Forum Lyme Francophone

[eliselle]

Je sors juste de l'HP, PL et prise de sang faits.
pour la PL... bouzou ça fait archi mal quand il m'a piqué ( et je t'enfonce l'aiguille en 4 fois ) et en plus m'a touché un nerf donc 2000 milles volts dans toute ma jambe ! j'ai pas de chance ou quoi ?
Direct couché 4 heures, et OUF pas trop de réactions. Léger maux de tête c'est tout.
2 heures après la PL il revient pour me dire qu'il n'y a pas d'inflammation, mais pour le reste faut attendre.
Aujourd'hui, il me dit qu'ils auront les résultats dans 8 jours environs, mais ne croit guère pouvoir déterminer une neuroborréliose.
Donc pas d'antibios pour le moment.
valà !

[aud]

je te rappelle que ma pl n'a rien donné du tout et que j'ai malgré tout le cerveau plein de plaques et une sévère neuro borreliose chronique... donc les médecins peuvent dire ce que bon leur chante... souvent ils se plantent. c'est humain, n'est-ce pas ?
aud

[eliselle]

J'ai fait le tour du forum, j'ai mes analyses du labo et pour moi c'est claire. J'aimerais bien pouvoir lui clouer le bec au neuro, mais bon je sais se que je dois faire pour me soigner avec ou sans lui.

[aud]

moi, j'ai cloué le bec à certains medecins avec mes analyses de chez bowen où mon taux d'antigènes de borrellias (pris en photo) dépassait le seuil maximal de leur analyses! A l"époque bowen n'était pas reconnu par les assurances américaines , maintenant il s'appelle florida research lab et les analyses sont reconnues. Donc, c'est un bon plan. C'est sans doute un peu le schaller des USA. Il ya des gens qui vont dire "oui, mais là bas on est tous positifs" mais il fauit se dire que si on va la bas, c'"est qu'on a de forts risques (ou chances si on veut clouer le bec aux médecins) de l'être.
aud

[Cess - Betty.]

Bonjour à tous
Hospitalisée en avril à Garches pour les examens de base devant durer 3 jours, j'y suis finalement restée 3 semaines car j'ai fait un syndrôme méningé post PL.
Je n'étais pas très chaude pour cet examen, sachant qu'au départ je souffre de troubles neurol. invalidants. Je suis pourtant restée allongée toute une journée en buvant énormément. Le lendemain matin, tout c'est déclenché brutalement et j'ai vomi 4 jours et 4 nuits sans m'arrêter avec des douleurs atroces à la tête.
L'équipe soignante a essayé des antalgiques et anti vomitifs de plus en plus puissants, sans résultats, même les anti émétiques employés en chimio sont restés sans effet. Alors on m'a fait un ECG et ils m'ont passée 2 perfs d'1 h 30 de caféine pure, les vomissements se sont calmés ainsi que les douleurs le temps d'une nuit mais tout a repris le lendemain. Alors j'ai eu droit a de la caféine avec de l'opium et là ça s'est doucement calmé. Je ne me suis pas alimentée pendant 6 jours.
Voilà mon expérience de la PL et tout ça pour un résultat négatif, on m'a pourtant confirmé que j'étais le type même de personne atteinte de neuroborréliose,
Hypersignaux en T2, lésions vasculaires, PEV et PEA pathologiques, troubles cognitifs, l' atteinte du nerf optique me provoquant un mal de mer permanent et des troubles visuels expliquent peut-être ma réaction à la PL, car d'après les médecins, cette réaction reste tout de même rarissime et je ne veux pas faire peur à ceux qui doivent en passer une.
Mais dans la mesure ou ce résultat comme la sérologie d'ailleurs ne sont que secondaire, alors oui, je regrette d'avoir fait cet examen. J'ai perdu 8 kg en tout et j'ai beaucoup de mal à remonter la pente.

[lali]

Il y a tellement de femmes qui voudraient perdre 8 kilos

il faut voir le bon côtè des choses..

bien content pour toi.. tu as toutes les chances d'être bien soignée et c'est le plus important.

