je ne mémorise pas ce que je viens de lire d'où un énervement sur ma personne dès que j'essaie de chercher de moi même.
Dans le quotidien c'est pareil, toute nouveauté m'est impossible ou au prix de nombreuses heures d'hésitations, de "je fait et je défait, pour refaire et refaire car je pense refaire la même bêtise, et ainsi de suite.." si j'entreprends un truc.

Je ne comprend pas car ce symptome fluctue en plus, parfois -sans raison- je retrouve la 4g.

Vos idées sont les bienvenues.
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=5306
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn
-Mycoplasma spp
En rémission depuis février 2019 (mais discopathie dégénérative étagée prématurée)
Vero57
membre actif
membre actif
Messages : 580
Enregistré le : 28 mars 2018 10:03
Localisation : Lorraine

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par Vero57 »

Bonjour Sandy

C'est déjà bien tu n'as plus de douleurs lyme.Donc douleurs articulaires,musculaires brûlures etc ont disparues?J'ai lu un peu ton parcours .L'argent colloidal as tu essayé?Je sais il y a du pour et du contre moi je vais essayer fin de semaine prochaine.C'est mon médecin qui me l'a prescrit dans la thérapie . des personnes d'après lui ont vu leur symptomes de mémoire disparaître avec AC. Il faut pas le prendre sur du long terme mais Apparemnent sur certains cela semble efficace.

Sinon j'ai l'impression que mise à part ce symptome de mémoire tu as pu reprendre une vie plus ou moins normale.Tu n'as plus de traitement du coup?

Bonne journée
Véro
sandy28
membre actif
membre actif
Messages : 579
Enregistré le : 25 mars 2014 12:08
Localisation : eure-et-loir

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par sandy28 »

Bonjour Vero,

Non, je n'ai jamais pris d'AC. Mais toute idée et retours sont bons à prendre, j'en parlerai à doc Lyme que je vais encore aller voir en décembre, peut être une dernière fois.

Non je n'ai pas repris un vie comme avant.

Déjà juste avant de tomber malade j'étais en recherche d'emploi, et là avec ma tête, j'ai vraiment du mal à trouver mes mots à l'oral, et ajouté au stress, je crains ne même pas passer le cap des entretiens. J'ai un métiers avec un peu de techniques (comptable/controleur de gestion) et je ne sais même plus mes numéros de comptes, ni comment on passe une écriture !
Je bosse pour 2 associations dont l'un quasi temps plein, mais ce n'est pas qu'il y a tellement de boulot, c'est que je suis très très lente... Un truc qui m'aurait pris 1 semaine avant, me prend maintenant 2 mois à faire (c'était pour rédiger une proposition de loi).

Bon je ne me plaint pas trop, surtout pas ici, car je suis plutot bien lotie (pour l'instant et pourvu que ça dure) mais franchement les pertes de mémoire, se sentir amoindrie de ses capacités et le constater en sortie et autres, c'est pas toujours top pour le moral.

M'enfin...

Je vais tenter de creuser la question de l'AC merci
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=5306
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn
-Mycoplasma spp
En rémission depuis février 2019 (mais discopathie dégénérative étagée prématurée)
Flam
membre actif
membre actif
Messages : 3597
Enregistré le : 24 janv. 2015 13:38
Localisation : 93

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par Flam »

Sandy,

Je pense qu'il y a des neuroborrelioses qui laissent des séquelles. Typiquement, troubles de la mémoire et de l'attention, difficulté d'idéation, lenteur, hyper ou hyposensibilité etc

Je ne sais pas si on peut déterminer si c'est permanent ou réversible. Moi je n'ai pas tout récupéré. C'est surtout là fatigue qui me fait devenir "légume" quand je suis en forme je suis à peu près normale (du moins je crois ...).

Je te souhaite le meilleur,
Flam
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler
Thierry
membre actif
membre actif
Messages : 371
Enregistré le : 10 oct. 2015 14:51

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par Thierry »

Bonjour Sandy

Tu dis qu'une bonne partie des symptômes lyme ont disparu. Pour autant, ne prends tu pas encore certains médicaments qui pourraient avoir un effet sur la mémoire court terme et l'attention ?
Parce que dans la panoplie, beaucoup peuvent aussi avoir ces effets secondaires là.

