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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 15 Mars 2019 13:28 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
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Sinon, des échos de cette clinique à Compiègne ? ça vaut le coup de se priver pour se payer le voyage ? quelqu'un a des retours ?


Les echos sont bons pour le moment.
Disons que ça fait un doc supplémentaire.

Bon courage :ensemble

_________________
"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 15 Mars 2019 13:38 
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Enregistré le: 24 Mars 2010 13:17
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Bonjour, je suis contente d'avoir de tes nouvelles après tant d'années, même si elle sont pas terribles, mais je suis ravie de voir que tes enfants vont bien, j'ai moi même déserté le forum il y a des années après mettre fait traité d' inconsciente car j'avais décidé de me soigner avec des médecines naturelles, je ne le regrette pas, ça été très long, mais je vis désormais normalement et ma fille est en pleine forme, je te souhaite de venir à bout de cette saloperie.


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 15 Mars 2019 15:55 
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Enregistré le: 10 Mars 2019 17:37
Messages: 76
Bonjour lilou, oui je me souviens de toi. Super pour toi et ta fille. je voulais t'envoyer un MP, mais je ne me souviens plus comment on fait. Essais de me contacter.
Tous les docteurs lyme marquent des plantes, même au BCA. Si tu t'en ai sortie comme ça, c'est super. moi, j'y connais rien, et en plus, j'ai plus un rond.

Si je comprends bien, Babésia se soigne avec l'artémisia ? ça j'en ai, mais j'ai pris que 2 jours, j'ai failli me flinguer tellement le moral à plat. Hercx surement ? je vais essayer à nouveau, juste 400mg /Jour.

Sinon, quelqu'un aurait déjà vu ce doc à Compiègne ? on pourrait en parler en MP. J'ai une amie la-bas qui pourrai m'héberger.
Ils disent qu'ils font des tests, mais avec quel labo ? je sais que même les co inf ne sont pas fiables en france, quel intéret de les faire dans cette clinique ?
merci de vos réponses


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 16 Mars 2019 10:25 
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Bonjour, je n'arrive pas à envoyer de messages privés moi non plus !


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 16 Mars 2019 11:00 
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Enregistré le: 28 Mars 2018 10:03
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Bonjour

il faut aller dans la rubrique "membres" ensuite on arrive sur le profil du pseudo et on tape sur mail.

Après on reçoit un message de la modération pour confirmation que le mail à été envoyé.
J'espère que mes explications ont été suffisamment claires.

Véro


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 16 Mars 2019 15:23 
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Enregistré le: 10 Mars 2019 17:37
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C'est bon merci j'ai bien reçu ton mail Lilou.

Je sais bien que mes posts sont vraiment brouillon, car je patauge dans la semoule. Mais concernant mes grosses difficultés à respirer, pouvez vous me donner des conseils ? c'est un truc que j'ai en permanence ! non stop depuis 3 mois, avec de gros sifflements. mais comme je fumais, le pneumologue me parle d'emphisème, de BPCO...mais j''ai un débit d'expiration de 100% ! je ne fume plus depuis 3 mois, et ça s'aggrave encore plus, style asthmatique H24 ! j'ai lu que le sevrage peut provoquer ça...j'en doute.

je cherche des infos sur babésia, je continu la doxy et la clarithro, mais rien ne se passe. J'hésite à faire les IV, je n'ai vraiment pas l'argent, mais je verrai bien si ça s'améliore.
merci de vos conseils, je ne connais plus tous les trucs de lymés...désolée.


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 16 Mars 2019 21:23 
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Peut-être faut-il retourner voir le pneumologue si cela s'aggrave... Demander un scanner puis tester les coinfs qui genérent des troubles respiratoires. Toux sèche voir chlamydia pneumo entre autres.... Je ne sais plus si tu as précisé mais as-tu un doc Lyme ?
Courage
Sonia


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 16 Mars 2019 23:20 
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Enregistré le: 10 Mars 2019 17:37
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Merci Sonia, oui je dois revoir le pneumo le 20 mars avec scanner de janvier avec un "emphysème pulmonaire centro-lobulaire dans les 2 lobes sup" qui ne l'avait pas affolé plus que ça à l'époque. la spiro était normale. et j'en ai tellement marre de voir tous ces docs qui connaissent rien à lyme. j'ai dû en voir 30 en 3 mois...

.et non, je n'ai pas de doc lyme. Seul mon MT écrit bètement ce que je lui demande sans rien comprendre et en pensant que je suis juste folle à enfermer...mais bon, c'est déjà mieux que rien, vu que le Dr.qui me suivait il y a 8 ans m'a bien envoyée balader...je vais lui demander les co inf, mais elles étaient revenues négatives en 2010. alors que positives en allemagne...