Comme quoi, également, la PL n'est pas un geste anodin.

Dans lyme, uniquement, je ne suis pas persuadé de la nécessité. Elle sert surtout à écarter d'autres pathos.

Raison pour lesquelles, les neuros commencent par vous faire une pl, non pas pour voir si vous avez lyme, mais pour voir toues les autres maladies neuros, et faire travailler leurs internes à leur première PL.

[Léa]

I

Dans lyme, uniquement, je ne suis pas persuadé de la nécessité. Elle sert surtout à écarter d'autres pathos.

OUI : si c'est pour faire des diagnostics différentiels.
NON sauf si c'est uniquement pour prouver une NEUROBORRELIOSE RECENTE...Dépassé les 6 mois à 1 an .. c'est à mon sens uniquement parce que c'est ecrit dans le consensus!!!
Ne pas oublier non plus que : il y a un marché potentiel énorme sur différentes molécules de ce LCR et notamment pour des "pillules beautées" et que cela rapporte au minimum 500 euros par patient prélevé... maintenant , je n'ai pas dis non plus que toutes les unités qui font ces prélèvements jouent ce jeu!!!
Mais il faut être conscient que cela existe!

cordialement
léa

[lali]

pas mal léa, je ne savais pas ce truc.

Cela existe depuis combien d'années?

Euheeeeeee, ça rapporte 500 euros à qui et pour quelle quantité?

[Titine]

Christine bonjour,

j'ai rencontré un médecin à l'hôpital suite à un mot de mon MT.
Résultat: une PL de prévue, IRM de prévue (qui était déjà prévue mais ravancement de la date), ainsi qu'un rdv avec un neurologue et un cardiologue.
J'ai envie de refuser cette PL mais si je refuse, crois tu que les médecins seront quand même d'accord pour me faire passer l'irm, que je rencontre le cardio et le neuro?
Je tourne ma question différemment, peuvent ils me refuser d'autres examens si de mon propre compte je refuse la PL?

Merci par avance de ta réponse;
Christine.

[asian]

non je pense pas que refuser une PL entraine une annulation de tout les autres exams...

enfin je crois pas...

en meme temps c rare de refuser un examen... ca peut a defaut de confirmer quelque chose eliminer au moins d autre maladie possible, non c bien de le faire et puis dans l ensemble ca se passe bien (moi non mais bon! faut pas generaliser!)

sinon que c vrai que malgre mon beau neuro lyme moi elle est revenue normale ma PL...

biz a tous

[Jacqueline]

Bonsoir Titine,

J'ai eu 2 PL à garches qui ont été bien faites, c'est vrai que de refuser ce n'es pas top. pour faire la suite.
Bonne soirée
Jacqueline

[christine]

Titine,

Bonjour

Ce qu'il te faut c'est déjà verbaliser ta peur auprès du prescripteur.

Ta peur est légitime et c'est à lui de trouver le bon argumentaire.

Tu peux de là voir où en est ta position et mieux faire ton choix.

Après quand on refuse un examen, le scénario est différent suivant le caractère de chaque prescripteur.

A toi de voir donc

Amitiés

Christine

[Titine]

Merci à toutes de vos conseils et pour vos encouragements.
Je sais que nombres de personnes l'ont déjà exprimé, mais ça fait du bien de se sentir écoutée et surtout entendue.

Merci encore.

[blz]

Rester allongée surtout après comme dit Christine ! Et boire un max ! Sinon risque de maux de tête très intenses à cause de la perturbation dans le flux du LCR. Ne vas surtout pas conduire après la PL, de toute façon ça m'étonnerait qu'ils te laissent partir comme ça de l'hosto.

[aj]

Expérience récente de PL (moins d'une semaine) et obligation de rester allongée! C'est ce que j'ai fait et malgré ça, gros maux de tête deux jours après et ça continue... donc comme dis Christine, hydratation et allongée au moins douze heures!

Amitiés,
Anne