Thierry
sandy28
membre actif
membre actif
Messages : 579
Enregistré le : 25 mars 2014 12:08
Localisation : eure-et-loir

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par sandy28 »

@Flam, c'est tout à fait ça, j'ai aussi remarqué que c'était proportionnel à la fatigue.
Fatigue qui n'est pas comme "pendant Lyme", avant je pouvais tomber de fatigue à un moment de la journée et reprendre du poil de la bête 1h plus tard, sans raison... du bon lyme et son éternel yo yo
Depuis "l'après Lyme", je suis plutot bien le matin, et je décline au fur et à mesure dès le début de l'après midi, comme des batteries qui baisseraient progressivement.

Je te souhaite également du mieux.

@Thierry, je ne crois pas. En tout, je prends maintenant une pilule contraceptive (celle qui peut donner des menangiomes mais je suis suivi par irm), je prend pour le terrain lyme : vitamine C, magnésium, Pinella et serrapeptase (pour le cerveau m'avait dit le doc), hepatobiane et un truc vitaminique de pileje (j'ai plus le nom) avec de la B12 et B9 (car doc Lyme m'avait dit aussi que ça peut "joeur" sur le cerveau). Pas d'antidépresseur dont je sais l'effet sur la mémoire justement, j'en ai eu pris moins d'1 an en 2010 suite à un stress post trauma. Et en tout c'est tout ce que j'ai pris d'AD de ma vie.

Donc oui le matin, ça va à peu près et je décline intellectuellement progressivement dans l'après midi. Je m'arrange d'ailleurs pour faire mes mails, mes démarches les matins pour me laisser "tranquille" les après midi. Et le soir j'en parle même pas, mon mari là pourrait en témoigner, je le fais (encore) rires de mes "maladresses" appelons ça comme ca.
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=5306
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn
-Mycoplasma spp
En rémission depuis février 2019 (mais discopathie dégénérative étagée prématurée)
Vero57
membre actif
membre actif
Messages : 580
Enregistré le : 28 mars 2018 10:03
Localisation : Lorraine

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par Vero57 »

sandy28 a écrit :
Non, je n'ai jamais pris d'AC. Mais toute idée et retours sont bons à prendre, j'en parlerai à doc Lyme que je vais encore aller voir en décembre, peut être une dernière fois.

Je vais tenter de creuser la question de l'AC merci
Salut Sandy

As tu demandé à ton médecin?

Bonne journée
Véro
sandy28
membre actif
membre actif
Messages : 579
Enregistré le : 25 mars 2014 12:08
Localisation : eure-et-loir

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par sandy28 »

Non @Véro57, j'ai oublié.

Je note pourtant ce qui me vient entre les 2 rdv pour en parler.
Et j'avoue que je deviens très désorganisé dans mes papiers.
Je peux juste te dire que selon ML les problèmes cognitifs sont dus à Babésia ; preuve en est ma reaction au traitement (forte déprime, fatigue, mal de tête...) et surtout à la fin du traitement un retour de lucidité assez fulgurant (et arrêt total des maux de tête et fatigue estompée).
SAuf que ce retour de babésia est bcp plus dur que celui qu'on avait traité il y a 2 ans. Je rechute systématique et vite après l'arrêt du traitement.
Mon cerveau perd ses capacités, je ferais de mon mieux pour explorer et en parler la prochaine fois à mon ML (prévu fin mai)
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=5306
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn
-Mycoplasma spp
En rémission depuis février 2019 (mais discopathie dégénérative étagée prématurée)
Flam
membre actif
membre actif
Messages : 3597
Enregistré le : 24 janv. 2015 13:38
Localisation : 93

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par Flam »

Sandy,

Ce qui est sûr c'est que ces problèmes cognitifs sont très durs à explorer pour faire des diagnostics et des bilans précis. De plus le système nerveux, même lorsqu'il n'est plus attaqué, récupère lentement. Enfin pour récupérer pleinement, il faut s'entraîner pour restaurer les fonctions qui ont été perdues.

Personnellement, je pense que ça m'a fait beaucoup de bien de reprendre le travail et mes activités (entraînement).

