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MessagePublié: 01 Juin 2019 16:13 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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Comment faire pour éviter les endormissements à 3 ou 4 du matin ?
C’est vraiment le nerf de la guerre. Visiblement cela le mine complètement et je ne sais quoi lui proposer. Quelqu’un a déjà connu cela ? Comment le faire prendre en charge ? C’est trop lourd pour moi....j avoue....
Déjà l hiver dernier avant de le savoir lyme chronique j aurai rêvé d une hospitalisation même de jour.


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MessagePublié: 01 Juin 2019 16:24 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Bonjour,

Je ne peux pas trop t’aider, je n’ai pas exactement le même problème.
Mais j’ai eu beaucoup d’insomnies cette dernière année, voici ce que je me force à faire pour les limiter :
- se forcer à se lever tôt quelle que soit l’heure de coucher pour se recaler (ma fille se réveille entre 7h et 8h ^^)
- s’exposer au soleil entre midi et 14h pour que l’organisme soit conscient de l’heure
- sieste l'après-midi si besoin les volets ouverts et durée de maxi 2h
- ne pas allumer son téléphone pendant la nuit en cas d’insomnies (je médite :))

Tu peux regarder aussi d’éventuelles carences qui accroissent les insomnies et lui faire prendre les vitamines associées.

Bon courage à ton fils et bon week-end !


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MessagePublié: 01 Juin 2019 17:03 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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Merci beaucoup. Depuis les nuits blanches, il veut se recaler. Il se met un réveil à 10h30 le matin et qui sonne et qui sonne... vers 11h il émerge maintenant et aura donc dormi 7 ou 8 heures. Il ne fait pas de sieste car sait que cela sera la catastrophe la nuit. Une fois endormi, il dort semble t il.
Il vit aussi avec un casque et des lunettes de soleil car est hypersensible. Il mange mal. Il est aussi à 3 mois et demi de traitement non stop...même pas une petite pause....les posologies vont en diminuant.
Le bruit le fatigue ou plutôt l’excite ? Donc il est mieux dans le calme de la nuit...
Je pense que c’est un cercle vicieux, une spirale et je ne voies comment stopper tout ça pour avoir du recul. Stopper peut-être pas, diminuer plutôt.
Je suis mal à l’aise avec les herx. Un de mes frères médecin généraliste ,et qui a lui même des traitements lourds, pense que les herx doivent être limités. Alors que le médecin lyme trouve que plus on herx mieux est ce....Peut-être qu’un juste milieu serait bien.


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MessagePublié: 03 Juin 2019 09:00 
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Ton frère a raison :!:
Surtout ne pas chercher les herxs à tout prix et encore moins qu’ils soient plus forts :pfff
Il a vraiment dit ça ?( :rouge )
Ça peut être très dangereux :toubib , finir aux urgences ou ne pas être remédiable :mur

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Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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MessagePublié: 03 Juin 2019 09:07 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Bonjour,

Je suis d’accord avec Natsa, ce qui compte dans les traitements c’est l’amélioration. Le herx reflète quand même une difficulté du corps à gérer les toxines, il n’est parfois pas évitable mais mieux vaut que cela reste dans la limite du supportable en prenant de la detox ou en diminuant le traitement.

Bon courage à ton fils !


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MessagePublié: 03 Juin 2019 09:59 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
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Natsa a écrit:
Surtout ne pas chercher les herxs à tout prix et encore moins qu’ils soient plus forts :pfff
Il a vraiment dit ça ?

