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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 30 Jan 2012 17:10 
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je crois que c'est bêtement prise de sang, abréviation crée par certains.....


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 30 Jan 2012 21:51 
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Oui les médecins écrivent couramment PDS sur les ordonnances (en tout cas le mien), ils utilisent pas mal d'abréviation genre NFS pour numération formule sanguine, etc ...


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 30 Jan 2012 22:53 
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myrcea61 a écrit:
j'ai lu le post sur augsburg que signifie surveillance du PDS

merci


Dans ce cas surveillance du Protocole de Soins je pense et non prise de sang.


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 30 Jan 2012 23:05 
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Parfoisoui n'étant plus sur ce forum, son thread n'a plus lieu d’être alimenté, merci 8)

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 Sujet du message: Parfoisoui, 8 ans après !
MessagePublié: 11 Mars 2019 15:26 
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Enregistré le: 10 Mars 2019 17:37
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Bonjour tout le monde !
Après 15 jours d'hésitation, où je lis vos posts, je me demande si c'est une bonne idée, j'hésite...je culpabilise aussi : quel égoïsme de laisser les malades quand on va mieux, et revenir chercher de l'aide quand on rechute...

sûrement le deni...je ne voulais pas croire que je suis en grosse rechute, 8 ans après mon calvaire...alors je recule.

Bref, maintenant, c'est décidé, j'ai encore besoin de vos lumières, et même encore plus qu'avant, car je suis seule maintenant, mes 2 garçons ont quitté le nid, et vont relativement bien.

Pour résumer, après 2 ans de traitement en 2011, parcours très classique entre G et BCA, après avoir tout perdu, ma famille, mon boulot, ma maison...après un petit cancer du rein en 2013 soigné à temps, j'ai pû me relever, j'allais vraiment mieux. quelques petits symptomes, 2 ou 3 cures de Zéclar par an...et puis, me sentant invincible, le mot lyme était tabou chez nous. laissons ce cauchemar derrière nous...

Et puis, fin décembre 2018, en sortant de la gym (oui, sportive ++, footing, trail, rando...) je choppe une bonne crêve. rien de bien grave. le doc me dit sinuste et bronchite. ok ! seulement, après 1 mois, 3 traitements antibio, rien ne se passe. de plus en plus de difficultés à respirer, sinusite horrible qui finit aux urgences...palpitations cardiaques, malaise vagal le matin, la circulation sanguine "bloquée"...et là ...me revient le souvenir que la première alerte a commencé comme ça.

Depuis, j'ai repris mon tourisme médical avec 2 consultations par semaine, pneumo, cardio, endocrino, gynéco, phlébo...tout est normal, les PDS aussi. et un traitement de mon généraliste cures de 20 jours de doxy, puis clarithro. j'ai essayé le protocole du BCA donné en 2011. Azythro+doxy+artémisia...sans trop de résultats, quand je suis sous traitement, je pense que c'est des hercx, quand j'arrête, ça s'aggrave encore plus...surtout au niveau cardio et pneumo. des symptomes en moins quand même, surtout les crises de panique, heureusement, c'est le pire !

Beaucoup de questions, et surtout, un désespoir infini, car je n'ai plus aucune ressources, mais ça, je ne suis pas la seule. je ne vais pas pleurer. mon doc m'a marqué des IV de rocéphine avec azithro et plaquénil. mais hors AMM, puisqu'il n'a pas le droit de le marquer. alors je ne peux pas le payer.

Il m'a marqué un test : IgM à 70 (LIA-liaison-Diasorin) normale inf à 21. mais immunoblot-mikrogen négatif : que penser ?

Je m'adresse içi aux "connaisseurs" : mes analyses du BCA montrait à peu près toutes les co inf. mycoplasme et babésia compris. pensez vous que le pneumo soit lié plus à une co inf ? laquelle ? comment la soigner ? je n'ai jamais eu de palpitations et baisse de tension comme celles-la. j'ai lu que certains d'entre vous avez aussi ces "blocages" de respiration, avec tachycardie.

J'arrête là, je suis encore trop longue, je finirai plus tard, mais je voulais juste vous saluer, ceux qui me connaissent et les autres, solidaires dans ce "monde parallèle" ! et aussi constater que depuis 8 ans, les choses n'ont pas évoluées concernant la prise en charge, c'est bien dommage... :lo


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 Sujet du message: Re: Parfoisoui, 8 ans après !
MessagePublié: 12 Mars 2019 01:46 
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Hello !

C’est moche ta rechute.
En attendant que quelqu’un t’aide à analyser le problème, quel était ton pseudo qu’on puisse recoller les 2 fils ?
Pourtant ce Parfoisoui je le connais mais rien ne sort ?

:ensemble
Natsa

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 Sujet du message: Re: Parfoisoui, 8 ans après !
MessagePublié: 12 Mars 2019 01:51 
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Pourtant c'est bien là:
viewtopic.php?f=3&t=2957&hilit=parfoisoui

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Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Parfoisoui, 8 ans après !
MessagePublié: 12 Mars 2019 09:57 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1315
Localisation: Paris
:lol: :lol:
Voilà ce que c’est les heures tardives ... pas les yeux en face des trous :roll:

(C’était la majuscule qui a coincé... :wink: )

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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 13 Mars 2019 23:25 
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Coucou Parfoisoui,

Désolée de ces nouvelles, j espère que tu vas remonter la pente.

