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MessagePublié: 30 Août 2019 03:28 
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Anaïs!!
J'ai besoin de ton aide. Rampe jusqu'a ton clavier s'il le faut! :lol:
J'ai lu que tu avais le mycoplasma pneumoniae. Et je PARIE que tu connais tout ce qu'il y a à savoir sur le sujet!
Que peut on déduire des sérologies de base. Quels tests plus poussés on peut faire. Quel est le meilleur protocole de Buhner pour s'en charger, etc???


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MessagePublié: 30 Août 2019 13:46 
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Désolé pour hier soir :lol:
Plus sérieusement j'espère que ça va, que tu t'en sors. Bon courage. Et n'hésite pas à donner des nouvelles, ne reste pas dans ton coin. C'est important l'entraide!


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MessagePublié: 31 Août 2019 14:38 
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Salut Romain !
Tu es positif ? Alors moi aussi, enfin je l etais, puis il a disparu mais le doc me le refait tester.
C est une belle daube.
Mon fils a tout comme moi, plus babesia, comme ma fille, donc j ai bien ma confirmation de babesia.

Pour le ttmt, vas voir sur lymeherbs, ils font un pack mycoplasma, mais je crois en gros que c est un peu pareil que pour bartonella.

Sinon je suis avec le disulfiram, j ai fait 3 mois et demi d abeilles et j ai fini à l HP...


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MessagePublié: 31 Août 2019 14:41 
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J etais positive en pcr en janvier et j ai toujours eu des taux +++ en serologie puis boum 2 mois plus tard plus rien... mais testé par un autre labo.

J espere juste que si on parvient à remonter son SI, il parviendra à se charger de tenir la bete en respect...


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MessagePublié: 31 Août 2019 17:06 
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Coucou Anais,

Quel bilan tires-tu de ton expérience avec les abeilles ?
Et le disulfirame pour le moment ?
Cela me tente bien d’essayer, j’attends d’avoir un peu plus de retours français !

Bon traitement !


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MessagePublié: 31 Août 2019 18:27 
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Alors les abeilles, le truc bizarre c est que je ne reagissais pas du tout ou quasiment ( au niveau dr la peau). Et au microscope, fiesta, fini les kystes mais des spiros en pagaille, bien gras lol.

Par contre mes globules blancs etaient plus nbx et redevenus mobiles, bien actifs.

Truc de fille, j ai gagné une taille de soutif aussi :lol:

Le dsf, mega fatigue, des nausees qd j augmente la dose, et mes symptomes habituels... bon j en suis qu au debut, 125 mg tous les 2 jours.


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MessagePublié: 31 Août 2019 22:47 
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C’est marrant que tu aies pris une taille de soutif ! Tu as repris du poids ou c’est vraiment ciblé sur les seins ? :lol:
Pour le dsf, connaîtrais-tu l’équivalent de Forumlyme.com aux USA ? Cela m’intéresserait de trouver des témoignages autres que les 3 patients dans l’étude !

Tu ne prends plus rien d’autre ou quand même quelques suppléments ?

J’espère que tu parviendras à augmenter la dose, et à ne plus avoir cette fatigue et ces nausées, et surtout à vaincre face à cette saleté !

Bonne soirée


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MessagePublié: 03 Sep 2019 01:04 
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bullekideambule a écrit:
Salut Romain !
Tu es positif ? Alors moi aussi, enfin je l etais, puis il a disparu mais le doc me le refait tester.
C est une belle daube.
Mon fils a tout comme moi, plus babesia, comme ma fille, donc j ai bien ma confirmation de babesia.

Pour le ttmt, vas voir sur lymeherbs, ils font un pack mycoplasma, mais je crois en gros que c est un peu pareil que pour bartonella.

Sinon je suis avec le disulfiram, j ai fait 3 mois et demi d abeilles et j ai fini à l HP...


Salut, merci pour ton message et ça fait plaisir d'avoir des nouvelles!
Heu je suis positif en IGG seulement, donc sérologie. Et IGM négatifs mais présence d'anticorps. Du coup je vais tenter de faire une PCR.
Ok, c'est bizarre cette différence entre les labos. Ou pas remarque.
Oui j'ai vu le pack aussi, bien pratique ;)


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MessagePublié: 03 Sep 2019 01:07 
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bullekideambule a écrit:
Alors les abeilles, le truc bizarre c est que je ne reagissais pas du tout ou quasiment ( au niveau dr la peau). Et au microscope, fiesta, fini les kystes mais des spiros en pagaille, bien gras lol.

