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MessagePublié: 31 Juil 2016 15:21 
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Enregistré le: 01 Fév 2009 22:06
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Bonjour,

je suis réellement ravie que les cas comme le mien, comptent si peu! pour du beurre!
Comment assoeir des thèses relativement bien ficelées?
Si seulement un seul de ces manitous voulait bien se pencher sur mon cas, il comprendrait très vite que :
* Un Elisa juste à la limite et un WB positif, plus PCR positives, plus un nombre incalculable de diagnostics différentiels ne m'ont pourtant point servi pour un diagnostic et un traitement
* Que mais SI JUSTEMENT, je puis démontrer qu'une antibiothérapie à long terme m'a permis de revoir de la lumière
* Tout cela parce que je possède une souche non incluse dans l'ELISA!
Ce texte ne me satisfait absolument pas, justement parce qu'il est plein de mensonges!

Alors se pose à moi encore une dernière question : A quand, en France, un politicien, un acteur , un sportif par exemple, bien amoché par la borrélia et ayant bénéficié d'un traitement long voudra bien prendre le relais des malades lambdas qui semblent il ne comptent pas? Je suis certaine qu'il y en a, ne fusse qu'à G....(par exemple) .


Pièces jointes:
juillet 2016-maladie-de-lyme-position-de-la-spilf.pdf [214.61 Kio]
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Cordialement
Léa
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MessagePublié: 31 Juil 2016 18:05 
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Messages: 562
Localisation: eure-et-loir
J'avais écrit une réponse, mais j'ai tout supprimé par erreur.
Tant pis, en résumé, leur texte date de juillet 2017, coquille dira t-on mais c'est à l'image de tout le document. Une grosse coquille vide, mélange de fausses compassions et de fausses certitudes, contre vérité, prêchant la bonne parole du "faut pas croire certains leaders, leur théories ne sont pas validées... " (si vous voyez sur qui ils tapent.....) et faut croire QUE ce-que-nous-on-écrit.
Chacun d'entre nous, sommes une étude in vivo sur pattes, mais finalement ceux qui ont un test négatif n'ont rien à faire ici, et ceux qui on la chance de positiver leur Elisa, soyez HEUREUX avec votre 3 semaines d'antibios. Pour le reste, on gère nous dit-on par 2 projets/etudes (OhTicks et au PHRC 2017) qui peut être, c'est pas sur, reconsidérera le consensus de 2006...

Enfin, ils tapent aussi sur les associations qui font croire à des malades qu'ils ont Lyme, alors qu'ils ont autre chose car on vous dira qu'avec l'Elisa il n'y a pas de faux négatif. Ah oui, si votre médecin vous dit que vous faite une dépression ou avez un trouble psy parce que votre Elisa est négatif, acceptez de vous bourrer d’anxiolytique, car CA c'est à la mode au moins ! et on se fout de savoir si vos maux de tête ou votre pseudo arthrite du genou s'estompent sous antibios, votre Elisa est négatif du balai -> (j'extrapole leur vision des choses, de nos choses, notre quotidien, nos vécus....)

Avec ça on est bien barré !

nota : je parie sur une ministre qui se réfugie derrière ce document en septembre

Ras le bol d'avancer à reculons.

:rouge

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http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=5306
Mordue 11/2012 - pas vue la tique - vu EM
Errance médicale jusqu'en 07/2014 :
-Lyme : Elisa positif / WB significatif
-Babésia
-Cpn
-Mycoplasma spp


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MessagePublié: 31 Juil 2016 19:05 
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Enregistré le: 01 Juin 2014 13:02
Messages: 1278
Citer:
Ah oui, si votre médecin vous dit que vous faite une dépression ou avez un trouble psy parce que votre Elisa est négatif, acceptez de vous bourrer d’anxiolytique, car CA c'est à la mode au moins !

Ou consultez un psychiatre pour qu'il établisse un certificat attestant qu'il n'y a aucune pathologie psy.

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:pasparler


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MessagePublié: 01 Août 2016 11:45 
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Enregistré le: 01 Fév 2009 22:06
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Il faut quand même préciser que sur ces 9 signataires 2 sont de Strasbourg (le chef et son adjoint qui est devenu calife à la place du calife ou alors le 1er calife se terre derrière le second!). Ensuite Besançon (idem on en met un autre en avant) Ensuite Nancy (idem on en met un autre en avant). Pour Lille/Tourcoing, ce n'est plus un scoop que Strasbourg et Lille bossent ensemble depuis des années (j'en sais qq chose).
Ce qui donne 5 sur 9 du même panier de crabe que lors de l'élaboration du consensus 2006. Sans oublier Sthal (encore un alsaco qui était en 2006 président de la même Spilf et qui comme les autres, en met une autre en avant). Tout cela démontre que sur cette prise de position récente , ils utilisent la tac"tique" de l'IDSA lors de l'audition publique en 2009 devant l'athorney Blumenthal!