Cette maladie est traitre....on pense être tranquille et au moment où on s y attend le moins elle se réveille.

:ensemble

Myrtille


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 13 Mars 2019 23:48 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Salut parfoisoui,

Arf pour la rechute, j'espère que tu vas vite t'en sortir !
Ont-ils vérifié d'éventuelles carences ? Un manque de fer peut provoquer des problèmes de dyspnée et de palpitations cardiaques, et une sensibilité plus forte aux infections par exemple.
Quand tu parles du test Lia, c'est le CLIA (Elisa Borrelia) ? Si oui, cela peut être un retour de Lyme ou une infection croisée.

Bon courage !


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 14 Mars 2019 11:09 
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Localisation: Lorraine
Bonjour Parfoisoui

J’avais demandé le 11 février sur mon fil si quelqu’un savait comment tu allais car j’avais lu ton parcours difficile avec 2 enfants et ensuite plus rien depuis 2012.Désolé pour ces nouvelles j’aurai préféré des meilleures.
Super pour tes garçons qui vont relativement bien.
Je n’ai pas ces blocages de respiration.

Véro.


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 14 Mars 2019 11:20 
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Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
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Localisation: 93
Bonjour parfoisoui,

Pour moi blocages respiratoires avec palpitations, un signe clairement neuro avec malaises vagaux en plus c'est signé.
Ca peut-être lié à des carences aussi: Lyme provoque des carences mais ça peut avoir d'autre origines comme la malabsorption intestinale.

Pour moi grosse amélioration dès que je me suis supplémentée en fer: la maladie avait totalement épuisé mes réserves.

Si tu manques de ressources financières, ton MT doit pouvoir se débrouiller pour que tout te soit remboursé: certains ont juste pas envie de faire ce qu'il faut parce que cela leur prend un peu de temps à organiser mais il y a moyen.

Soigne toi bien,
Flam

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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 14 Mars 2019 17:38 
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Enregistré le: 10 Mars 2019 17:37
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Merci à tous de vos réponses, ça remonte mon moral qui est au plus bas...chaque tentative pour bosser un peu manière de payer mes vitamines et les croquettes des animaux, ça se solde par un échec, trop crevée, trop mal, impossible de tenir. Mon avenir est bien sombre, pas de boulot, pas d'appart en juin, et pas un rond...

Flam, le fer, il est à 81, j'ai eu beaucoup plus bas depuis décembre, je me bats aussi avec des problèmes de pré-ménaupose...et je me supplémente souvent.
Quand au test, c'est bien LIA-Liaison-Diasorin par le labo COFRAC .

Question traitement, ma bonne clarithro 500 2xpar jour, comme à chaque rechute. Depuis 3 jours, moins de malaise le matin, je dors un peu mieux, mais j'ai les poumons douloureux, asthmatiques...en plus, j'ai arrêté de fumer du même coup en décembre. Alors je me doute que ça a chamboulé pas mal de trucs aussi. Sinon, acouphènes à fond, douleurs yeux, front, tous mes membres sont "remplis" de picotements, comme si je sentais des milliers de bactéries défiler dans mon sang !

J'ai donc bien assimilé que je suis bien en rechute, en grosse rechute même...il faut bien voir la réalité en face. Mon MT est bien cool de me marquer mes cures, et le Dr.B a refusé de me recevoir, tout en encaissant mon chèque...merci...
Je ne peux pas demander à mon MT de prendre le risque de se faire remonter par la sécu, je ne suis même pas en ALD pour lyme.
Mais encore un conseil, pensez vous que 15 jours d'IV de rocéphine serviront à me "nettoyer" suffisament ?

Je vais tenter un RDV à G. j'avais vu le Pr.P en 2011, après le BCA. Il m'avait prescrit des cures de 5 jours par mois, en ttmt de fond...que je n'ai pas fait longtemps.
et puis oui, quand ça va mieux, on a juste envie d'oublier cette sale maladie ! J'espère juste que je pourrai avoir un RDV...

Sinon, des échos de cette clinique à Compiègne ? ça vaut le coup de se priver pour se payer le voyage ? quelqu'un a des retours ? je ne suis plus informée depuis 8 ans !

J'espère que vous allez bien tous, autant que possible. bonne journée


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 14 Mars 2019 22:26 
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Bonsoir Parfoisoui,
Suis d'accord avec Flam la carence en fer est une p
piste... Peut-être regarder aussi au niveau des confections... Babesia chez moi avec le tristement fameux air hunger mais d'autres coinfs génèrent des problèmes respiratoires
Soigne toi bien
Sonia


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 15 Mars 2019 11:24 
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Messages: 76
sonia a écrit:
Bonsoir Parfoisoui,
Suis d'accord avec Flam la carence en fer est une p
piste... Peut-être regarder aussi au niveau des confections... Babesia chez moi avec le tristement fameux air hunger mais d'autres coinfs génèrent des problèmes respiratoires
Soigne toi bien
Sonia


Merci Sonia, babesia, seule co inf non testée chez moi il y a 8 ans. Je tousse sec, et mon cœur s’emballe et palpite. Une idée globale d’un traitement pour cette babesia ?


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