Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 25 Août 2019 22:14

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 18 messages ]  Aller vers la page 1, 2  Suivant
Auteur Message
 Sujet du message: herve42bis - Lyme et douleurs
MessagePublié: 27 Nov 2017 14:20 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 26 Nov 2017 13:09
Messages: 9
Bonjour a tous et toutes.

Voila. Cela fait une année que j'ai des douleurs aux genoux jambes, avec depuis 6 mois des douleurs neurologiques aux mains et pieds et un changement de sensation au bout des doigts a type de brulure. Aucun traitement n'y fait.
J'ai été suspecté de SEP mais mis de côté car IRM medullaire et cerveau : RAS
Les douleurs sont terribles, mes doigts de la main gauche particulieremment.
Et depuis peu, les coudes me brulent.
J'ai tout passé, IRM, prise de sang très poussée, lyme etc etc. Je passe un ENMG avec un neurologue bientôt.
Or j'ai fait le test de lyme deux fois ELISA il y a un an et 6 mois tout deux revenus négatifs.
Or , lors de ma rencontre avec le neuro le 23 octobre, elle m'a refait faire cette analyse avec les autres analyses.
Les résultats sont tombés. Elisa positif en IGG (6.74) et négatif en IGM, d'ou WESTERN BLOT qui dit 'présences d'anticorps anti borrelia burgdorferi'.
Le neuro au téléphone me dit que mon taux est haut mais que vu l'absence d'IGM l'infection n'est pas récente.
Il pense que mes douleurs peuvent venir de la.
Il souhaite me faire une ponction lombaire pour confirmer ?

Qu'en pensez vous ?
je suis un peu perdu

Merci


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Lyme et douleurs
MessagePublié: 28 Nov 2017 00:06 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 21 Juil 2017 17:45
Messages: 26
Bonsoir,

Je ne suis pas neurologue, mais je ne sais pas ce que la ponction lombaire va lui apprendre de plus (il a peut-être des internes à occuper). Comme les résultats sont très peu sensibles dans le liquide céphalo-rachidien, il risque surtout d'écarter à tord le diagnostic. Alors que le traitement d'antibiotique d'épreuve serait la façon plus fiable de confirmer le diagnostic.

En plus, bien qu'ils disent le contraire, la ponction lombaire n'est pas un acte anodin. Je n'ai pas un pas un bon souvenir de la mienne. Si on peut s'en passer, c'est mieux.

Bon courage pour la suite des événements.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Re: Lyme et douleurs
MessagePublié: 23 Déc 2017 18:18 
Bonjour Hervé,
Où en êtes vous dans votre parcours ? Mes douleurs ressemblent aux vôtres, pieds, jambes mains etc
Je vais commencer un traitement prochainement avec de la Tolexine.
Moi aussi j’ai eu une suspicion de Sep, eu un emg et une ponction lombaire.
J’espère que vous allez mieux
Marie


Haut
  
Répondre en citant  
MessagePublié: 25 Jan 2018 15:31 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 26 Nov 2017 13:09
Messages: 9
Bonjour
J'aurais aimé un petit avis svp.
Un an de galère. Douleurs neurologiques mains pieds coudes, changement de sensibilité aux pieds et mains et j'en passe.
Des tas d'examens. Ras
Sauf lyme en octobre 2017, elisa positif en IGG et limite en IGM et Western blog très positif.
Le neurologue m'a fait en décembre une ponction lombaire et une nouvelle prise de sang.
Ponction lombaire négative a lyme et même la prise de sang est revenu négative (il m'e envoyé un mail je n'ai pas les résultats).
Il n'a rien trouvé donc ... au final.
Entre temps j'ai vu un médecin lyme dans ma région qui me dit que j'ai lyme et suis en cours de traitement antibio, j'ai commencé le traitement il n'y a pas longtemps. Il m'a dit qu'une ponction lombaire négative n'élimine pas lyme (le neuro est pas d'accord).
Bref, .. comment est-ce possible qu'un test sanguin lyme soit hyperpositif en octobre et négatif en décembre avec des symptomes qui progressent en plus.