Peut être pas ses mots. Mais à chacune de mes inquiétudes, ne modifie pas les posologies et confirme que le traitement est efficace....
Ou alors je ne sais ce qu’est un herx
Dernier exemple : combantrin en 1 prise avec posologie pour personne de 75kg ( il en fait 50 tout habillé) mardi soir. Le lendemain matin vomissement, vertige etc..a retardé notre départ pour le pont. Puis quelques heures allait mieux et a mis 2 jours à s’en remettre. Mon fils appréhende la prise de la semaine prochaine mais ne veut pas diminuer la posologie et le médecin non plus.
Dès le départ n’a pas donné de justificatif d’absences pour les enfants....comme si pour lui le traitement est supportable. Il a fallu que je cours après des justificatifs que j’ai dû demander à mes frères généralistes....dont un qui exerce dans une île....ok pour l’exotisme mais ça fait complaisance.
Les 2 enfants ont été incapable de suivre leur scolarité.


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MessagePublié: 03 Juin 2019 11:24 
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Je suis peut-être injuste car le laroxyl a bien été arrêté après les 3 nuits blanches en 10 jours.
J’en veux à une secrétaire de l hôpital qui m a mis le doute dès le 1er appel pour demander conseil pour les herx, en disant que ce médecin forçait beaucoup sur les médocs... avec lourds sous entendus. C’est le genre de phrase dont on n’a pas besoin quand on met les pieds dans ces traitements pour la première fois.
Quand c’est la pharmacienne pas grave, on prend celle d à côté.... quand c’est la belle-mère, zut on ne peut pas prendre celle d à côté....en plus on doit se blinder !


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MessagePublié: 03 Juin 2019 21:27 
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Je suis encore injuste...en prenant un peu de recul maintenant que tout est arrangé : j’ai eu les certificats médicaux lors du 2nd rendez-vous. Et pour une durée de plusieurs mois.
Comme s’il fallait vérifier que la maladie est bien là.
Ou que les esprits tordus iraient avaler autant de médocs pour ne pas aller en cours
En étant étudiant en école : droit qu’ à 20 heures d’absences par semestre sans justificatif. Et en iut justificatif pour ne pas avoir 0 aux TD. On ne plaisante pas. Et même pour eux c’est important d avoir ce sésame.
Mais c’est un truc de plus à gérer et j’ai trouvé cela «  horrible » rajouté à la découverte des herx etc...
Le milieu médical a trop d’administratif à faire et cela ne les intéresse pas. Mais cela reste incontournable.
Et il est difficile d être passionné...sinon on ne peut être médecin lyme :shock: et s enquiquiner avec des détails qui ne font pas avancer la guérison.


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MessagePublié: 05 Juin 2019 15:44 
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Des nouvelles. Les brûlures - dites psychosomatiques encore en janvier 2019 par la psychiatre - ont quasi disparues au bout des 4 mois de traitement lourd en pluritherapie sans aucune pause, juste un changement de molécules tous les mois.
Je le sens moins à fleur de peau, moins « écorché », moins énervé.
Par certain côté 4 mois c’est très long...mais c’est aussi très court.
La première séance de kinésithérapie Mezieres en travaillant seulement la respiration a été d’un bénéfice insoupçonné. Elle est aussi arrivée au bon moment. Les suivantes apportent un peu plus de dynamisme à sa posture et de là, dans sa tête. Cela lui redonne confiance en ses capacités physiques, en lui.
Ouf car l hiver dernier les différents psy le trouvaient courageux, voulant s en sortir. Alors que cet hiver ce n’était plus cela mais peut-être car cassé par la lourdeur du traitement.
A voir vers quoi nous allons pour les 5 et 6ème mois. Le 4éme était déjà plus light.
A voir aussi comment il se projète pour la rentrée de septembre.


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MessagePublié: 06 Juin 2019 14:56 
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Citer:
éjà coupe de cheveux peut-être ce week-end. C’est ridicule, on est dans le détail mais « pour moi, cela veut dire beaucoup » comme dit la chanson. 


Je crois qu'on a un peu les mêmes fils ou plutôt les mêmes symptômes de fils.

Je comprends tellement ça.
Chez moi la victoire a été la coupe des ongles ...
J'en pleurerais presque tellement personne ne peut imaginer en fait.

