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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 29 Oct 2018 12:20 
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Bonjour,

j'ai un fichu mal de tête qui me ronge depuis vendredi ; derrière l'œil droit, sans que j'ai des migraines ophtalmiques, mais par contre, la lumière vive m'agresse (et je bosse sur écran... je vais baisser la luminosité). Le problème est que je prends un ibu matin et un soir ; j'ai appelé le pharmacien qui me dit que je peux ajouter un doliprane le midi mais ça ne me soulage quasiment pas. Si ça dure, je vais devoir appeler mon doc Lyme et j'aime pas ça. :ouin


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 29 Oct 2018 21:11 
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Welmoed,
Si c'est du style conjonctivite ou blepharite tu peux ajouter sans problème un petit collyre conseillé par le pharmacien. C'est aussi à faire en cas d'inflammation due a de la sécheresse oculaire. Je m'en étais sortie comme ça.

Sinon les masques de coton imbibés d'infusion de camomille tiède. Bref sî tu as déjà essayé tout ça il n'y a plus qu'à appeler le doc.

Flam

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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 19 Nov 2018 18:01 
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Bonjour,

Je sors de chez le doc B pour mon bilan ; ça fait donc 2 ans que je suis suivie.

Mes chiffres ne sont pas bons pour les leucocytes (trop bas), pour l'ASDOR (trop haut) et surtout pour les anticorps thyroïdiens qui sont repartis à la hausse après une baisse régulière depuis le début (anti-thyroglobuline passé de 5 à 59 pour une VR max de 4 ; et anti-péroxydase passé de 257 à 939 pour une VR max de 9 :bul ).
Du coup, le doc m'a prescrit les AT en intramusculaire, 1 fois par mois pendant 6 mois. Il m'a prévenu que ça mettait pas mal à plat (zut) ; quelqu'un pour témoigner ?

Sinon, je quitte mon job ; j'ai d'autres projets dont je parlerai plus tard, mais j'ai besoin d'être en forme pour le début de l'année. J'ai la sensation d'avoir un peu lâché mon strict régime alimentaire (je mange du pain... tu parles d'un écart... mais voilà je n'arrive pas à m'en passer...). Du coup, j'ai mal au ventre trop souvent.

L'hiver qui est arrivé d'un coup après un automne estival m'a flanquée par terre ; mon corps est super fatigué, il m'arrive de faire des nuits de 10h toute une semaine et toujours fatiguée. Bon, y'a aussi les trucs habituels : douleurs brusques dans le ventre, les pieds, les jambes ; crampes et fasciculations ; et les petits nouveaux, dont la très gênante brûlure dans le bout des pieds, je l'avais lu mais pas expérimenté ; je le déconseille :lol:

Je ne sais pas si c'est dû à mon état de santé ou à mon état d'esprit, mais je fais beaucoup de rêves et de cauchemars, pas tous terribles, mais épuisants, le genre de situations où on est gêné, embarrassé, submergé d'émotions...

Voilà, je reviendrai vous dire comment se passent les IM.


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 20 Nov 2018 01:58 
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Ah ce strepto ! C'est la galère aussi pour se débarasser de ça.
J'espère que tes réactions auto immunes vont se calmer avant que la thyroïde soit trop attaquée
J'avais la même chose, sauf pas d'anticorps antithyroperoxydase, seulement les anti thyroglobuline. Ca s'est calmé avec les traitements.

Le régime ce n'est pas évident à équilibrer, mais chacun fait au mieux. Moi honnêtement, je mange plein de pain et de gluten et je ne m'en suis jamais trouvée mal sauf quand j'exagère vraiment

Tiens nous au courant,
Flam

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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 27 Fév 2019 15:08 
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Bonjour,

Ma vie va à 100 à l 'heure. J'ai changé de boulot donc. Nouveau boulot passionnant mais avec la somme d'informations à ingurgiter, les déplacements (ponctuels heureusement) et le fait d'être hors de sa zone de confort, c'est fatiguant !

Côté santé, j'ai donc eu 3 injections d'AT ; effectivement, sale moment à passer, surtout dû au fait que le produit est épais et en grande quantité, donc quand ça arrive d'un coup dans le muscle, c'est pénible.

J'ai déjà fait un bilan sanguin après 2 injections et tadam ! pour la première fois depuis mon suivi, l'indicateur du strepto a baissé ! c'est à dire qu'il est à 2920 (au lieu de 185 me semble t il...) ; comme dit mon doc Lyme, avant, ils indiquaient > 3000, mais c'était peut être 6000 ou plus. Bref, c'est une victoire. Du coup, les injections sont maintenant tous les 15 jours et plus tous les mois (youpi :roll: ).

Compte tenu de mon changement de boulot, je suis incapable de dire si je vais mieux... ou pas... je n'arrive toujours pas à réduire le gluten chez moi (le pain est trop tentant), j'ai souvent faim. Le bon côté, c'est qu'à mon nouveau boulot, j'ai un resto d'entreprise bio et local, avec plats vegans succulents pour ceux qui veulent, donc je mange vraiment très bien. Et aussi, j'ai commencé la marche nordique car nous avons également un centre sportif avec coachs (la coach de marche m'a d'ailleurs dit que son père avait eu lyme, je n'ai pas eu besoin d'expliquer).

