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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 04 Fév 2017 22:14 
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CC
Ah! je suis bien contente d'avoir des nouvelles car j'etais restée sur des notes négatives...
Alors c'est bien si tu as pu reprendre le travail.
Je te felicite.
La rocephyne en IV c'est très dur ... Mais tu vas sentir peux à peu un benefice certainement. Cela fait vingt jours que j'ai arreté la rocephyne et chaque jour je me sens mieux. Les premiers jours après on est pas très bien mais peu à peu je me suis sentie mieux.
Par contre c'est bien je crois de faire un petit bilan sanguin pour voir si tout va bien (rein? foie? leucocytes...)
Travaille bien!
:mouak


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 21 Fév 2017 05:46 
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Alc,

Courageuse de reprendre le travail dans ton état, j'envisage de faire de même, je ne supporte pas l'inactivité...J'ai déjà perdu quelques années avec cette m...
Moi aussi j'ai un travail avec des responsabilités et j'appréhende, surtout que j'ai encore beaucoup de fatigue et de trouble cognitifs!
Mais faut se bouger à un moment, c'est très dur de ne pas savoir si on sera capable d'assumer ou pas alors qu'à nos âges ont devraient péter le feu :lol:
J'espère que ça marche pour toi moi je te dirai dans quelques mois ce qu'il en est.

Bon courage ! Yo

_________________
J'ai déclaré la guerre à mes bebetes, c'est elles ou moi :sm


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 22 Fév 2017 02:17 
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yoann8887 a écrit:
Alc,

Courageuse de reprendre le travail dans ton état, j'envisage de faire de même, je ne supporte pas l'inactivité...J'ai déjà perdu quelques années avec cette m...
Moi aussi j'ai un travail avec des responsabilités et j'appréhende, surtout que j'ai encore beaucoup de fatigue et de trouble cognitifs!
Mais faut se bouger à un moment, c'est très dur de ne pas savoir si on sera capable d'assumer ou pas alors qu'à nos âges ont devraient péter le feu :lol:
J'espère que ça marche pour toi moi je te dirai dans quelques mois ce qu'il en est.

Bon courage ! Yo


YOANN comment vas tu?
Aurélie et moi sommes 2 personnes différentes haha. :-D
Me concernant je suis loin d'avoir repris le travail, je viens de passer 3 semaines dans un trou MAIS je commence à me relever depuis quelques jours :) tu es en arrêt de travail? ou tu vas devoir postuler dans des boîtes?... je te contacte dès que je retrouve un peu d'esprit.
Bon courage à vous deux!!!! bises


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 23 Fév 2017 20:59 
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ALC a écrit:
yoann8887 a écrit:
Alc,

Courageuse de reprendre le travail dans ton état, j'envisage de faire de même, je ne supporte pas l'inactivité...J'ai déjà perdu quelques années avec cette m...
Moi aussi j'ai un travail avec des responsabilités et j'appréhende, surtout que j'ai encore beaucoup de fatigue et de trouble cognitifs!
Mais faut se bouger à un moment, c'est très dur de ne pas savoir si on sera capable d'assumer ou pas alors qu'à nos âges ont devraient péter le feu :lol:
J'espère que ça marche pour toi moi je te dirai dans quelques mois ce qu'il en est.

Bon courage ! Yo


YOANN comment vas tu?
Aurélie et moi sommes 2 personnes différentes haha. :-D
Me concernant je suis loin d'avoir repris le travail, je viens de passer 3 semaines dans un trou MAIS je commence à me relever depuis quelques jours :) tu es en arrêt de travail? ou tu vas devoir postuler dans des boîtes?... je te contacte dès que je retrouve un peu d'esprit.
Bon courage à vous deux!!!! bises


NO COMMENT ! Bon je sors la carte "cerveau de lymé" :ouin Je te répond sur ton post !