Il y a 4 ans j'aurais été obligée de me relire au moins 3 fois pour savoir ce que j'avais marqué au début de ce message.

En 2015-2016, j'ai repris des études et je trouvais ça déjà tellement génial d'arriver à y aller et à rester assise à écouter un cours, que je ne me préoccupais pas beaucoup du fait que je mémorisais rien de ce que le prof racontait !

Il y a deux ans, je me considérais comme presque guérie mais j'avais encore énormément de troubles cognitifs. Quand je suis très fatiguée ça revient, mais depuis quelques mois je me trouve à nouveau assez performante.

Ce qui est difficile c'est d'arriver à ne pas se comparer avec ce qu'on pouvait faire avant la maladie, mais un peu quand même ... parce que bien sûr en 15 ans (c'est à peu près le temps que j'ai été malade) on change, mais on reste aussi ce qu'on était.

Je vois des tas de gens de mon âge qui ont moins de capacités de concentration et mémoire mais sans doute qu'ils ont toujours été ainsi. Moi j'étais du genre à réciter ma poésie à ma mère en arrivant à la maison alors que j'avais juste entendu la prof la lire une seule fois.

Ce qui est amusant pour moi ces derniers temps, c'est que plein de choses que je croyais avoir totalement oublié, me reviennent: des noms de gens que je cherchais tous les 5 mn, il y a quelques mois me viennent maintenant spontanément à l'esprit.

Mais je dirais que peu importe les performances, ce qui compte c'est de se sentir soi-même. Je ne sais si tu seras d'accord, mais je trouve qu' un des effets les plus pénibles de la maladie, c'est le sentiment de dépersonnalisation. On ne se reconnaît plus, on n'est plus soi-même.

Petit à petit je retrouve la sensation d'être moi-même, mais c'est plutôt difficile. C'est de toute façon dur pour des personnes comme moi qui approchent de la retraite, mais lorsqu'on a passé tant d'années de vie qui auraient dues être pleines et actives à végéter, c'est encore plus difficile je trouve.

En tout cas je te souhaite le meilleur, prend soin de toi,
Flam
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler
sandy28
membre actif
membre actif
Messages : 579
Enregistré le : 25 mars 2014 12:08
Localisation : eure-et-loir

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par sandy28 »

Je te rejoins Flam sur bcp de points.

Comme toi avant la maladie j'avais de bonnes ou très bonnes capacités de mémorisations.

Je suis autodidacte et parviens à mémoriser de nouvelles notions juste parce que j'aime.

J'ai ainsi étudié le droit (la folle qui a un code pénal et civil en guise de livre de chevet). Mais c'était avant.

Il y a 3 ans, j'ai voulu me mettre à l'allemand en mème temps que mon fils l'apprenait à l'école. J'y arrive... parfois et parfois ça veut pas. Je jauge ainsi mes facultés du jour.

Ce qui fait dire à mon entourage que je n'ai pas de problème de mémoire puisqu'eux se sentent incapable d'apprendre une langue étrangère. Tu vois l’œil tourné en coin quand on te demande si tu apprends toujours l'allemand. mouais.... et d'ailleurs autour de moi on recommence à douter de ma maladie.

Oui je ressens aussi qu'autour de moi, certains ont moins de capacités que moi et sans doute sont ils comme ça depuis toujours mais comme tu le soulèves à juste titre, la comparaison avec l'avant maladie est toujours là et ça me mine. Je ressens un amoindrissement.

Je fais aussi d’innombrables conn**ries comme laisser la porte ouverte de la maison et partir, me perdre en voiture, lenteur de réaction surtout sur la route (=grosse frayeur) et le plus dur c'est lors des "crises" (association fatigue/trouble cognitif sévère) : ne plus comprendre les autres, enfin si, mais 3 plombes plus tard. Donc une discussion spontanée n'est pas possible. J'écoute sans intervenir alors que je sais que j'ai à dire, et le "j'ai à dire" arrive plus tard, trop tard. Alors je pratique l'attitude du pot de fleur, et subis les sorties.