Voilà un peu le tableau.


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 11 Mars 2019 15:03 
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Bonjour,

Mon état de santé se dégrade. J'ai froid quasiment en continu, j'ai des accès fébriles, et surtout j'ai un mal de ventre permanent. Manger devient plus que pénible. Même boire (thé, déca) me fait souffrir. Et pourtant je ne fais plus d'écart. Soit la candidose a attaqué fort, soit... ben en fait je ne sais pas. Je suis épuisée. Vivement que cette sale passe se termine.


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 11 Mars 2019 16:14 
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Salut welmoed

Tu prends encore un traitement pour lyme?Pas cool le ventre.Au fait tu as encore des douleurs articulaires et musculaires?

Bon j'espère que ça va s'arranger ce ventre pour que tu puisses manger et boire. :pfff

Véro


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 31 Mai 2019 17:31 
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Bonjour,

Quelques nouvelles : malgré une fatigue constante en arrière-plan, ma vie est plutôt pas mal. J'adore mon boulot, qui se passe bien, je fais du sport (j'ai développé une véritable addiction au badminton), je jardine un peu. Seulement, mon rythme de vie fait que je suis vite fatiguée. Par exemple, si je jardine 1h, je me repose 2h... Je me demande toujours si c'est Lyme ou si c'est l'âge (j'ai 48 ans). De plus, j'ai mes fichus boutons qui réapparaissent, les fameux qui démangent et me rendent dingues. Je mets de la crème antifongique qui calme pas mal.

Je fais toujours attention à ce que je mange, même si les écarts sont là (jamais en sucre ni en lactose, mais le pain, oui... j'ai fait une cure de pommes de terre cet hiver :rouge ). Résultat, j'ai 4 kgs à perdre qui s'accrochent autant qu'une tique :lol:

Je suis toujours sous traitement antibio + antiviral + compléments et en plus, une injection d'AT tous les 15 jours. Ça, c'est vraiment la plaie. Ça me gâche un week-end sur deux. Vivement que ça s'arrête. Je vais faire une prise de sang bilan dans 15 jours, je croise les doigts que les résultats soient bons.

Voilà, gardez espoir et un bon moral !


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 31 Mai 2019 21:22 
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Salut,

Je suis comme toi accro au pain mais cela me déclenchait des maux de ventre (c’était pourtant du pain bio au levain mais à la farine blanche - type boule carrefour bio).
J’essaie du coup de limiter au maximum, et je m’accorde régulièrement du pain sans gluten complet bio (en le passant au four car il est congelé comme ça il croustille) et exceptionnellement du pain intégral ou demi complet bio que j’achète en magasin biologique. Je n’en décongèle qu’une quantité limitée pour ne pas faire une orgie lol. Grâce à ce changement (+ les antibios) je n’ai plus de maux de ventre.

Bref comme toi je n’ai pas eu trop de mal à arrêter les produits laitiers et le sucre mais le pain... dur dur alors il faut trouver des stratégies ;)


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 31 Mai 2019 23:15 
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Pour le pain conseil d un gastro : toujours avec des céréales, des graines...et tout cas pas blanc comme la baguette

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Maman d un jeune adulte soigné pour lyme et babesia suite à des sérologies douteuses et signes cliniques. 8 mois de traitement puis pause...pour voir...en attente de diagnostic autisme.


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 07 Juin 2019 18:58 
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Salut Welmoed,

Oui moi aussi j'ai souvent l'impression que je me fatigue plus vite que les autres. C'est pénible mais c'est mieux que lorsque j'étais en survie ...

Je pense que tes troubles n'ont rien à voir avec l'âge. Je vois des personnes de mon âge (plus près de 60 que de 50) bien plus en forme que moi. Je suis tout le temps sur le fil du rasoir: dès que je dépasse un tout petit peu mes capacités, je dégringole très très vite ... avant ma maladie j'étais une force de la nature.

J'ai fait un long WE avec des amis. Pendant 2 jours, j'avais peine à mettre un pied devant l'autre, je baillais, j'avais des extrasystoles ... les autres, certains bien plus âgés que moi, couraient partout, passaient leurs nuits dehors à regarder les étoiles ... bref rien à voir. Et le dernier jour tout allait mieux: plus de fatigue, plus d'extrasystoles, une forme toute relative mais suffisante pour ne pas passer pour une vieillarde ... la vague était passée.

