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 Sujet du message: Mary nouvelle venue-doute
MessagePublié: 13 Fév 2019 12:53 
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Enregistré le: 11 Fév 2019 17:39
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Bonjour,
Cela fait un petit temps que je lis les posts sur le forum et j’ai finalement franchi le cap en m’inscrivant, afin je l’espère avoir un peu d’aide.

Je vous explique en qqs mots mon parcours (pas très inquiétant comparé à d’autres):
-mordu par une tique en septembre 2016, une bonne semaine plus tard courbatures au niveau de la nuque et haut du dos. Je vais consulter mon médecin mais étant donné qu’aucune apparition d’ érythème, il refuse de me prescrire des antibiotiques). La prise de sang pr IgM-IgG revient douteuse pr IgM mais d’après lui c’est comme si c’était Négatif!
-10/2016: apparition de craquements nuque et à différentes articulations
-12/2016: je vais consulter un autre médecin qui me fait faire un test au laboratoire Barla (qqch du genre). Résultat: système immunitaire très affaibli (rapport CD57 pas bon) mais spécificité lyme pas confirmée (p41 réagit en IgM mais faiblement). Il me prescrit des huiles essentielles et des compléments type squaleen.
-01/2017-05/2017: passage chez un autre médecin « débutant dans lyme » mais aidé par un autre, je prends différentes associations d’antibio sans résultats nets sur mes craquements qui continuent et touchent toutes les articulations. Ce médecin arrête de consulter (raison inconnue) et l’autre me dis juste de prendre de la vitamine D à haute dose et me fait une prescription de tetralysal si jamais.
-2018: mes craquements continuent, on m’envoie chez un rhumatologue qui ne trouve pas d’explication.
-01/2019: je fais une fausse couche. 2 semaines après, je sens comme des sensations de brûlure d’abord au niveau du visage, yeux et cuir chevelu et maintenant ailleurs (bras, cou..). Mon médecin traitant n’ayant pas d’explications, je dois aller voir un neurologue + prise de sang générale.

Mes questions:pensez-vous que ce soit lyme? Qqn a-t’il déjà eu ce genre de symptômes? Est-ce passé? Si oui, qu’avez-vous pris?

Je suis un peu perdue d’autant qu’on essaie d’avoir un bébé et que je ne sais pas si c’est ça qui a provoqué ma fausse-couche.

Merci pour votre aide,
Mary


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 Sujet du message: Re: Mary nouvelle venue-doute
MessagePublié: 15 Fév 2019 22:21 
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Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
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Bonjour Mary et bienvenue sur le forum, :wink:

Je te conseille de lire les infos sur le site de l'association et de contacter les référents sur l'adresse mail précisé sur la page, en précisant ton parcours et ton lieu de résidence, afin qu'ils te conseillent un médecin spécialisé dans la maladie de Lyme près de chez toi :

https://francelyme.fr/contacter-france-lyme/#perso

Ensuite, ce n'est qu'un avis personnel et qui n'engage donc que moi :wink: , mais à ta place, j'attendrais déjà que la situation soit éclaircie avant de poursuivre les essais bébés.

J'ai transmis la maladie à mon fils, il en souffre depuis bébé et il a plein de pbs... :triste Vu les conséquences et la gravité de la maladie, si j'avais su à l'époque que j'étais malade, les choses auraient été différentes. J'aurais attendu d'avoir été traitée avant de faire un enfant. Toi tu as la "chance" de savoir que quelque chose cloche et il y a quand même des éléments en faveur de Lyme, donc à ta place, je m'occuperai déjà de ma santé.

Encore une fois, ce n'est que mon avis, je suis forcément influencée par notre vécu et je ne veux pas te faire peur.

Courage et tiens nous au courant. :wink:


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 Sujet du message: Re: Mary nouvelle venue-doute
MessagePublié: 16 Fév 2019 00:35 
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Enregistré le: 11 Fév 2019 17:39
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Bonsoir Jeepsie,

Merci pour ta réponse.
J’ai un rdv chez le neuro le 25/03.
Le 1er médecin (lyme) m’avait dit qu’il n’y avait aucun problème à continuer les essais bébé.
J’ai été faire ma prise de sang générale cette semaine et j’attends les résultats.
J’ai aussi rdv chez un autre médecin lyme début mars. En attendant, je profite de mes journées et j’essaie de ne pas trop y penser.

Soit dit en passant, mon fils de 5 ans a été mordu lui aussi la même année que moi. J’en parlerais dans un autre post.

Comment te sens-tu toi (niveau symptômes). Enfin tu en parles peut-être dans un post.

Bonne soirée et courage à toi et ton fils.


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 Sujet du message: Re: Mary nouvelle venue-doute
MessagePublié: 18 Fév 2019 16:48 
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Enregistré le: 04 Mai 2016 09:32
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Bonjour Mary :-D,

Désolée de te répondre seulement.

