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MessagePublié: 03 Fév 2019 00:57 
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Enregistré le: 03 Fév 2019 00:08
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Bonsoir,

Je suis malade depuis 2015 suite à une piqûre de tique avec WB positif en IGG. Je vous passe les détails de mes galères depuis 3 ans mais aujourd'hui j'ai besoin de savoir si quelqu'un est dans mon cas et ce qu'il est possible de faire.

Depuis l'été 2018 j'ai des ganglions très gonflés sous l'aisselle. Suite a la prise d'AB je me suis sentie tres bien et les ganglions ont dégonflé mais le doc remplaçant m'a envoyé passer TEP scanner puis prise en charge par l'hôpital et biopsie.

On m'annonce que j'ai un lymphome de hodgkin stade3 malgré l'absence de marqueurs spécifiques et que la réactions aux anti bio est un hasard.

Grosse pression des proches qui ne comprend pas pourquoi je ne suis pas déjà en chimio...
Je ne sais plus quoi faire ni à quels tests me fier...

Quelqu'un a-t-il déjà entendu ou vécu cette situation?
Merci d'avance pour vos réponses !


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MessagePublié: 03 Fév 2019 01:36 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Bonjour Mélodie

Bienvenue ici.
C'est bien que tu t'interroges de.toute façon. Avec lyme derrière il est nécessaire de s'interroger sur tout et de se méfier des diagnostics trop rapides.

J'espère que des personnes ayant été confrontées à des.lymphomes de.hodgkins te donneront des informations. N'hésite pas à chercher avec la loupe dans le forum en attendant.

Pour ce qui est du ganglion sous l'aisselle il est fréquent avec bartonella, coinfection de lyme. Mais sans doute pas exclusivement. ...

Bon courage à toi

Natsa

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MessagePublié: 03 Fév 2019 12:22 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Melodie a écrit:


On m'annonce que j'ai un lymphome de hodgkin stade3 malgré l'absence de marqueurs spécifiques et que la réactions aux anti bio est un hasard.

Grosse pression des proches qui ne comprend pas pourquoi je ne suis pas déjà en chimio...
Je ne sais plus quoi faire ni à quels tests me fier...

Quelqu'un a-t-il déjà entendu ou vécu cette situation !


Comment on peut te dire cela sans marqueurs spécifiques :hmm
Le Pr P dit qu'il ne faut pas se fier toujours au biopsie .On a traité des gens par chimiothérapie ou pour des leucémies alors qu'ils avaient lyme.Comme il dit lyme imite toute les maladies.

Donc je rejoins Natsa pour les diagnostics rapides.Certains ici sur le forum ont vécu cela et j'en fait partie.J'ai vécu cette situation et on m'a annoncé SEP ou maladie des os et cela sans avoir fait d'examens.

Bon courage
Véro


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MessagePublié: 03 Fév 2019 14:03 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Localisation: 93
Bonjour Mélodie,

Ici nous ne sommes pas médecins et dans ta famille non plus sans doute. Il faut que tu fasses un bilan précis de ta situation avec tes docs, il y a peut-être urgence à faire cela sans trop traîner car le lymphome plus tôt pris en charge mieux c'est.

Est-ce que tu as les symptômes de Hodgkin ? Est-ce que tu as demandé à tes médecins pourquoi le fait que tu réagis aux ATB n'évoque pas pour eux un problème infectieux ? Ils savent que tu as eu Lyme ? Est-il normal qu'au stade 3 du lymphome, il n'y ait pas de marqueurs spécifiques ? Je ne sais pas, mais à ta place je poserais beaucoup de questions, ils doivent te répondre.

Bon courage pour tout et n'hésite pas à poser aussi des questions ici, si on peut on te répondra. Mais j'ignore si d'autres ici se sont déjà affrontés à cette situation.
Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 03 Fév 2019 15:42 
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Enregistré le: 03 Fév 2019 00:08
Messages: 6
Bonjour et merci pour vos réponses !