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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 26 Avr 2019 16:08 
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Bonjour à tous je n'ai pas donné de nouvelles depuis pas mal de temps et je m'en excuse. Avec ma mémoire un peu pourri j'ai du mal à résumé ce qui s'est passé en 2 ans. Je sais qu'à partir de ma rechute d'octobre, 2016 j'ai fait plusieurs traitements bactrim rulid car c'est ce qui m'améliorer le mieux et j'ai bien continué les traitements Phyto à chaque pause des antibio. je me souviens également avoir eu une amélioration très importante après la prise d'Augmentin en décembre 2017, et à part des migraines presque quotidiennes je n'ai eu aucun autre symptôme jusqu'au mois de mai où j'ai encore rechuté légèrement (je précise que de décembre a mai je n'ai pris aucun antibiotiques). Au mois de mai on a repris les cure d'Augmentin mais cette fois l'effet a été moins important et j'ai gardé cette fois un peu plus de symptômes mais globalement mon état a été suffisamment bon pour pouvoir espacer les traitements antibiotiques à 6 mois, puis j'ai refait comme d'habitude une rechute début novembre. À partir de de cette fois-là les améliorations ont été beaucoup moins intense en gros pas de réelle rémission, j'ai gardé beaucoup de symptômes après les cures mais bon c'était supportable et les cures m'améliorait suffisamment pour pouvoir garder une qualité de vie correcte.
Mais voilà cette année la rechute est arrivée dès février (la semaine où il s'est mis a faire 25 degré juste après qu'il est neigé :gne )au lieu d'arriver un peu plus tard au printemps et cette fois la cure d'antibiotiques que j'ai eu sur 3 semaines entre février et mars ne m'as pas beaucoup amélioré en gros j'ai eu une semaine de repis et depuis je suis dans un état assez pitoyable, comparable a ma rechute de novembre 2016 (soit pire qu'au début de la maladie). J'ai des vertiges presque en continu depuis 3 semaine. Des jours ou j'ai un état similaire a une goule de bois bien cognée alors que je précise que je ne bois jamais d'alcool. J'ai eu également une sclerite,une Uveite, des douleur tho +tachycardie, j'ai une otite de l'oreille droite des douleur au nerf des dents jusqu'à l'oeil, nuque raide et douleureuse, mâchoire comme contracté +++ brouillard cérébrale et un parfois des états d'hébétude complète qui durent environ 2h (un état de vide total physique et psychique c'est limite comme si mon cerveau et mon corps existaient plus et il me reste plus que mes yeux qui fixent le vide :quoi )
Bon pas mal de symptômes neuros surtout .
Voilou pour les nouvelles qui on été bonnes en 2018 et sont maintenant plutôt mauvaise sorry!
J'ai revu le D . qui pense a une babesiose associé et me donne deux mois de malarone + doxycycline et cefixime 12j par mois.
Bien a vous Aurélie


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 26 Avr 2019 21:22 
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En lisant ton message, je pensais "babesia" La conclusion du doc me semble très cohérente...


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 05 Mai 2019 18:33 
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Merci beaucoup sur cette réponse qui m'aide bien parce que je n'ai pas beaucoup connaissance de la babesiose.
Pouvez vous m'en dire plus sur les symptômes associés a celle ci ainsi qu'aux traitements Phyto et allo qui la cible. Merci beaucoup pour votre aide!
Aurélie


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 05 Mai 2019 19:00 
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Bonjour Aurélie ,

Tu peux utiliser la loupe de recherche en tapant babesia. Tu trouveras plein d’info et même des sujets entiers.

Bon courage

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 07 Mai 2019 14:08 
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Bonjour a tous des petites nouvelles !
J'ai commencé le protocole du Dr soit : malarone 1/j et 4 jour de fasigyne. Je crois que le fasigyne provoque chez moi un brouillard psycho + hebetude pendant bien 2h puis qui s'estompe, ainsi que des douleurs (sorte de herx, je pense que cest plutôt fasigyne car ça s'est arrêté après les 4j, (le zithromax me faisait le même effet j'ai pu faire la corrélation). La malarone par contre me provoque des petits frissons superficiels mais surtout la chaire de poule vraiment intense et continue. Ça commence qq heures après la prise et ça dure au moins une dizaine d'heures et ce tous les jours de prise depuis 10j. J'ai testé de l'arrêter un moment car j'étais en camping et je passais des nuits blanches infinies a grelotter et c'était bien ça. Lorsque je l'ai repris après 2j réapparition nette de frisson + qq douleurs ( herx je pense).
J'en conclu que la malarone traité bien qqchose chez moi ! Est ce bien la babesiose ou peut elle être utilisée dans d'autres indications ?
Bien a vous
Aurélie


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 08 Mai 2019 11:39 
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Padapoum a écrit:
J'en conclu que la malarone traité bien qqchose chez moi ! Est ce bien la babesiose ou peut elle être utilisée dans d'autres indications ?


Ca traite aussi le paludisme.