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MessagePublié: 07 Juin 2019 18:25 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3185
Localisation: 93
dumollet a écrit:
Je suis mal à l’aise avec les herx. Un de mes frères médecin généraliste ,et qui a lui même des traitements lourds, pense que les herx doivent être limités. Alors que le médecin lyme trouve que plus on herx mieux est ce....Peut-être qu’un juste milieu serait bien.


Je pense qu'il ne faut pas mal interpréter: le herx est signe que le traitement agit. Pour le médecin cela peut-être le signe qu'il ne se trompe pas de diagnostic. Mais pour le patient, il n'est pas bénéfique de rechercher des herx. Mieux vaut les éviter et limiter leur intensité et les moyens sont connus. Tout médecin qui affirme le contraire est à mon avis suspect.

Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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MessagePublié: 08 Juin 2019 11:29 
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Citer:
Surtout ne pas chercher les herxs à tout prix et encore moins qu’ils soient plus forts


c'est de la folie de les chercher ça ne sert à rien car on s'empoisonne avec les toxines
c'est le contraire qu'il faut faire , avoir le moins de herx possibles pour aller mieux

en 2013 , ça faisait déjà 3 ans de traitements , je n'ai pas cherché le herx mais il a fallu appeler une fois le SAMU en pleine nuit ma tension était tombée à 7 et j'ai cru que ma dernière heure était venue
on risque de mourir de herx violents attention

quant aux nuits blanches j'ai connu ça aussi
il faut faire les tests salivaire et d'urine des neurotransmetteurs car ils ne fonctionnent plus apparamment
j'ai fait chez RPLab non remboursé car ils sont fiables / Barbier à Metz aussi

sinon j'en suis à ma 9 ieme année de traitement
je vais plutôt bien même si j'ai 2 doigts qui ne fonctionnent pas ( main droite )
une béquille ( pied droit)

et seulement 4 fois des atb l'an passé sur de tres courtes périodes ( 10 j , le + long 18 ou 19 j )
le reste ce sont des plantes

j'ai traité babesia avec de l'artemisia annua qui a un rôle aussi sur les spiros

c'est vrai que j'ai quasi 40 gélules/ jour mais ça me réussit

sur le forum , personne ne croyait que j'allais m'en sortir il y a quelques années ............

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pour trouver quelque chose , taper droopyyoupi + le mot dans google ça va plus vite !

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MessagePublié: 11 Juin 2019 09:06 
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Étonnant...en fait pas tant que ça...c’est logique...
Dans un post précédent, je signalais son état moins énervé, moins à fleur de peau malgré la fatigue.
Comme il est dans une phase positive, nous avons tenté la mélatonine à nouveau pour aider à avancer l’heure d endormissement ( actuellement 2h30, 3h du matin ). Avec l expérience inutile de la dernière fois, il a pris 4mg. Et là, il a dormi, dormi...et dans les choux toute la journée.
Probable donc que le laroxyl serait maintenant efficace.
Il me donne l impression d être comme après une bonne cure de magnésium. Il est moins hyper réactif à tout.
Quand je pense qu’ au collège il avait des ganglions assez volumineux pour qu il les sente. Il croyait cela normal et ne disait rien. C’est maintenant qu’il fait le lien. Mais à cette époque aucun médecin n’aurait été chercher jusqu’à lyme.... il faut vraiment continuer à médiatiser cette maladie et les co infections.


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MessagePublié: 11 Juin 2019 11:17 
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Localisation: Paris
Dumollet, le magnésium c'est non stop qu'il faut complementer. De préférence sous forme de bisglycinate, malate et/ou huile de mg en externe.
Mieux assimilées et sans problème pour les intestins.

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MessagePublié: 11 Juin 2019 12:53 
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Enregistré le: 25 Août 2010 19:03
Messages: 7667
Localisation: bourgogne
Citer:
il avait des ganglions assez volumineux pour qu il les sente

bartonellose possible

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