Je me dis que 3 mois de cures atb macrolides et doxy auraient dû un peu atténuer ce symptome qui m'empeche de vivre là. je me lève juste pour sortir les chiens...et j'attends que ça passe toute la journée...c'est l'horreur.

Je devrais demander aux référents un doc lyme dans ma région, car là, j'en peux plus. Il me reste l'option IV de rocéphine pendant 15 jours, que je dois me payer. et avec 600€ par mois, ça fait chaud.


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 16 Mars 2019 23:38 
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Localisation: Auvergne
Trouver un bon doc Lyme me paraît une première étape nécessaire si tu penses que tu as rechuté... On sait tous que les tests ne sont pas la panacée mais il arrive que des tests qui étaient négatifs reviennent positifs à d'autres moments. Ce fût mon cas pour babésia...mais j'ai la chance d'avoir un médecin lyme en qui j'ai vraiment confiance et qui est très dévouée et à l'écoute
Sans un bon doc Lyme un test positif ne fait guère avancer les choses
Prends soin de toi


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 18 Mars 2019 11:51 
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Merci Sonia de ta réponse. Je pense que tu as raison, mais comment trouver un doc lyme dans ma région ? les référents m'ont donné des noms, mais j'aimerais essayer de trouver un patient qui a déjà eu affaire à eux, car je n'ai pas les moyens ni la force de les faire tous avant de trouver le bon. ce sont souvent des homéopathes. y a t il quelqu'un sur le forum qui serait du Languedoc ?
merci de vos réponses


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 18 Mars 2019 21:27 
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Lannemezan c'est trop loin.... Bon après j'imagine que les délais sont longs...
J'ai assisté à une conférence du professeur G. il a l'air vraiment bien...


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 18 Mars 2019 21:28 
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J'ai oublié le point d'interrogation à la fin de ma première phrase...


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 18 Mars 2019 21:43 
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J'ai appelé Lannemezan, mais ils ne prennent plus de patients. J'ai reçu les résultats de mon IRM cérébral : tout est normal. c'est une bonne nouvelle quoi qu'il en soit. L'allergologue me dit que ça ne vient pas d'une allergie, mais du système nerveux ...ah bon? mes poumons et mon souffle sont ceux d'une sportive de haut niveau !

en faisant par élimination, on va arriver à quelque-chose ! quand je vous dit que je repars 10 ans en arrière ! je n'arrive même plus à leur expliquer mes symptomes à force ! Sonia, tu parlais d'une co inf babesia. peux tu me donner des indications quand au traitement évoqué ? l'artémisia soigne quoi en fait ? je reste sur mon Zéclar, mais je vois bien que ça n'est pas suffisant. comme beaucoup d'entre nous, je dois faire toute seule...même si la motivation n'est plus la même qu'il y a 10 ans, et les moyens non plus...je me battais pour mes enfants à l'époque, et je gardais espoir. mais là...


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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 18 Mars 2019 21:55 
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Messages: 526
Localisation: Oise
Bonjour parfoisoui,

Babésia est un protozoaire cousin du paludisme et pas une bactérie, donc il se soigne avec les mêmes molécules ou plantes que le paludisme et pas par antibiotiques.... la doxy et zeclar n'ont pas beaucoup d'action dessus. L'artémisia par contre peut être efficace, il existe aussi d'autres plantes proposées par l'herboriste américain Buhner (Sida Acuta, Cryptolepis, Alchornea). Sinon des molécules comme Riamet, Malarone...

Je pense aussi qu'il est important de trouver un médecin Lyme pour te suivre si possible. Je n'habite pas dans le coin donc ne peux pas te faire de retours... mais en général les référents prennent en compte les retours des personnes à qui ils donnent les coordonnées de ces médecins.
En attendant c'est possible de commencer à prendre des plantes pour voir si ça agit.

Bon courage à toi, j'imagine bien qu'une rechute quand on se croit sorti de tout ça peut être assez décourageante, mais si ça a marché une fois... c'est que c'est possible ! :wink:

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 Sujet du message: Re: parfoisoui
MessagePublié: 18 Mars 2019 22:25 
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Enregistré le: 04 Oct 2008 18:39
Messages: 194
Localisation: Auvergne
À part ces gros soucis de respiration, tu as quoi comme autres symptômes ?
Système nerveux... L'allergologue a-t-il précisé ce qui lui faisait évoqué cette piste ?
Je pense qu'il faut tenter un des médecins lyme conseillé par les référents en espérant que le dépassement d'honoraires ne soit pas exagéré. Les référents doivent pouvoir te dire...
Courage


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