Merci a vous tous
rv


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 26 Jan 2018 21:27 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1411
Localisation: Paris
Bonsoir Hervé,

Fais confiance au médecin Lyme pour ce qui concerne Lyme.
Les autres sont trop mal informés et trop peu formés à cette pathologie.

Par ailleurs, je ne pense pas qu’on puisse aussi facilement comparé des tests qu ne sont de toute façon pas les mêmes .
À l’heure actuelle aucun test sortant négatif ne peut être garanti alors que la symptomatologie est présente.

Conclusion : soigne toi :idea
Bon courage

_________________
Surtout, ne renoncez jamais à aller mieux (Flam)


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 27 Jan 2018 13:05 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3165
Localisation: 93
Salut Hervé42bis (j'adore ton pseudo ça fait science fiction, :-D ),

Il y a plein de raisons pour lesquels les tests peuvent être négatifs alors même que la personne est très malade. Par exemple:

- La bactérie se cache du système immunitaire (SI): or ce que détectent les tests ce sont les réactions du système immunitaire à la présence de la bactérie. Pour les médecins, pas de réactions = pas d'infection, mais ce n'est pas forcément vrai.

- Le SI est épuisé et ne réagit plus, alors qu'il le devrait, ou alors il réagit mais de manière incohérente.

- Plein d'autres infections sont aussi présentes (co infections) et les réactions du SI sont "noyées" dans un signal très fort mais qui paraît incohérent du fait du nombre d'infections multiples présentes.

et sûrement d'autres raisons qu'un médecin bien formé saurait t'expliquer beaucoup mieux.

Bon courage,
Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 27 Jan 2018 14:29 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 26 Nov 2017 13:09
Messages: 9
Bonjour et merci pour votre avis.
Je vais continuer mon traitement Antibio mais
Mes jambes me font de plus en plus mal avec une
Sensation de douleurs et de jambes et pieds lourds comme si elle pesait une tonne... peut être les
Effets des antibios


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
 Sujet du message: Mon Histoire ....
MessagePublié: 23 Nov 2018 16:20 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 26 Nov 2017 13:09
Messages: 9
Bonjour a tous et toutes.
J'ai besoin de vous. Parcours un peu compliqué.
Je vais tenter d'être bref et concis.

avril 2017 : douleurs aux genoux et douleurs musculaires aux cuisses. Exam, prise de sang etc ... rien trouvé.

aout 2017 : en plus des douleurs aux cuisses, apparition de douleurs neurologiques a type de brûlure au petit doigt de la main gauche et bras gauche, puis pieds, jambes (sensation de brûlures). La ça commence un peu a me foutre la trouille.

septembre 2017 : neurologue, examens, IRM rachis et crane négatifs, RAS donc rivotril

octobre 2017 : ça va pas mieux, je consulte un neuro a l'hopital près de chez moi. Grosse prise de sang, radio poumons, échographie abdo , maladie de lyme.

octobre 2017 : rien trouvé sur tout ces exams sauf une grosse positivité à la maladie de lyme au western blot, toutes les bandes étaient en ++ en IGG. Le neuro veut me faire une ponction lombaire pour valider lyme

décembre 2017 : Après réflexions, je la fais cette ponction. Négative ainsi que la nouvelle prise de sang lyme.