Il me semble que j'ai à faire à une équipe de CHU qui réfute l'existence de Lyme. Je n'ai plus confiance ni envie de les questionner vu mes antécédents (en 2017 ils m'ont diagnostiqué la tuberculose parceque j'avais un erytheme noueux, j'ai refusé le traitement et l'erytheme à disparu en 6 mois grâce à la naturopathie).

Je n'ai aucun symptôme du Hodgkin à part les ganglions. Est ce que dans vos réseaux vous connaissez un hématologue qui tient compte de l'existence de Lyme ?

J'ai rdv à st Louis Paris le 15 février. Mon état inflammatoire inquiétant date de l'été 2018 (6 mois pour poser un diagnostic...)
Je commence a avoir très peur car si c'est vraiment un Hodgkin il y a urgence non?

En tout cas merci pour votre soutien, ça compte beaucoup dans des moments difficiles!


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MessagePublié: 03 Fév 2019 20:33 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1468
Localisation: Paris
Mélodie,

Autant te dire de suite qu'en milieu hospitalier tu n'as hélas quasiment aucune chance de trouver quelqu'un d'ouvert à lyme chronique, en tout cas aucun service (à part Pr P. , qui ne prend plus personne et Lannemezan ).

Par contre, envoie de suite un mail à referents@francelyme.fr en expliquant le problème, ta situation géographique pour qu'ils t'indique des médecins pas trop éloignés et surtout disponibles à peu près rapidement.

À bientôt
Natsa

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MessagePublié: 16 Fév 2019 01:39 
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Enregistré le: 14 Fév 2019 20:22
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Bonsoir Mélodie,

Je suis très intéressée par la suite donnée à ton RDV à St Louis.
Je viens de m'inscrire moi-même pour un doute également sur le diagnostic porté en 2016 pour une autre maladie cancéreuse hématologique: myelome multiple.
Je suis suivie à St Louis maintenant.
Cependant, je n'ai absolument pas l'évolution clinique d'un malade du myelome (2 ans après le diagnostic: pas plus de plasmocytes dans la moelle, même moins, par contre un très fort déficit immunitaire inexpliqué depuis plusieurs années, des urticaires fréquents, neuropathies alors que je n'ai pas de traitement, plusieurs méningites dites asceptiques sans aucune explication pour les neurologues vus en 2016).
Ces neurologues avaient demandé une analyse LYME sur le LCR suite ponction lombaire mais le truc énorme, c'est que l'hôpital où j'étais suivie a refusé d'envoyer cette analyse au prétexte qu'elle coûterait trop cher! C'est écrit sur le compte rendu: analyse annulée à la demande de l'hôpital...
J'ai une foule d'autres problèmes qui viennent s'ajouter et je me demande vraiment si tous les hématos ne seraient pas passés à côté de Lyme.
J'ai 38 ans (déjà c'est un âge très inhabituel pour un myelome mais possible).
Cependant, je développe des symptômes jamais vus par les plus éminents professionnels rencontrés et depuis plus d'un an, ma rate a beaucoup grossi, mon foie est gonflé également, les analyses étaient mauvaises donc j'ai eu une biopsie.
Il a été vu une "hyperplasie nodulaire régénérative", c'est tout.
Ils ont pensé à un lymphome associé voire à la place du myelome mais, à part la taille de ces organes, bien trop gros (rate mesurée à 19cm en novembre), le TEP SCAN n'a rien révélé en faveur d'un lymphome.
J'ai lu que tu avais RDV aujourd'hui, as-tu reçu une bonne écoute et des réponses éventuellement?
Sur mon "cas", ils s'arrachent les cheveux.
Certes, j'ai une gammapathie monoclonale relativement importante (35g/litre), c'est le marqueur suivi pour le myelome multiple et en progression régulière depuis 2011 (vue par hasard lors d'une hospitalisation pour des vertiges sans cause retrouvée...).
Mais j'ai lu plusieurs témoignages de personnes qui ont aussi une gammapathie avec Lyme.
Si j'avais écouté mon précédent hémato, j'aurais déjà eu un traitement de chimio.
Finalement, personne n'est sûr du diagnostic réel (beaucoup de maladies rares ont été cherchées mais rien de positif pour l'instant).