Seulement voilà: les malades ne sont plus lobotomisés comme au temps ou tout ce beau monde conversait en latin!

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Cordialement
Léa


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MessagePublié: 01 Août 2016 13:08 
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Le seul point positif est la prise de conscience des co-infections, encore faut il les rechercher avec des tests fiables :mur , ils ne veulent pas admettre leurs erreurs et leur seule porte de sortie est les co-infections.
Reste à savoir quel courant le ministère suivra ?


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MessagePublié: 01 Août 2016 16:30 
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Enregistré le: 20 Jan 2006 21:21
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je plussoie à une grande méfiance quand je vois la liste des noms des super profs... :mrgreen:

le point positif est que: quand il va être démontré le contraire sur la forme chronique...( quand il se risque à écrire que + de 3 semaines n'apportent rien en phase de dissémination, puisque il s'est rien passé en 3 semaines avant :pfff ) ...

on va garder cette intervention écrite sous le coude.. :conduit


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MessagePublié: 01 Août 2016 20:01 
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Localisation: bourgogne
hérissée aussi quand je l'ai lu !
ces 5 années de traitements m'avaient bien remise sur pied ( j'ai rechuté soit ! mais à cause d'évènements qui ont bouzillé mon immunité )
ces ânes n'avanceront jamais et laisseront les lymés crever de douleur

_________________
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=3325

mon blog 12 000 articles sur les MVT
http://droopyyoupi.blogspot.fr
pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !

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MessagePublié: 19 Sep 2016 12:22 
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Messages: 1213
Mme la Présidente de la SPILF continue son oeuvre....

http://france3-regions.francetvinfo.fr/ ... 82575.html

Contrairement aux associations qui ont moult fois essayé de rencontrer notre Ministre de la Santé, aura-t-elle eu l'heur d'être reçue personnellement ou par un sous-fifre?

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Cordialement
Léa


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MessagePublié: 19 Sep 2016 15:22 
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A mon avis elle se fait remarquer parce qu'elle voit qu'il va y avoir des sous pour la recherche et qu'elle veut avoir sa part du gâteau.

Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 21 Sep 2016 11:36 
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100% d'accord avec toi Flam. Elle fait du buzz pour avoir des sous pour faire de la Recherche !!! :bvo

... le petit souci... c'est que visiblement, elle ne sait pas ce qu'est la Recherche !!!... La Recherche, c'est avant toute chose de faire une veille bibliographique. Si elle avait fait cette démarche, elle saurait au moins que la seule équipe Française qui travaille sur les tiques et les tests est l'équipe de l'inra d'Alfort avec le programme Vectotiq.
Ref: http://www.vet-alfort.fr/web/fr/1287-equipe-vectotiq.php
Sa responsable, Mme Vayssier-Taussat a dit publiquement l'an passé lors de l'émission la tête au carré sur France Inter que les tests Français ne sont pas fiables !!!
Ref: https://www.franceinter.fr/emissions/la-tete-au-carre/la-tete-au-carre-31-mai-2016

Ensuite, la Science ne s'arrête pas à la frontière ! Tout vrai Chercheur le sait! La Recherche allemande n'a absolument pas besoin d'être validée par une bande de vieux ronds de cuir franchouillards décadents pour être de qualité !!!...

... moi énervé?!!!... :pt :pt :pt

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"Que ta nourriture soit ton premier médicament." Hippocrate
Seul, on peut... peu. Ensemble, on peut tout !!!
Notre santé est une chose bien trop importante pour la laisser aux mains de nos médecins !!!
Je fais ma part... https://www.youtube.com/watch?v=nQ9fCekVr8o


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MessagePublié: 21 Sep 2016 12:23 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Seb ! Jackpot ! + 1000000 pour ton post ! Ca c'est pensé !

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MessagePublié: 21 Sep 2016 14:41 
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Localisation: 51_Epernay
Flam a écrit:
Seb ! Jackpot ! + 1000000 pour ton post ! Ca c'est pensé !


Serviss' Flam ! :lo

Et histoire d'en rajouter... vu que je suis encore pas très très calme... Cette petite dame qui veut faire de la Recherche sur Lyme a du faire énormément de publications sur le sujet non??!!!... :quoi
Que dit Pubmed???... la base de données de référence en matière de travaux médicaux...
Quoi, 1 seul article ?!!!... dont le Titre est : "Maladie de Lyme : où est la controverse ?"... paru en français... dans une feuille de choux en plus sans comité de lecture!!! C'est à dire sans validation par de vrais scientifiques !!!!!!!...
Réf:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26206702

Et dont le seul but semble être de descendre un article du Pr P... l'hypermédiatisé...
Réf: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0755498215003073

:bvo :bvo :bvo
Elle va être belle la Recherche avec elle... et les piqués par les tiques la dedans???!!!!... ah oui, j'oubliais... on s'en fout !!!

... et voilà que çà me reprend... :pt

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