Bref, je crois qu'on a des séquelles, mais j'ignore le mécanisme exact.
Flam

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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 24 Oct 2019 22:56 
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Bonjour,

J'ai eu mon rdv lyme avant-hier. J'ai négocié car je n'en pouvais plus de faire les injections d'AT. J'avais d'ailleurs "oublié" de les reprendre avec mon infirmière après mes vacances... Doc Lyme a donc accepté de ne pas les reconduire. Je lui ai également dit que j'ai des phases où je ne supporte plus de prendre un traitement puis celle où je le prends et je ne comprends pas comment j'ai pu supporter d'être mal, sachant que le traitement améliore réellement mon état. Il m'a donc donné 2 ordonnances : 1 classique plutôt light (ça reste relatif...) et une avec des produits naturels. Il m'a trouvé fatiguée (oui c'est la fatigue qui a le plus attaqué). Il m'a également annoncé que ce n'était pas de l'arthrose qui me faisait souffrir (dans les genoux) mais lyme qui attaquait les articulations :ouin

J'ai envoyé l'ordo "naturelle" au labo hollandais... pour un mois, j'en ai pour 540€ (et en plus, pour ce prix, ils n'offrent même pas les frais de port, les fourbes). Ça m'a mise en colère... Je préfère économiser et partir au soleil 1 semaine en hiver (j'ai pas dit Bali, hein), me reposer ou même ne pas partir et garer mon argent mais je refuse de payer sur tous les plans. Tant que les AT me font du bien, je les prendrai, tant pis. J'ai déjà un reste à charge d'environ 200€ par mois (médocs non remboursés, franchise sur les boîtes et les actes médicaux, dépassements d'honoraires, ...), Je préfèrerais faire des travaux dans ma maison.

Je suis allée à une conférence France Lyme samedi dernier, une malade me disait qu'elle se soigne en naturel, depuis 2 ans, ça fait 15 000€. Sérieux... j'ai pas les moyens ! elle non plus d'ailleurs (et ce n'est pas le débat).

Désolée d'avoir tant parlé argent, je ne suis pas vénale, juste énervée. De plus, ces propos ne représentent que mon avis sur ma situation.


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 25 Oct 2019 12:43 
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Hello Welmoed,

On est toujours content d'avoir des nouvelles, même en mode "gripsou énervé" :lol: .

Mais l'argent fait forcément partie des critères de choix de traitement alors oui, je pense qu'on peut en parler.

Est-ce que tu continues toujours avec le même doc ? C'est B qui t'as donné ces ordos ? Tu ne lui as pas demandé si il y a moyen de faire moins cher ?

Là j'ai eu une dizaine de jours de pyostacine pour un abcès, je me suis sentie beaucoup mieux et à la fin du traitement ... une bonne crise ... comme je faisais autrefois (en moins violent ceci dit).

Je voudrais avoir un doc parfait mais il n'y en a pas, notre seule chance c'est que les autorités finissent par déclencher une étude sérieuse sur nous, d'ici là il nous faut vivre de notre mieux avec l'aide qu'on peut trouver et ce n'est pas simple, des fois je désespère.

Bon courage à toi,
Flam

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Martin Winckler


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 07 Jan 2020 15:41 
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Enregistré le: 16 Sep 2016 22:12
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Bonjour,

et bonne année, à nous les malades et aussi à nos docs Lyme et à nos proches qui subissent autant que nous cette foutue maladie.

Ça fait donc 2 mois que je suis sous Disulfirame... entre autres, bien sûr (sinon ce serait presque drôle). Eh bien, je trouve que ça me va bien. J'ai gardé l'énergie que je perds d'habitude à ma reprise de traitement et qui part en 10 jours habituellement. Bon, là, je suis très fatiguée mais je pense que c'est l'hiver, les quelques écarts que j'ai faits (pardonnez-moi, j'ai mangé du foie gras :bigsmile ) et aussi l'arrêt du sport (j'ai repris doucement hier).

J'ai encore des crises de crampes, je déteste ça. Je dors bien et biiiing, mon pied (ma jambe, mon mollet... ne rayez aucune mention) se contracte atrocement, ça réveille, c'est pénible. Je me lève, je marche sur du froid, rien à faire. Je vais gober 3 décramp et j'attends que ça passe. Quand ça arrive 3 fois dans la nuit, la journée qui suit est compliquée.

Sinon, eh bien j'ai témoigné à l'instant pour l'assoce. Ca m'a permis de me rendre compte que si je dis que ça va, c'est au prix de grands efforts malgré tout, qu'on oublie parfois à force : changer d'alimentation, savoir se reposer, refuser certaines choses (sorties, activités...), faire des compromis sur d'autres (je ne suis pas assez présente pour ma mère âgée), ... et encore, le coût de cette maladie (et je me soigne en AT !!). Qui accepterait ça de gaieté de coeur ?

Sur ce, je vais renouveler mon adhésion pour 2020 (pensez-y) et je vous :mouak


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 Sujet du message: Re: Welmoed
MessagePublié: 07 Jan 2020 17:04 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1789
Localisation: Paris
Merci Welmoed :ensemble
Bonne année à toi aussi, j’espère que les progrès vont continuer :newyear


Oui, l’adhésion c’est important
:mouak

Ps / as-tu essayé magnésium transcutané sur les mollets ?

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


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