Janvier 2017 : ENMG qui détecte quelques vitesses de conductions nerveuses un peu faibles, ils pensent a une neuropathie périphérique, et suspecte une PIDC (Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique)

mars 2017 : nouvel ENMG pour suivi qui est stable malgré mes symptômes qui s'aggravent. Le neuro décide quand même de m'envoyer au service infectiologie.

mai 2017 : service infectiologie. Grosse prise de sang y compris lyme de nouveau. Elle me dit que c'est pas normal d'avoir eu une sérologie positive en western blot puis qques mois après négative ---> on me previens que la première sérologie qui a donné lieu a la ponction lombaire n'a pas été faîte sur mon sang (erreur du labo du CHU : je tombe de haut, je pensais pas que ce soit possible un truc comme ça...)

juin 2017 : IRM des plexus brachiaux et lombaire a la demande du neuro. Résultat : inflammation des racines nerveuses plexus brachial et lombaire. Cette inflammation pourrait expliquer mes douleurs (je n'ai que des douleurs neuro et musculaires et pas mal de fatigue).

L'IRM précise la présence aussi d'une hernie discale en bas de la colonne et aussi d'une inflammation de la sacro iliaque droite (le radiologue parle d'une artropathie inflammatoire dans son compte-rendu).

Le neurologue me contacte en me diagnostiquant PIDC atypique (Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique), vraiment très atypique car je n'ai pas les critères, juste les IRMS. Pour l'inflammation de la sacro iliaque, ne m'en a pas parlé.

Bref, j'ai fait deux cures d'immunoglobulines en intraveineuse sur 5 jours au CHU, et vais en faire une troisième. C'est le premier traitement pour cette maladie sois disant auto-immune.

Mais cela ne fait aucun effet, je dirais même que mes douleurs ont empirées avec une douleur a la jambe droite qui m’empêche de marcher correctement.

Sinon, parlons de lyme. Je suis donc négatif pour le CHU mais j'ai quand meme vu un médecin spécialiste lyme qui m'a fait faire une prise de sang détaillée qui dit :

.....


SEROLOGIE DE CHLAMYDIAE TRACHOMATIS très positive en IGG

SERODIAGNOSTIC DE CHLAMYDIAE PNEUMONIAE positive en IGG et IGA

SERODIAGNOSTIC DE VARICELLE - ZONA profil positive mais immunité ancienne

SERO-DIAGNOSTIC DE LA MALADIE DE LYME (B. Burgdorferi) présence d'une bande en IGM
OspC B. garinii 0,2 mais pour le labo c est négatif

Babésiose (babesia divergens) − IgG par IFI sérologie nettement positive

Anaplasmose granulocytique humaine (Ehrlichiose) résultats positif en IGM
.....

Pour mon médecin et au vu de mes symptômes (fatigue, douleurs neuro), lyme et les co infections sont la cause de mes problèmes et ont pu créer les inflammations des racines nerveuses et la sacro iliaque.

J'ai pris 6 mois d'antibio divers et variés, mais aucun effet. J'ai aussi pris des plantes, mais rien aucun résultat.

Donc, on passe aux choses sérieuses, je vais entamer dans qques jours 21 jours de rocéphine en intraveineuse pour y aller un peu plus fort.

Les douleurs ne font que s'accentuer de jour en jour. Ma jambe droite me fait de plus en plus mal.

Voila mon histoire, je voulais être concis.

je ne cesse de me demander si j'ai vraiment lyme, si j'ai vraiment une pidc, si j'ai une SPA au vu de l'inflammation de la sacro iliaque, si lyme est responsable de ça etc etc.. mon medecin traitant est perdu dans tout ça et moi j'ai deux mondes qui ne sont pas d'accord . mon medecin lyme qui me traite et le neuro qui me traite aussi.

Je n'ai pas de question particulière, juste eu envie d'exposer tout cela a quelqu'un. Et si qqu'un est a peu près dans le même cas, ce serait bien.

Ah si j'en ai une ... au vue de ma prise de sang, peut-on dire que j'ai lyme ?

merci de m'avoir lu et bon aprem
Rv


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 23 Nov 2018 16:41 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 24 Jan 2015 13:38
Messages: 3165
Localisation: 93
Bonjour Herve42bis,

J'ai remis ton nouveau message à la suite de ton fil ça aide à comprendre.
Tout ce qu'on peut dire c'est que tu sembles avoir une problématique d'infections chroniques et de perturbation de l'immunité mais à savoir si c'est dû à Lyme ou non ...

