Présentation des membres adultes du forum.

Modérateurs : Flam, aj, Natsa

Répondre
Flam
Modérateur
Modérateur
Messages : 3569
Enregistré le : 24 janv. 2015 13:38
Localisation : 93

Re: Aurélie

Message par Flam »

Padapoum a écrit :quel sont les symptômes de votre spondylarthrite ? Sont ils différents de ceux provoqué par Lyme et
Disons que les symptômes ne sont pas clairs dans mon cas: douleurs articulaires, raideurs etc mais très variables. En fait mes docs n'auraient jamais fait spontanément ce diag pour moi, il a fallu qu'un rhumatologue s'en mêle, mais je dois dire que je ne suis pas très convaincue par ce diag ...
Padapoum a écrit :Avez vous déjà été obligé de prendre de la cortisone?
Non, jamais de cortisone dieu merci !
Padapoum a écrit :es plantes ayant des propriétés immunostimulantes vous provoquent elles des crises (ginseng, griffes du chat,...)?
Jamais pris non plus
Padapoum a écrit :Les antibiotiques soulagent ils vos poussées?
Ma situation a largement été améliorée par la prise d'antibiotiques, plus vraiment de poussées depuis (vraiment une spondylarthrite ? J'en doute ...)
Padapoum a écrit :Avez vous adopté un régime particulier (ex : seignalet) pour les maladies auto-immunes, avez vous eu des résultats ?
Sans sucres ajoutés, régime équilibré sans plus.
Padapoum a écrit :Avez vous déjà eu des uvéites ou péricardite ?
J'ai eu des problèmes aux yeux et au coeur mais pas diagnostiqué ainsi.
Padapoum a écrit :Que pensez vous de la cortisone ou des anti tnf dans le cas d'une spondylarthrite lorsqu'on a aussi un terrain infectieux chronique?
Personnellement j'ai toujours voulu éviter ces produits, à tort ou à raison ... va savoir !
Padapoum a écrit :Connaissez vous des rhumatologue qui s'y connaissent dans ce genre de cas?
J'en ai vu deux un nul et un prof d'université qui m'a fait faire une batterie d'examens en clinique avec dépassement d'honoraires et tout et tout ... bon c'était pas mal mais je ne voulais pas continuer à 300 la consultation ... finalement les antibios c'était plus simple que les methotrexates etc ...

Bon je ne sais pas quoi te dire, mais en fait je me débrouille sans trop de médocs et j'essaie de ne pas rechuter et de garder le plus de mobilité possible ...

Bon courage à toi,
Flam
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler

SpooMy
membre actif
membre actif
Messages : 792
Enregistré le : 02 mai 2015 16:14

Re: Aurélie

Message par SpooMy »

Bonjour Aurélie,
J'aurais aimé savoir dans votre cas quel sont les symptômes de votre spondylarthrite ? Sont ils différents de ceux provoqué par Lyme et autres infections ?