Merci pour ton partage.
Avoir le même ressenti est un petit "soulagement."
Du meilleur pour toi aussi.
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=5306
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn
-Mycoplasma spp
En rémission depuis février 2019 (mais discopathie dégénérative étagée prématurée)
Vero57
membre actif
membre actif
Messages : 580
Enregistré le : 28 mars 2018 10:03
Localisation : Lorraine

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par Vero57 »

sandy28 a écrit :

Je note pourtant ce qui me vient entre les 2 rdv pour en parler.
SAuf que ce retour de babésia est bcp plus dur que celui qu'on avait traité il y a 2 ans.
Salut sandy
Tu disais l'année dernières qu'une grande partie de tes symptômes lyme avaient disparus.C'était quoi comme symptômes?Désolé j'ai pas le courage de lire tout ton parcours.Tu n'as plus de douleurs?
Il me semblait que Babesia pouvait provoquer des sueurs ,des frissons ,de la fièvre .As tu cela?
Les problèmes de mémoire avec babésia je savais pas.c'est très invalidant mais ça ne fait pas mal alors pourquoi plus dur?

Bonne soirée
Véro
sandy28
membre actif
membre actif
Messages : 579
Enregistré le : 25 mars 2014 12:08
Localisation : eure-et-loir

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par sandy28 »

Oui depuis février, le dernier symptômes que j'associais à LYme pur a disparu, il s'agissait de la courbature douloureuse nuque/haut du dos.
Je n'ai plus non plus de fasciculations, ni de pics cuisse, mollet, de crampes sous le pied, je ne boite plus, je ne perds plus mes cheveux et j'avais des tremblements, vertiges que je n'ai plus.

Depuis février restait un triade de symptôme : fatigabilité, maux de tête inconstant, et trouble cognitif (ce symptôme étant souvent associé à l'intensité des 2 symptômes précédents). Puis en avril/mai (suite à une piqure de taon) j'ai eu de très fortes suées jours et nuit ma triade de symptomes s'est accentué.

Oui c'est bien babésia qui donne ça, puisque le traitement pris (=anti palu), me stoppe les maux de tête et les suées, et me redonne plus de lucidité et moins de fatigue.

Le coté "plus dur", ou "ça fait mal" ou "pas mal" sont un sentiment que chacun apprécie.

Avec mes douleurs Lyme, sans trop de maux de tête, j'arrivais à bosser à l'ordi quand la marche ou la station debout m'était difficile. J'arrivais à jardiner en m'accroupissant de sorte de poser ma tête sur mes genoux pour me soulager, sous Lyme j'étais hypersomniaque, donc quand les douleurs me minaient trop, je m'allongeais et en général je m'endormais et pendant le sommeil je ne souffrais pas... et la journée passait.

Là avec Babésia, je ne peux rien faire, les maux de tête sont tels, que je dois parfois rester cloitrer dans le fond de mon lit. J'en arrive à me frapper la tête, à me pincer le frond, c'est juste abominable. Et même dans les maux de tête soft c'est très pénalisant au quotidien. Je ne peux pas regarder la télé avec le son, ni regarder dehors, je demande à ma famille de parler tout bas,etc..
Les cures Riamet fonctionne mais pas assez longtemps et surtout les rémissions se raccourcissent ! La fatigue est telle que je n'arrive à rien, d'autant que le cognitif même pour des taches dites d'automatisme (faire le ménage ou la conduite) me sont difficiles. J'oublie tout, où je pose tel objet, si j'ai fait ça ou pas, mes lessives, le passage des poubelles, les mots à signer pour l'école...
Et avec mon babésia soigné il y a 2 ans, je n'avais "que" des suées la nuit et très peu en journée, là je suis moite h24, quand je n'ai pas le front qui perle. Je porte des jean, qui craque quand je marche à cause de la moiteur, donc je me change sans cesse, pour finir en pyjama plus confort mais plus humiliant pour moi qui suit tellement active (même sous Lyme).