A ta place je continuerai à creuser les pistes infectieuses vu que la PIDC est atypique ça se pourrait bien que ce soit autre chose.

Flam

_________________
L’obstacle majeur en France, c’est la mentalité de nos facultés de médecine. C’est l’une des plus rétrogrades du monde. Les facultés de médecine valorisent le pouvoir, le silence; elles valorisent la compétitivité entre les médecins ...
Martin Winckler


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 23 Nov 2018 16:47 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 26 Nov 2017 13:09
Messages: 9
ah oui mon ancien post de 2017 bien vu
merci


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 11 Juin 2019 15:32 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 26 Nov 2017 13:09
Messages: 9
Bonjour a tous et a toutes.

Dois-je poursuivre ?

Depuis deux ans, j'ai des douleurs neuro et musculaires.
Deux ans de galères, d'examens, de traitements et aucune accalmie.

Douleurs a type de brulures aux mains, pieds, jambes, terribles certains jours, et un peu mieux d'autres jours.
Engourdissement, nombreuses fasciculations aux cuisses des jambes, flashs electriques, douleurs aux genoux qui m'empeche de monter les escaliers, puis
ça passe au bout de 10 jours, douleurs aux tendons des genoux (enfin je pense que c'est des tendons), sueurs nocturnes depuis 2 mois, grosse fatigue, trucs bizarres (gonflement en bas de la
jambe, vers le tibia, douloureux), etc etc, ...

Je n'ai pas de perte de force musculaire par contre très douloureux surtout les deux jambes et les cuisses.

Je suis suivi par un neurologue depuis 2 ans qui m'a fait passé un tas d'exams (irm medullaire ... pour la sep, ponction lombaire, prises de sang poussées,
enmg 3 fois, pes (potentiel evoqué somesthiques), pel (pour la neuroptahie des petites fibres), irm des plexus, écho de la tyroide, radio et écho de la jambe ou j'ai cette 'voussure' comme il dit (une sorte d'oedeme
qui fait mal), et même un petscan recemment car au vue des sueurs nocturnes un lymphome devait être éliminé.

Bref, de tout ça ressort plusieurs choses
- l'irm des plexus montre des inflammations des racines nerveuses, typique selon lui d'une forme atypique de neuropathie, la polyradiculonevrite inflammatoire chronique, pour laquelle j'ai
été traité par des cures d'immunoglobulines en intraveineuse deux fois 4 jours sans aucun effet. Diagnostic remis en cause et mis de côté au vue des autres exams negatifs et de la stabilité des enmg..).
- rien du tout au petscan 18fdg, pas de lymphomes, rien, sauf une petite hyperfixation a la tyroide, avec par la suite une échographie completemment normale).
- l'irm a aussi montré une inflammation d'une sacro iliaque mais rien n'a été poursuivi dans ce sens

Bref... parcours sinueux avec pas grand chose a se mettre sous la main, sauf une toxocarose positive detectée par le chu pour laquelle je suis en cours de traitement par zentel et cortisone. Peu d'effet, c'est même
pire qu'avant.

Voila le parcours neuro.

Pendant ces deux années, j'ai eu le temps de me renseigner sur lyme and co.

Le neuro et le chu en général ne m'écoute pas sur cette piste.

J'ai passé une prise de sang il y a 18 mois qui a revelé chlamydiae très positive en igg, chlamydiae positive en igg et iga, maladie de lyme positif au western blot all diag (enfin juste une ospcb garinii a 0,2 mais pas a zéro),
babesiose très positive a IGG IFI, anaplasmose humaine (ehrlichiose) positive en IGM.

