Forum Lyme Francophone

rassures toi, Jacqueline!

Les miennes sont toujours là aussi....
mais maintenant c'est "dû" à l'âge!

Léa

Lea Bonjour,

Désolée de te contre dire (C'est dû à l'âge) nous sommes encore jeune moi j'ai 58 ans, et toi probablement beaucoup plus jeune.

Je dois revoir le Pr P.......à Garches au mois de Mars, mon RV date de 10 mois, j'espère qu'il ne va pas être encore reporté.
J'ai la chance d'avoir un bon généraliste. Il me donne 2 prozac à prendre chaque matin, il me dit que cela atténue la douleur, + ma morphine 25 mg, mais les douleurs sont encore présentes, j'attensd encore un peu pour passer au 50 mg, c'est un médoc où il y a de l'accoutumance est on sait parfaitement que l'on ira pas en baissant les doses bien au contraire.

Depuis cette année, je m'aperçois que je peux faire de moins en moins de chose, par rapport à l'année dernière, vider mon camio et le recharger, je suis obligée de prendre quelqu'un, maintenant si j'avais une maison à vider, je me demande comment je ferai, je ne peux plus rien porter, difficultés à marcher, mal au dos, enfin en réfléchissant un peu comme tu dirais Léa, c'est peut être l'age, mais ça je ne veux rien savoir. parfois la crise à du bon, les maisons à vider, depuis 1 an j'en ai plus.

Actuellement, je travaille un week end sur deux, enfin gardons de l'espoir...

Je t'embrasse léa et dis toi dans ta tête, que nous sommes encore jeune....

Jacqueline

Bonjour Jacqueline,
L'expression de Léa était sans doute ironique.
Je pense qu'elle faisait allusion aux médecins qui pensent très fort sans nous le dire que certains de nos problèmes sont "dus" à l'âge. (surtout quand ils sont eux mêmes plus jeunes que nous....je pense à une jeune femme que nous connaissons toutes les deux.) Ainsi, un problème de moins à régler.
Ne nous laissons pas abattre. Garde le moral.
Bon courage. Je t'embrasse.

gabrielle92 a écrit : L'expression de Léa était sans doute ironique.
Je pense qu'elle faisait allusion aux médecins qui pensent très fort sans nous le dire que certains de nos problèmes sont "dus" à l'âge. Ainsi, un problème de moins à régler.

gabrielle 92

Comme je me sens bien comprise! merci
léa

Je viens de passer un irm de contrôle tête et rachis cervical.

donc mon dernier datait de 2003. Je l'avais en comparaison.

Nouvelle technique, nouveau matos.

On voit bp mieux. Tout votre examen est mis sur une disquette interéactive que l'on vous donne à la fin de l'examen. Avec un CR et les phots des clichés les plus parlants ( lol pour les toubibs n'ayant pas encore d'ordi je suppose )

Excellent franchement. On a l'impression d'être vraiment à notre aire technologique pour ce coup.

On commence bien avec l'indication:

Maladie de Lyme à tropisme neurologique avec lésion de démyélinisation.

(on retrouve exactement les mêmes plaques aux mêmes endroits, pas de prise de contraste, donc pas inflammatoire.
Ce sont bien des cicatrises de plaque.)

conclusion:
Par rapport à l'examen de référence de 2003, on ne met pas en évidence de modification des lésions médullaires cervicales ( 2 )
Les anomalies de signal de la substance blanche encéphalique sont mieux visibles ce jour mais vraisemblablement en raison de la différence technique car la localisation des hypersignaux et leurs nombres ne présente pas d'évolution notable par rapport à l'examen antérieur.

Voilà la conclusion exacte.

Le Radiolgue vient discuter avec vous.
A mes questions:
ce sont exactement les mêmes images dans la sep.
Il y a d'innombrable maladies démyélinisantes.
Dans mon cerveau, il y a de la substance blanche comme il faut tout autour des plaques, les conductions se refont naturellement.
Dans la colonne par contre, en génral, lorsque c'est coupé, c'est coupé.

La seule différence qu'on pourrait noter chez moi
c'est une forme hérissée des plaques que l'on ne retrouve pas en général dans les SEP ( cette remarque ne fait pas foi de règle générale, je l'ai obtenu de sa part plus sur un aspect technique )

J'ai relu ce post en entier
et noté que les qques personnes décrivant la zone de leurs plaques étaient comme les miennes.
au niveau de la substance blanche frontale ( moi à droite )


Ce serait intéressant de noter pour les lymés faisant un irm.

La zone
la forme.

peut être arriver à trouver des similitudes.

lali

une disquette comme tu la décris..j'en ai une aussi qui traîne (non bien rangée)

Mais ..il y a un mais.....
* aucun médecin à qui je l'ai apporté .; ne sait la lire parce que pas le bon programme...c'est du moins ce que l'on me dit.
* idem pour moi..je ne sais pas la lire j'ai essayé.
* cela a été réalisé sans produit de contraste, vu qu'à l'époque (décembre 2006) je faisais beaucoup d"oedème de Quincke pour tout et pour rien (pas d'allergie notoires diagnostiquées)

J'ai juste un compte rendu du radiologue : "petites zones d'hypersignal de la substance blanche en périphérie des ventricules latéraux evoquant en premier lieu des lésions séquellaires"

Un neuro à qui j'ai apporté la copie du compte rendu 14 février 2008 a juste dit : c'est l'âge....circulez

Depuis ... c'est tombé dans les oubliettes...
Léa

Mon dernier IRM montre qu'en deux ans de traitement, mes plaques ont regressées.

moi j'ai pas pu faire l'iRM à garches, j'ai été prise de panique, claustrophobe à fond m^me les ascenseurs me font fliper. peut on voir simplement sur un scanner les taches blanches que vous décrivez?

marsu a écrit :Mon dernier IRM montre qu'en deux ans de traitement, mes plaques ont regressées.