Je relis ta question, oui j'ai évidemment des frissons comme quand on a de la fièvre sauf que je n'ai pas de fièvre véritablement. Par contre babésia peut aussi donner les urines foncés, j'ai ça aussi, et du sang microscopique y est. J'ai aussi une insuffisance rénale débutante, causée ou pas par babésia, disons que j'ai appris que certains déchets de globules rouges peuvent boucherr les néphrons et les rendent moins performants. Et oui il y a 2 ans, le symptôme cognitif s'est vraiment accru en même temps que les suées nocturnes.
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=5306
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn
-Mycoplasma spp
En rémission depuis février 2019 (mais discopathie dégénérative étagée prématurée)
Vero57
membre actif
membre actif
Messages : 580
Enregistré le : 28 mars 2018 10:03
Localisation : Lorraine

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par Vero57 »

Je comprends mieux ce que tu vis les maux de tête c'est horrible et ça fait mal.J'ai vécu ça cette nuit.Je pensais que tu avais seulement problème de mémoire.

Tu crois que c'est la piqure de taon qui t'a fait revenir tes symptômes?

Tu avais été positif au test babésia?

véro
bullekideambule
membre actif
membre actif
Messages : 1100
Enregistré le : 30 oct. 2016 12:19

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par bullekideambule »

Salut Sandy.
Bon, le positif là dedans, c est que tu connais ton ennemi.
Tu n as testé que le riamet pour babesia ( et j imagine artemisia) ? Je n ai pas le courage de relire ton fil, je suis bien solidaire des mots de tête avec photophobie etc en ce moment...

Tu sais surement que d autres ttmts existent pour babesia, l association zithromax/malarone par exemple. Ou une solution encore plus costaude surement, prescrite notamment en Allemagne, l artesunate en perf ( encore un derivé de l artemisia). Tu peux me contacter par mail si tu veux savoir qui consulter par exemple pour cette derniere therapie ( heilpraktiker). Il y a un blog ecrit par une jeune femme francaise qui a suivi les soins de cette personne ( en tapant coco and lyme sur google tu devrais trouver). Et au moins 3 personnes ici aussi. Je devais faire ces perfs mais n ai pas pu pour des pb d organisation.
Mais le reste du ttmt m avait fait bien réagir ( majoritairement les plantes Buhner en version liposomale), je pense d ailleurs m y remettre car ca avait l air plus efficace que les plantes en poudre.
Si tu es ouverte aux methodes alternatives, le diagnostic ART pratiqué pourra aussi confirmer ou compléter ton diagnostic. Ca a été la premiere personne à me trouver une bartonellose virulente là où 4 docs lyme francais m affirmaient que je n en avais pas malgré mon insistance, et bim, 15 jours plus tard, serologie positive et griffures en pagaille ensuite.
Le riamet est efficace mais comme les cures sont en pulsé, et que 15 jours par mois max, alors que la bestiole a un cycle de reproduction assez "rapide" ( ca tourne aux alentours d une semaine), peut etre qu un ttmt continu t aiderait plus.

Bon courage en tout cas.
sandy28
membre actif
membre actif
Messages : 579
Enregistré le : 25 mars 2014 12:08
Localisation : eure-et-loir

Re: Symptomes débilitants, mémoire, cognitifs

Message par sandy28 »

Merci Anais, je note tout ça.

Non je ne savais pas tout sur ces ttmt alternatifs.
Et en effet, je n'ai eu que des cures de 15 jours de Riamet.

Y a 2 ans, en 4 cures j'étais sortie d'affaire.
Là j'en suis déjà à 4 et...

Je connais juste l'AA que j'ai pris en gélule sans grand effet, par contre comme toi avec le Malarone, le Riamet me met dans un etat de déprime +++ ML suggère que cela est bon signe, que les parasites du cerveau sont tués.

ML est aussi naturopathe donc enclin aux alternatives.
Mon prochain RDV est fin mai.

Sinon comme toi à ce que j'ai lu et compris, j'ai fait faire la PCR chez cohen des coinfections, car j'ai besoin de savoir bien que ma clinique soit évidente concernant Babesia et que ML ne remet rien en cause. J'ai juste besoin d'un document qui le marque noir sur blanc, car le seul test fait à l'inra est négatif pour la souche divergens en Ifi.

Portes toi mieux, avec tout mon espoir.
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtop ... f=3&t=5306
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn
-Mycoplasma spp
En rémission depuis février 2019 (mais discopathie dégénérative étagée prématurée)
Répondre

Retourner vers « Quelques symptômes en détail »