Flam

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L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 29 Mai 2019 17:39 
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Padapoum a écrit:
j'ai une otite de l'oreille droite des douleur au nerf des dents jusqu'à l'oeil, nuque raide et douleureuse, mâchoire comme contracté +++ brouillard cérébrale et un parfois des états d'hébétude complète qui durent environ 2h (un état de vide total physique et psychique c'est limite comme si mon cerveau et mon corps existaient plus et il me reste plus que mes yeux qui fixent le vide :quoi )
Bon pas mal de symptômes neuros surtout .

J'ai les mêmes symptômes. Vous voyez le médecin Mr B. dans le 93 j'imagine ?


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 21 Sep 2019 18:13 
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Bonjour a tous voici quelques nouvelles. J'ai suivi les deux mois de ttt par malarone et les frissons sont bien provoqué par le ttt même s'ils ont finis par diminuer et même disparaitre à la fin. Bon les deux mois n'ont semblent il pas suffit a éradiquer la babesiose car j'ai eu au bout de quelques temps a nouveau des frissons et j'ai repris un peu de malarone pour tester et effectivement cela m'a provoqué a nouveau des... Frissons.

Pour les antibiotiques je n'ai pas eu le temps d'essayer doxycycline cefixime car en effet ayant dû prendre plusieurs fois des antibiotiques pour des problèmes dentaires je n'ai pas voulu cumuler. Je m'explique qq symptômes que je pensais lié a Lyme était du a une infections dentaire que j'avais depuis mars et que plusieurs dentistes n'ont su trouvé. Bref j'avais très mal a la machoire droite et ça revenait en qqsemaines des que je prenais plus d'antibiotiques. Également un ganglion a la joue et douleur a un nerf du visage. J'ai eu plusieurs fois des antibiotiques birodigyl (rovamycine flagyl) ou amoxicilline. Et cela soulageait mes symptômes a la mâchoire, mais également mes symptômes de Lyme qui ont très m bien répondu a ces traitements. Je me suis tout de même fait dévitalisémer une dent dua de fortes douleurs aux nerfs, puis en septembre ils ont enfin découvert une infections a la dents d'à côté grâce a un abcès ... Ma dents a donc été soignée et depuis les douleurs a la mâchoires ont disparu!
Je vais mieux sur mon Lyme mais je ne tiens pas de grosses périodes sans antibiotiques : quelques semaines avant le retour de fortes migraines,vertigues, nausées, un peu d'artralgies mais supportable. Bon du coup je reprends des antibiotiques et ça passe pour un temps, alors je ne m'en fais pas un monde...

Bon par contre j'ai un nouveau problème de santé qui est apparu... En gros j'ai eu début Août la première poussée franche de spondylarthrite ankylosante. Je m'explique avant que je ne soit diagnostiqué Lyme on a suspecté chez moi une spondylarthrite car j'ai un hla b27. Mais je n'avais ni signes a l'IRM ni les symptômes typiques. Mais bon depuis j'ai eu en février une uvéite (symptômes de spondylarthrite) et cette crise caractéristiques avec des symptômes tout a fait différents de Lyme. La douleur localisée tout le temps au même endroit et supportable la journée avec une sensation de contracture importante et de brûlure sur toute la zone(muscle, tendon, ligament, articulations) et pas juste l'intérieur de l'articulation. Mais a partir du milieu de nuit la douleur dans mon cas devenait insupportable et me réveillait en sursaut. Chaques mouvement mon dos se bloquait complètement bsur la zone avec des sensations intenses de pincements et lorsque j'essayais de me lever j'avais l'impression que mon dos se bloquait puis que mes vertebres s'écroulaient les une sur les autres ça me faisais hurler. Pensant avoir un gros lumbago, j'ai vu deux ostéopathes et pris des myorelaxants prescrits aux urgences sans aucunes améliorations. J'ai vécu une semaine de véritable calvaire avant de voir mon médecin traitant qui m'a dit que c'était très évocateur dune poussée de spondylarthrite et m'a prescrit de la cortisone... En deux jour mon dos s'est miraculeusement débloqué et les douleurs sont revenues a un seuil tolérable. Bon 6 semaines après la poussée n'est toujours pas derrière moi car j'ai réussi a diminuer beaucoup la cortisone mais les douleurs persistent et j'ai eu deux épisodes ou la crises s'est intensifiee beaucoup(sans reatteindre heureusement l'intensité du début). Je vois un rhumatologue la semaine prochaine pour faire plus d'examens. J'ai également débuté des que j'ai pu le regime seignalet (sans gluten, ni lait, cuissons douces et pas d'aliments transformés) qui ma beaucoup amélioré et mon corps ne tolère plus depuis le moindre écart avec une aggravation immédiate des symptômes.