Me concernant, les symptômes sont franchement d’ordre articulaire. Des douleurs osseuses généralisées.
Certaines spondylarthrites sont uniquement axiales (rachis, sacro-iliaques). D’autres (dont la mienne) sont également périphériques (coudes, genoux, mains).
Avec le recul, je pense que ce n’est pas Lyme qui pose problème dans mon cas.
J’étais tombée sur la piste de Lyme suite à l’autisme régressif de mon fils en 2009. J’avais suivi de nombreux traitements, HE, ATB avec un médecin chronimed, photon-thérapie avec un bionic 880, etc …sans résultat, ni herx.
Avez vous déjà été obligé de prendre de la cortisone? Cela vous a t il amélioré ?
Les professeurs de CHU m’en ont donnée, alors que le diagnostic de spondylarthrite n’était pas encore posé. Aucune amélioration, au contraire. Au même titre que leurs autres traitements, dont le VIOXX qui en a tué plus d’un.
Les plantes ayant des propriétés immunostimulantes vous provoquent elles des crises (ginseng, griffes du chat,...)?
Pas de prise de plantes immuno-stimulantes, dans mon cas. J’avais pris du samento, qui est immuno-modulant, sans trop d’effet.
Les antibiotiques soulagent ils vos poussées?
Les ATB n’ont rien soulagé dans mon cas, et pas de herx non plus. Par contre, le fluconazole associé au traitement m’avait paralysé le bras. Le doc chronimed disait à l’époque que c’était impossible.
Sauf que depuis, j’ai compris. Ma spondylarthrite est d’origine fongique.
Avez vous adopté un régime particulier (ex : seignalet) pour les maladies auto-immunes, avez vous eu des résultats ?
Régime sans gluten, sans caséine, sans maïs, pendant de longs mois, pratiqué en 2009, en même temps que mon fils.
Sans effet, dans mon cas.
Avez vous déjà eu des uvéites ou péricardite ?
Uvéites, non, mais de nombreuses kératites … en lien direct avec l’agent pathogène qui provoque ma spondylarthrite.
Péricardite, non … mais de nombreux épisodes d’oppression thoracique avec sensation d’infarctus … à chaque fois écarté aux urgences.
Que pensez vous de la cortisone ou des anti tnf dans le cas d'une spondylarthrite lorsqu'on a aussi un terrain infectieux chronique?
Cortisone à proscrire, à mon avis. Quant aux anti-TNF, on a voulu m’en prescrire, j’ai refusé et je ne le regrette pas.
Connaissez vous des rhumatologue qui s'y connaissent dans ce genre de cas?
En avril 2013, j’avais consulté un nième rhumatologue à Paris, car il s’y connaît un peu mieux dans ce type de pathologie et pratique une technique différente (injection d’immunoglobulines).
Sauf, qu’il m’a quasiment mise à la porte en me disant que j’avais la fibromyalgie, et pas de spondylarthrite.
J’avais déjà mon HLA complet, pas de B27. Il n’a pas prescrit d’IRM dorso-lombaire.

En 2014, j’ai encore consulté un rhumatologue dans ma région, à Strasbourg. Il m’a prescrit l’IRM dorso-lombaire qui disait « pas de spondylarthrite ». Dans la foulée, j’ai insisté au CHU, chez le professeur spécialiste en MAI, pour une scintigraphie osseuse, et là le diagnostic est tombé « spondylarthrite avec sacro-illite, etc … ».
Au passage, ce professeur m’avait dit « Allez, je vous la prescris (la scintigraphie), mais il n’y aura rien sinon je me serais bien trompé sur votre cas ! »
Ce qui fut le cas !!!

Avec ce diagnostic, enfin en poche, j’ai ravalé mon ego et je suis retournée voir le rhumatologue parisien. Et là, il m’a dit « vous ne faîtes pas dans la dentelle » et a de suite accepté de m’injecter les immunoglobulines.
Je savais qu’il avait de très bons résultats sur les spondylarthrites B27 et les PR DR4.
Son traitement n’a pas fonctionné chez moi, car SPA non B27.
La cause infectieuse ne faisant pas de doute pour lui, il m’a prescrit des ATB, mais j’avais déjà fait avec le médecin Lyme …
L’infection d’ordre fongique, il n’y a pas pensé.

Il m’a orientée vers la cryothérapie corps entier, puisqu’il la pratiquait avec ses sportifs de haut niveau pour la récupération etc … en tant que médecin attitré d’une équipe au Tour de France.
J’ai dû en faire une centaine depuis 2014.
C’est très efficace.
Plus d’infos, par mp, si tu le désires.

As-tu un groupage HLA complet ? Cela pourrait orienter vers l’agent pathogène.

Pour la CCE :
https://wholebody-cryotherapy.com/fr/cr ... roide.html

Répondre

Retourner vers « Nouveaux venus »