Merci pour ton retour :wink:


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MessagePublié: 17 Fév 2019 22:30 
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Enregistré le: 03 Fév 2019 00:08
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Bonsoir Papille,

Je compatis c'est tellement compliqué de vivre ça!

De mon côté, j'ai reporté le rdv avec l'hématologue car je préfère y aller avec les résultat du tep scan que je passe demain.
C'est le moyen le plus objectif qu'on a trouvé : comparer ces resultats avec le tep scan d'octobre vu que je suis en cours de traitement d'épreuve anti bio depuis plus d'un mois.

Il y a plusieurs cas possibles :
- mon état s'est amélioré = impossible en cas de lymphome donc plutôt bonne nouvelle
- mon état s'empire = chimio
- mon état est stable = gros doute car je me sens beaucoup mieux depuis que je prends les antibiotiques et l'origan...
J'ai donc rdv le 4 mars à St Louis.

As-tu pu voir un spécialiste de Lyme?
As-tu suivi un traitement anti bio ?

Je serai ravie d'avoir aussi de tes nouvelles !


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MessagePublié: 18 Fév 2019 15:43 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Localisation: Lorraine
Bonjour
Je vous fais parvenir un article de notre journal local dans l’est De la France.On lui a fait une chimiothérapie alors qu’il avait la maladie de lyme.Ça fait réfléchir sur notre système de santé :hmm
Bonne journée
Véro


https://www.republicain-lorrain.fr/fait ... -vu-mourir


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MessagePublié: 13 Mars 2019 02:09 
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Enregistré le: 14 Fév 2019 20:22
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Bonsoir Mélodie,

Je viens te demander des nouvelles, comment s'est passé ton RDV? As-tu pu avoir des réponses précises?
Je te souhaite beaucoup de courage et espère que le lymphome a finalement été écarté.
L'hémato a-t-il été à l'écoute de l'hypothèse Lyme?
De mon côté, je serai hospitalisée la semaine du 25 mars en médecine interne pour notamment vérifier la rate et, j'espère, chercher et trouver un diagnostic à mes soucis.

Bon courage pour tout,
Aurélie


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MessagePublié: 13 Mars 2019 14:29 
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Enregistré le: 03 Fév 2019 00:08
Messages: 6
Bonjour Aurélie,

Je te remercie pour ton message.

Mon rdv s'est "bien" passé mais le diagnostic n'a jamais été remis en question par les hematologues. Vu que le tep scan ne montre pas une nette amélioration après la prise des antibiotiques, je dois commencer une chimiothérapie... mais ma rate n'a plus rien.

Le spécialiste de Lyme veut me voir demain car il pense que le lymphome a été provoqué par Lyme... donc il va continuer à me suivre et sûrement le passer en maladie professionnelle après la chimio.

Normalement après 2 mois tout aura disparu mais c'est au moins 6 mois de traitement.

J'espère que tu auras de meilleures nouvelles que moi ! Plein de courage et ne lâche rien !

A bientôt
Mélodie


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MessagePublié: 16 Mars 2019 03:19 
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Enregistré le: 14 Fév 2019 20:22
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Je te souhaite beaucoup de courage pour le traitement chimio et je sais que s'agissant du lymphome, tu es probablement dans l'un voire le meilleur service d'hemato possible.
Dans un sens, si ta rate n'a plus rien, c'est un indice que les antibio sont efficaces et c'est encourageant.
Avant la conférence d'hier du Pr P, j'ai pu brièvement lui parler de mon cas et il m'a indiqué qu'un ancien immunologue et chercheur de St Louis (Professeur S.) avait démontré que des cas de myelome n'étaient en réalité pas de "vrais" myelome mais étaient la conséquence de présence massive de borrelia et co-infections.
J'ai vu aussi une médecin "Lyme" hier en consultation. Pour l'instant, on commence par deparasiter avec des plantes surtout puis introduction d'argent colloidal et reprise d'artemisia annua. Ce n'est qu'après ça (dans 4/5 mois) qu'elle me prescrira de la doxycycline.