Je vous avoue que je suis déboussolée et perdue face a ce nouveau problème de santé... yen a t'il parmis vous qui ont également la spondylarthrite ou une autre maladie auto-immune, comment gérez vous le cumule d'une maladie auto-immune avec une maladie infectieuse telle que Lyme ?

Merci a tous et j'espère que vous allez bien

PS:
Philforever a écrit:
J'ai les mêmes symptômes. Vous voyez le médecin Mr B. dans le 93 j'imagine ?

Non je suis suivi par le D . a Paris et toi quel protocole as tu reçu pour tes symptômes :mur


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 21 Sep 2019 18:41 
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Bonjour Aurélie,

Personnellement, j'ai suspicion de plein de maladies autoimmunes: spondylarthrite, thyroïdite, Crohn, vascularite. Rien n'est vraiment certain ... :pfff

Mon doc Lyme fait toujours l'hypothèse que certains terrains génétiques déclenchent de maladies autoimmunes lorsqu'ils sont sujet à des infections chroniques. Pour lui on ne fait pas d'autoimmunité pour rien et donc pour lui ça se soigne avec des antibios, point.

Pour ce qui est des infections dentaires, je connais une autre personne à qui c'est arrivé: elle avait les mêmes symptômes que moi et je lui ai conseillé de suivre la piste des infections chroniques. Elle n'avait pas Lyme mais un abcès dentaire qui traînait depuis des années bien qu'elle aille régulièrement chez le dentiste.

Bon courage à toi,
Flam

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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 23 Sep 2019 18:12 
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Messages: 790
Padapoum a écrit:
Je vous avoue que je suis déboussolée et perdue face a ce nouveau problème de santé... yen a t'il parmis vous qui ont également la spondylarthrite ou une autre maladie auto-immune, comment gérez vous le cumule d'une maladie auto-immune avec une maladie infectieuse telle que Lyme ?

Bonjour,

Pour moi, Lyme a été l’arbre qui cachait la forêt à savoir une spondylarthrite mais non HLA B27. Diagnostic très tardif, au bout de 18 ans, par scintigraphie osseuse.
Il faut d’ailleurs savoir que l’IRM est négative dans 40% des cas, même après 20 ans d’évolution de la pathologie.

L’étiologie infectieuse ne fait aucun doute pour certains rhumatologues. Mais la plupart ne cherchent pas de causes infectieuses à une sacro-iliite.
Moi, je les ai cherchées. Elles peuvent être d’origine bactériennes, parasitaires, et même fongiques.
La mienne est même d’origine nosocomiale.

Pour le HLA B27, les pathogènes en résonance sont surtout chlamydia trachomatis et klebsiella pneumoniae, mais également yersinia enterocolitica, yersinia pseudotuberculosis, shigella flexneri, salmonella enteritidis, salmonella typhimurium, ureaplasma urealyticum et mycoplasma fermentans.

En attendant de traiter la véritable cause, la cryothérapie corps entier fait des merveilles en soulageant totalement les douleurs.


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 Sujet du message: Re: Aurélie
MessagePublié: 03 Oct 2019 15:53 
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Messages: 117
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Bonjour Flam et Spoomy. Merci beaucoup pour vos réponses ! J'aurais aimé savoir dans votre cas quel sont les symptômes de votre spondylarthrite ? Sont ils différents de ceux provoqué par Lyme et autres infections ? Avez vous déjà été obligé de prendre de la cortisone? Cela vous a t il amélioré ? Les plantes ayant des propriétés immunostimulantes vous provoquent elles des crises (ginseng, griffes du chat,...)? Les antibiotiques soulagent ils vos poussées? Avez vous adopté un régime particulier (ex : seignalet) pour les maladies auto-immunes, avez vous eu des résultats ? Avez vous déjà eu des uvéites ou péricardite ? Que pensez vous de la cortisone ou des anti tnf dans le cas d'une spondylarthrite lorsqu'on a aussi un terrain infectieux chronique? Connaissez vous des rhumatologue qui s'y connaissent dans ce genre de cas? Bon mdr désolé pour le questionnaire, je me dis que ça peut être bien d'échanger sur le sujet car ça m'a l'air compliqué et en tout cas pas très pris en compte dans la médecine classique, alors compliqué de pas faire de bêtises !
Bises a vous portez vous bien

PS: Flam tu parles du Dr . dans le 93.
Spoomy comment mettre en place la cryothérapie ? Tu mets de la glace sur la zone?


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