On a pas les mêmes alors.

Tu peux dire où elles étaient, et la forme?

Bonsoir à tout le p'tit monde,

Contente pour toi Marsu de la régression de tes taches, c'est super! c'est dommage que tu aies récupéré les pbs oculaires.

c'est vraiment là une question qui me tarabustait: mesurer l'action des antibios sur une régression de la démyélinisation.

pour moi 4 petites taches décelées en octobre 08 à l'IRM avec contraste, avec un matos vraiment au top aussi; j'ai eu droit à plusieurs versions:

1. c'est dû à l'âge, radiologue 1
2. ce n'est pas une SEP, mais il y a démyélinisation...pourquoi pas Lyme, en effet? radiologue 2 qui m'a interprété l'IRM cervical en même temps que l'IRM médullaire (rien à cet IRM)
3. ce n'est rien du tout, mon interniste archi-nulle en ville, qui m'a conseillé tout de même de voir un neuro....chose non faite volontairement.

pour les pros, voici mon cr:

à l'étage sus tentoriel:
présences de rares hypersignaux punctiformes de la substabce blanche, l'un au niveau de la capsule externe gauche, un autre au niveau du lobe frontal droit et un autre au niveau de la partie postérieure du lobe pariétal droit. De discrètes images sont également présentes en région sous cortical au niveau des semi ovales. Ces différents hypersignaux ne sont pas rehaussés par l'injection de gadolinium. ....

bref, du jargon!

ce qu'on peut rajouter pour mieux comprendre ces images, en général:

certaines personnes arrivent avec des images de démyélinisation partout, et sans handicap.
alors que certaines n'ont qu'une ou deux plaques et un gros handicap.

Dépend donc de la situation des plaques et de la personne.

Courant d'avoir ces images après 50 ans.

courant chez les personnes plus jeunes, hypertendus.

Certaines personnes, atteintent de vrai sep, refabriquent de la gaine de myéline, et on ne sait pas encore pourquoi, comment.

Bonne image dans la substance blanche avec la technique irm, mais bien moins bonne sur la moêlle épinière ( histoire de densité des matières etc... ) la möelle épinière ne fait que 12 mm d'épaisseur... donc bp plus dur à mettre en évidence.

Dans lyme, souvent, n'est fait que tête et cervical, donc pas bp de donnée sur le rachis, + difficulté de lecture.

Une réflexion personnelle sur l'irm en général:

J'ai passé mon premier en 1993, puis 2003 et enfin 2008.

L'homme a été surpris par ces images, et c'est effectivement une aide précieuse au diagnostique, surtout pour les neuros qui n'avaient que peut de pouvoir d'investigation dans le cerveau et le système nerveux en général ( raison pour lesquelles ils passaient pour des billes avant l'air IRM, et que personne voulait faire neuros à l'époque, quitte à faire médecin, mieux valait choisir autre chose que cette médecine pauvre )

Depuis, ces derniers se sont refait la cerise ( en 20 ans ), certains ont attrapé la grosse tête à l'époque et l'ont encore malheureusement.

Mais ils se sont aperçus aussi qu'ils voyaient bp de choses, dont ces plaques, que bp de personnes ont sans patho, sans handicap,.... et qui sont sans explication pour l'instant...

Et je ne parle pas de ce qui peut être surement vu et tu, car pas d'explication.

J'ai du mal encore a digérer le mal psychologique qu'ils m'ont fait pour une grande partie de ma vie, à cause justement de ces petites plaques qu'ils ont interprétés à l'époque à mes dépends, alors que j'aurais pu passer 20 ans bien plus tranquille.

Lali

Tu ne m'as tjrs pas expliqué comment l'on peut lire ce CD???

léa

Léa a écrit :Lali

Tu ne m'as tjrs pas expliqué comment l'on peut lire ce CD???

léa

Ca se fait tout seul, pour moi, qd tu rentres dans le fichier.

Enregistre le cd sur ton ordi.
tu me l'envoies,

Je regarde si j'y arrive.

OK vais voir ce que je sais faire!!!

D'un autre coté.....voilà ce qu'en 1992 se savait déjà... Même si encore aujourd'hui....on l'occulte!!!

Je pense qu'il n'y a pas de copyright... je l'avais trouvé sur le net....

Lea

Oups trop grand!!!!

Coucou Lali,

dis-moi, d'où tiens tu que les taches blanches révélées sans rehaussement au gadolinium ne sont pas inflammatoires, mais des "séquelles ou cicatrices", il me semble que ce sont ces mots que tu as écrits?

merci!