Par contre mes globules blancs etaient plus nbx et redevenus mobiles, bien actifs.

Truc de fille, j ai gagné une taille de soutif aussi :lol:

Le dsf, mega fatigue, des nausees qd j augmente la dose, et mes symptomes habituels... bon j en suis qu au debut, 125 mg tous les 2 jours.


J'ai déjà eu ça avec l'EPP de -j'ai oublié le nom mais ça me reviendra-. Masse de spiros. Ca n'agissait majoritairement que contre les kystes.

Bon comme quoi toute chose a du positif, haha.
Mais du coup quasi toutes les femmes vont vouloir tester :lol:

Tout le monde a l'air de parler du disulfiram en ce moment. Tu nous diras ce que tu en penses. :wink: Bon courage.


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MessagePublié: 15 Sep 2019 03:09 
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Et ça va tu n'as pas trop de herxs avec le disulfiram?
Tu sembles aller mieux?! :)


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MessagePublié: 17 Sep 2019 15:27 
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Slt
Pfff, je ne sais pas si c est la chaleur mais les nerfs me titillaient demuis vendredi dernier, et hier soir BAM, retour violebt des brulures et de l allodynie généralisée.
Une petite griffure de barto aussi sur le genou hier.

Donc aujourd'hui je reste enfermée à l ombre en essayant de ne rien stimuler niveau nerveux et petite pause ds le ttmt, vu la demie vie du DSF, on n est pas à 2 ou 3 jours près.

J espere juste que ca va passer sinon je vais encore mal finir...je ne supporte plus ces brulures atroces.


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MessagePublié: 17 Sep 2019 16:26 
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Coucou,

Mince :(
Penses-tu que cela puisse être un herx ou une rechute ? Avais-tu regardé au microscope depuis le dsf pour voir si des spirochètes réapparaissent ?

Est-ce que certains calmants pourraient te soulager ?
Avant je ne prenais rien, mais depuis igalzi (à base d’opium) m’a évité quelques nuits blanches quand mes maux de dos étaient trop violents.

J’espère que cela va vite passer, je suis de tout coeur avec toi :mouak


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MessagePublié: 17 Sep 2019 21:07 
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Merci Marybrown
J ai malheureusement mis en echec tous les ttmts antidouleurs legaux ( ketamine, lyrica, oxynorm...) et illegaux, ya que l héroïne que je n ai pas encore prise mais j y tiens pas...

Bon ca va bien passer. Je n avais pas regardé mon sang depuis plus d un mois, et vu l invasion j avais opté pour le dsf.
J ai regardé cer aprem, jamais eu le sang aussi propre !! J ai dû voir 3 spiros dont un bien mort.

Ca marche cette molecule, reste la barto qui pose tjrs question. J ai de l houttuynia mais peur d y toucher et d aggraver le bazar encore plus.
Je vais laisser passer qq jours pour voir si c est in herx, et puis mes regles ne devraient pas tarder à debouler, plus la pleine lune ces derniers jours et un bon coup de fluvermal...ya de quoi secouer un peu.


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MessagePublié: 18 Sep 2019 00:48 
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Ah oui quand même pour les anti-douleurs... ma pauvre...
Je croise les doigts pour que le dsf t’aide à sortir de cette galère ! Déjà c’est bon signe si ton sang est propre au microscope !
Courage, tiens bon :ensemble


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MessagePublié: 18 Sep 2019 22:53 
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Salut,
Intéressant en tout cas. Tu as opté pour l'arme nucléaire là :wink:
Après je pense que ça peut tuer tous les spirochètes présents, tant que ça ne commence pas à attaquer les biofilms. Car je connais quelqu'un, qui a aussi un microscope et il est très très mal avec le dsf. Il a arrêté depuis 2 semaines et il est encore très très mal. Ca met un mois pour passer apparemment d'après ce qu'il a vu sur des forums US.
Mais bref, lui c'est l'inverse. Apparemment ça a du péter des biofilms, car son sang est envahi de spiros.
Le souci c'est peut-être que ça se cumule vu la demi-vie gigantesque, et peut-être qu'à partir d'une certaine concentration ça commence à attaquer les biofilms. Et quand ça commence à détruire les biofilms, ça doit logiquement continuer. En plus j'imagine qu'ils se fragilisent progressivement, du coup ça doit faire une sorte d'effet d'emballement : la concentration du produit baisse, mais ils sont plus fragiles, donc ça continue.
Fais attention quoi! :o


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