J'ai donc vu plusieurs médecins qui m'ont validé la maladie de lyme, et ai été traité par plusieurs medecins. Long parcours pour traiter la babesia (45 jours), puis lyme, puis anaplasmose et etc ... j'ai suivi un
bon traitement de 6 mois avec un medecin connu, et avec 35 jours aussi de rocéphine en IV.

Mais tout cela ne me fait rien ! rien du tout ... aucune amélioration, je dirais meme que c'est pire. Meme le medecin qui me suit trouve qu'avec ce que j'ai eu, j'aurais du avoir
quand meme un peu d'amélioration (je dois le recontacter pour le revoir).

J'avoue être un peu perdu. Rien de très evident du côté neuro et aucun traitement qui me permettrait d'aller un peu mieux du côté du medecin lyme.

Je n'arrete pas de me demander si je dois continuer la piste lyme ou pas ?  n'en ayant pas beaucoup d'autres ?

Qqu'un un peu dans mon cas, merci pour tout avis

NB : j'ai terminé mon parcours au CHU, vu un medecin interniste qui après disccusion m'a classé fybromalgie, ... mais je n'y crois pas trop

Hervé


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 16 Juin 2019 21:39 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
Messages: 144
Bonjour Hervé,

Ton cas est effectivement très complexe, car Lyme semblait plausible sur le papier, mais tu n'as pas eu d'amélioration avec les traitements antibiotiques de bons médecins Lyme.
Tu devrais lire le livre d'Horowitz, il parle de cas plus complexes, où les personnes ont Lyme mais les antibiotiques ne fonctionnent pas. De mémoire il parlait par exemple d'intoxication aux métaux lourds, qui rendaient inefficaces les traitements Lyme. Il y avait aussi une sensibilité aux moisissures, et d'autres cas.

Peut-être peux-tu aussi tester des moyens naturels (par exemple le protocole Buhner), des vitamines (je ne sais pas si tu as eu tous les tests pour éliminer des carences) ? As-tu tenté un régime hypotoxique (sans gluten, sans produits laitiers et sucres) ?

Pour la fibromyalgie, ce n'est pas une maladie, juste un syndrome (= ensemble de symptômes). En gros, cela veut dire "on reconnaît que vous êtes malades et souffrez de douleurs, mais on n'en connaît pas la cause"). Comme disait mon rhumato, il convient de poursuivre régulièrement (par exemple annuellement) les tests car certains marqueurs biologiques ou sur les IRM peuvent finir par se modifier lorsque la maladie évolue.

Bon courage !


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 17 Juin 2019 00:25 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 26 Nov 2017 13:09
Messages: 9
Bonsoir et merci
Je vais lire son livre.
Je n ai eu que des traitements antibio et meme le medecin ne comprends pas pourquoi je
Ne.vais pas mieux mais je vais changer de cap.
Me mettre aux plantes. Mon etat s est
Deteriore a cause des douleurs a type
De brulures aux membres.
A vrai dire je bloque sur cette irm qui
Montrait une polyradiculonevrite assez
Symptomatique de mes symptomes mais
Impossible d avoir une interpretation du chu car
Ils bottent en touche...
Ces images ne sont pas la au hasard quand meme...
Alors comment faire pour avoir une repons
Claire ... pas facile


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 17 Juin 2019 09:24 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
Messages: 161
Localisation: 92
Les brûlures c’est le symptôme principal de mon fils. Il a fallu 3 à 4 mois pour en venir à bout. Elles se transformaient au fur et à mesure en fourmillement pour disparaître.
Les médecins et psychiatres ont pensé et maintenu douleurs psychosomatiques ! Il a fallu que je persiste dans la piste neurologique pour en être là aujourd’hui.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 17 Juin 2019 09:37 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 26 Nov 2017 13:09
Messages: 9
Merci
Et votre fils a ete soigne comment ?


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 18 messages ]  Aller vers la page 1, 2  Suivant

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. 5 Cami del Canigonenc 66740 VILLELONGUE DEL MONTS, FRANCE
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.