Comment vas-tu ? Tes symptômes ?

Tu nous diras ce que donnent tes prochains rdv médicaux. :wink: En espérant surtout que tu auras des réponses et qu'ils te proposeront des solutions.

Pour les essais bébé, perso, je resterai méfiante, pour plusieurs raisons...

Déjà pour toi :

- Tu as des soucis, un système immunitaire affaibli et tu n'as pas de diagnostic, bien qu'il y ait la piste de Lyme... Si les médecins trouvent ce qui cloche et te proposent un traitement, il y a certainement des choses que tu ne pourras pas prendre durant la grossesse. En plus, si jamais tu tombes enceinte d'ici là, ça risque de compromettre la plupart des traitements et la maladie risque de progresser pendant ce temps-là. :?

- Sans parler que tu as déjà fait une fausse couche, la grossesse pourra s'avérer difficile à supporter pour ton corps qui n'est pas au top de sa forme.

Donc pour commencer, je pense qu'il faudrait déjà que tu prennes soin de toi et que tu laisses les docs s'occuper de toi. :wink:

Et bien sûr, vis à vis de ton futur bébé.

Je comprends que tu aies fait confiance au médecin lyme qui t'a dit de poursuivre les essais... Mais certains ne sont pas encore convaincus de la transmission durant la grossesse, pourtant c'est avéré et assez courant finalement, mais aucune étude concrète n'a été faite (forcément y'a d'autres choses à mettre en place avant ça :roll: ). Et il a beau t'avoir dit ça car il en était convaincu, c'est pas son enfant à lui qui risque d'être malade... :roll:

Le Pr P. dit très bien qu'une femme lymée ayant été sous traitement et soignée peut tout à fait faire des enfants sans craindre pour eux, mais en attendant, sachant que ta situation n'est pas encore éclaircie, je pense qu'il vaut mieux miser sur la prudence. :wink:

A mes yeux, s'il y a des risques pour que la maman transmette une saloperie à son enfant, je pense qu'elle ferait mieux de rester prudente.

C'est très dur de vivre avec un enfant malade, encore plus quand tu sais que c'est toi qui lui as transmis, tu peux me croire... Cela dit, je ne savais pas que j'étais malade à l'époque, je me pensais juste fragile, ce n'est donc pas de ma faute. Mais... :triste

Dans notre cas, c'est pour ça qu'on a pas de deuxième. Déjà je n'aurai pas été capable de m'en occuper correctement, et puis, si c'est pour qu'il souffre comme notre premier, non merci, dans le doute, je préfère l'épargner, il n'a rien demandé lui...

Après avoir été traitée et après un certain temps de guérison, là effectivement, j'aurais été ok pour le deuxième car on aurait pris moins de risque, voire pas du tout !

Après, ce n'est que mon point de vue. :wink: Juste, à ta place, je patienterai un peu, le temps d'avoir un diagnostic et d'être traitée. :wink: Après, tu le sais, tu prendras ta décision en connaissance de cause. Et en cherchant sur le net, tu pourras trouver de nombreux témoignages de transmission in utero.

Voilà, forcément, vu ma situation et celle de mon fils, je ne vais pas te dire "Vas-y, fonce les yeux fermés !"...

Sinon, pour notre état de santé du moment, je vais t'épargner... :lol: :mrgreen: Enfin, tu l'auras compris, ça ne va pas fort...

Bon courage à toi et donne nous des nouvelles. :wink:


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 Sujet du message: Re: Mary nouvelle venue-doute
MessagePublié: 24 Fév 2019 01:24 
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Enregistré le: 11 Fév 2019 17:39
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Bonsoir Jeepsie,

Alors voilà je viens d’avoir les résultats de ma prise de sang, prise de sang magnifique dixit le médecin. Juste 2 points:
-IgM Herpès
-résultat douteux en IgM borrelia (pareil qu’en 2016 suite à ma piqûre).

Sur ce, le médecin me demande si souvenir d’une piqûre récente de tique, je lui dit qu’à part celle de 2016, non mais que j’ai très bien pu la louper.
Sur ce, il me dit que le western blot est négatif et que sans souvenir récent de piqûre, cette piste est écartée. Je lui dit tout de même qu’il y a pas mal de controverse au sujet de la fiabilité des tests mais sans réponse.
Il reste donc une réactivation de l’herpes qui est possible vu qu’en début de grossesse on est immuno-déprimée. Cela donne le symptôme de brûlure transitoire. Malheureusement aucun traitement efficace après 3 jrs de réactivation, mais étant donné que j’ai des anticorps cela devrait passer de soit même.
Retour donc au point de départ.
J’ai maintenu mon rdv chez le spécialiste lyme fin de semaine prochaine et j’ai le neuro fin mars. J’espère avoir des réponses.
En attendant, je booste mon système immunitaire, vitamine D, EPP.
Je pensais aussi essayer du Chardon Marie pr détoxifier un peu.