Que ce soit pour supporter les effets de la chimio mais aussi pour affaiblir les bactéries, je pense que tu le sais mais la restriction voire suppression du sucre est recommandé si tu peux.
Pour soutenir le foie pendant cette période, beaucoup de copines de la Ligue contre le cancer ont tiré grand bénéfice de l'acupuncture également.
C'est d'ailleurs sur ces conseils que je fais des séances régulières et mon bilan hépatique s'est un peu amélioré déjà.

Donne moi de tes nouvelles, je le ferai aussi.
(Je vais à St Louis lundi prochain. Au cas où tu irais, on pourrait peut-être s'y voir?)

[pas de nom.propre, merci :charte ]


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MessagePublié: 17 Mars 2019 12:45 
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Bonjour,

Merci pour les conseils, je n'avais pas pensé à l'acupuncture.
Je vais être traitée près de chez moi dans le sud Ouest mais sous surveillance de St Louis.
On ne se verra pas lundi mais on peu peut être se transmettre nos coordonnées ?

Mon doc cherche un traitement phyto que je pourrais continuer à prendre car il a peur que je rechute en cours de chimio... mais apparemment artemisia annua va m'être interdit par l'hôpital à cause des interactions possibles entre les médicaments. L'origan a bien agi sur moi jusque-là et il y a aussi la piste de la stevia. En tout cas il va falloir trouver quelque chose car depuis que j'ai arrêté les traitements, j'ai des plaques rouges qui brûlent sur les mains et autour de la dernière piqûre de tique sur la poitrine... Super pr le moral !

Plein de courage et à bientôt


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MessagePublié: 17 Mars 2019 16:27 
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Messages: 1468
Localisation: Paris
Bonjour Mélodie,

N'oublie pas de ne pas communiquer ni les coordonnées, ni les prescriptions de ton médecin lyme à l'hôpital.
Pour l'artemisia il est peut-être préférable de ne pas en parler, la plante étant interdite en France. Tu peux toujours demander à ton doc lyme si tu continues ou pas plutôt.

Bon courage

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MessagePublié: 19 Mars 2019 12:25 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
Messages: 7667
Localisation: bourgogne
Citer:
lymphome de hodgkin stade3


mon papa avait un Hodgkins stade 4 on lui donnait 6 mois à vivre , c'etait dans les années 80
avec courage il est arrivé à s'en sortir ,je me souviens que j'etais en fac à l'époque et je le ramenais du centre Leclerc de Dijon il avait chimio et des rayons et il vomissait tout le long du trajet ( plus de 100 kms )
il allait direct au boulot , il a tellement lutté que ça l'a sauvé et les médecins lui ont dit d'écrire un livre


malheureusement , en 2009 apres des années de souffrances horribles il est décédé et c'est en fait lyme et toutes les complications cardiaques et autres qui l'ont tué ; il avait les mêmes symptômes que moi et disait à ma maman que j'allais avoir la même chose que lui ; on ignorait ce que c'était jusqu'à ce qu'on trouve lyme et coinfections chez moi ; mon papa avait plein de tiques souvent , je me souviens d'une énorme dans son nombril et à l'époque on ne prenait pas de précautions pour les enlever

_________________
Et si tout le monde adhérait à l'association ET devenait bénévole ce serait bien non ?
http://www.forumlyme.com/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=3325

mon blog 12 000 articles sur les MVT
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