En attendant merci pr tes conseils et comme tu dis, je vais d’abord essayer de savoir ce que j’ai réellement avant de retenter des essais bébé. Je ne pourrais pas supporter de savoir que j’ai transmis qqch à mon bébé et qu’il en souffre à cause de moi. Mais pour ça il faudrait que je sois sûre de ce que j’ai et vu les nombreux parcours sur le site, il semble que ça ne soit pas chose simple et que ça puisse prendre pas mal de tp.

Je donnerais de mes nouvelles après ma visite chez le spécialiste lyme.

Bonne soirée et courage à toi et ta famille,
Mary


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 Sujet du message: Re: Mary nouvelle venue-doute
MessagePublié: 02 Mars 2019 17:56 
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Enregistré le: 11 Fév 2019 17:39
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Bonjour,

Alors voilà comme promis je donne des nouvelles après ma visite chez le médecin.
Au vu de mon symptôme de sensation de brûlure, il pense à une bartonellose. Il m’a donc prescrit toute une série de médicaments (antibio, antifongique, antiparasitaire..) a prendre en alternance (une base fixe avec tetracycline et plaquenil et puis on y ajoute un autre antibio à prendre pdt 10 jrs puis pdt 10 autres jours un antiparasitaire... et ce à faire pdt 2 mois et puis on se revoit.
Il m’a aussi prescrit de l’aciclovir vu la réactivation du virus de l’herpes qui donne aussi le même symptôme même si normalement ça ne doit pas durer aussi lgts!

Pour les essais bébés, il m’a confirmé qu’il existait un risque de transmission dont on ne connaissait pas la fréquence. Mais que dans ce cas pour éviter toute transmission, on prescrivait à la maman un traitement de 2 antibio (safe pour maman et bébé) à prendre en alternance et ce pour toute la durée de la grossesse, si le Gynéco était d’accord bien entendu. Apparemment avec ça aucun risque de transmission!

Alors voilà je vais commencer par l’antiviral et puis enchaîner avec la « tartine » de médicaments!

Ce rdv m’a remonté le moral même s’il n’y a tjrs aucune certitude que ça soit ça, mais d’après lui tant que le test ne sera pas fiable, on n’aura aucune certitude. Donc pour lui, Mieux vaut tenter un traitement pour voir si ça améliore ou non les symptômes! Croisons les doigts maintenant!

Suite au prochain épisode...


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 Sujet du message: Re: Mary nouvelle venue-doute
MessagePublié: 03 Mars 2019 01:23 
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Bonsoir Mary,

De mon côté, alors que 5 ans plus tôt j’avais eu ma fille à C1 et sans problème (bien qu’avec des douleurs inexpliquées pendant la grossesse), j’ai fait une fausse couche à 3 mois puis 3 fausses couches à 15 jours (2/3 jours de retard de règles).
Chez moi les symptômes de Lyme sont apparus pendant les grossesses avec des douleurs dès le jour de la fécondation ou presque,, sauf qu’elles ne plus parties depuis.

Du coup, je te conseille aussi de bien réfléchir pour ta santé car concrètement je suis malade et incapable de travailler aujourd’hui, ce qui n’était pas le cas avant mes fausses couches ! La grossesse induit un état immuno-déprimé qui peut permettre aux bactéries de progresser.

Pour la transmission, je te conseille de regarder « Under our skin », la dame prend pleins d’antibiotiques mais il y a quand même eu transmission de Lyme, qu’elle a soigné ensuite chez son fils.

De mon côté je n’abandonne pas définitivement mon projet de BB2 mais il faudra vraiment que je sois sûre que Borrelia est anéantie ^^


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 Sujet du message: Re: Mary nouvelle venue-doute
MessagePublié: 03 Mars 2019 13:35 
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Bonjour MaryBrown,

Tout à fait d'accord avec toi, pour l'instant je vais suivre le traitement conseillé par mon médecin, histoire de voir s'il y a améliorations ou non des symptômes.
En 2017, j'ai déjà suivi un traitement sur plusieurs mois et je n'avais observé aucune amélioration; espérons que cette fois-ci ça soit mieux.
Mes symptômes pouvant également s'expliquer par d'autres choses (ex: la réactivation du virus de l'herpès peut aussi être dûe à un stress, à une grossesse..), dur dur de réellement savoir ce qu'on a. Je trouve qu'on est vraiment dans le flou total, c'est insupportable.

Et comme de fait, mon 'nouveau' symptôme de 'sensation de brûlure' est apparu peu après ma fausse-couche. Et pour l'instant n'est tjrs pas reparti! :x

Courage à toutes


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