Forum Lyme Francophone

Media-tiques, portail francophone d'informations sur les maladies vectorielles à tiques • France Lyme
Nous sommes le 18 Mars 2019 23:31

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Règles du forum


Veuillez cliquer ici afin de consulter les règles du forum



Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 9 messages ] 
Auteur Message
MessagePublié: 16 Fév 2019 15:08 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 14 Fév 2019 20:22
Messages: 8
Bonjour, je m'appelle Aurélie, j'ai 38 ans, mariée, 2enfants.
J'ai des problèmes de santé importants depuis 10ans et me demande aujourd'hui si tout ne serait pas dû à la maladie de Lyme.
J'ai besoin de votre aide si vous connaissez ces "symptômes" car j'ai RDV avec mon médecin interniste le 27 février prochain et je compte absolument lui faire étudier sérieusement cette piste.

Cela a commencé par des sinusite et otites à répétition (plus de 8 otites/an et en pan sinusite quasiment tout le temps).
Aucun antibiotique n'en venait à bout.
On m'a prescrit en juin 2010 du Tavanic et malheureusement j'ai développé les graves effets adverses de ce médicament...

En 2011, je suis hospitalisée en neurologie pour des vertiges incessants et un manque de sensibilité du côté droit.
Je passe beaucoup d'examens. Est retrouvée une carence majeure de vitD et une gammapathie monoclonale IgG kappa mesurée à 11g/litre.
À l'époque, le reste du bilan sanguin est normal, je suis surveillée.

J'ai des douleurs musculaires avec fasciculations, tendineuses et articulaires insupportables, mises sur le compte des effets du Tavanic puis d'une éventuelle maladie auto-immune puisque j'ai des anticorps antinucléaires variant entre 320 et plus de 1600 selon les mois mais rien de positif pour lupus, spondylarthrite, gougerot etc... Donc des anticorps antinucléaires contre on ne sait quoi.

La gammapathie monoclonale évolue continuellement.

Fin 2013, les médecins remarquent que je suis en hypogamma puisque si on enlève le pic, j'ai à peine 2g/litre (norme entre 7 et 15)

La NFS commence à être aussi perturbée au niveau des globules blancs (sous la normale et cela n'a cessé de s'accentuer depuis)

En 2014, je fais une première méningite mais aucune bactérie retrouvée ni virus!
Cette "méningite" est inhabituelle pour les neurologues puisque le nombre de lymphocytes retrouvés est anormal (88) mais trop bas pour évoquer un virus... Je ressors sans vraiment savoir ce que j'ai.

Les douleurs continuent, la fatigue est grandissante, j'ai des pertes de mémoire, des difficultés de concentration.

Début 2016, je refais une méningite.
Re-ponction lombaire, cette fois-ci 33 lymphocytes retrouvés mais encore rien de bactérien ni virus positif.
Les neurologues prescrivent une analyse pour la borreliose de lyme.
Je revois le neurologue plus tard qui m'indique que cette analyse a été refusée par la direction de l'hôpital, jugée inutile et trop coûteuse!

Je suis de plus en plus épuisée, mes neutrophiles sont mesurés entre 500 et 700 en rythme de croisière (jamais plus) (norme entre 4000 et 10000)

S'associe une leucopenie et lymphopenie majeures.

Je suis hospitalisée en juin 2016 car j'ai constamment mal à la tête, suis vraiment fatiguée tout le temps, je souffre des muscles.

Ils font une biopsie osteomedulaire qui retrouve 10% de plasmocytes.
Je reçois un diagnostic de myelome au stade 1 (aucune atteinte osseuse au TEP SCAN et IRM et reins nickels).
On me diagnostique également un déficit immunitaire probablement primitif vue l'hypogamma qui ne peut être expliquée par le myelome qui n'envahit pas la moelle.

En novembre 2016, j'ai des douleurs au niveau du foie ("ça ne fait pas mal Madame le foie...), pourtant, sur mon insistance, je passe une échographie: il est enflé, plus gros que la normale et les gammaGT sont très élevés alors que je ne prends aucun médicament: 251.
Pareil pour ASAT, ALAT, phosphates alcalines très élevés.
Pourtant, je n'ai pas d'hépatite retrouvée.
La rate était à la limite de la normale.

Comme ça ne s'améliore pas, je passe une biopsie du foie en juillet 2017: aspects de micronodules, tout le reste est normal (pas de signe d'autre chose).
Le diagnostic est: "hyperplasie nodulaire régénérative".
Les médecins me disent que "ça arrive" lorsqu'on est immuno déprimée sans cause connue...

L'interniste, l'hépatologue, l'hématologue, tous, s'accordent à dire que mon cas est très complexe et atypique.

Je décide de changer d'hemato lorsque le mien, devant mes plaintes de douleurs à la tête incessantes m'annonce qu'il serait peut-être bien de commencer un "traitement pour voir"...
Je lui fais préciser s'il entend débuter une chimiothérapie "pour voir"???

Mon nouvel hemato me fait hospitalisée en août 2018, je repasse une biopsie osteo medullaire et, cette fois, les plasmocytes sont à 7% dans la moelle!

Ça voudrait dire moins que 2 ans avant! Jamais vu dans un myelome sans traitement.

Pourtant le pic monoclonal continue d'augmenter.

Je repasse un TEP SCAN pour éliminer un lymphome plutôt: la rate et le foie sont très gros, ils "surbrillent" mais pas d'argument autre en faveur d'un lymphome.

Nouvelle écho de la rate: mesurée à 19cm (ne doit pas dépasser 13).

Aucune explication.

Depuis qq mois, je fais régulièrement des urticaires quasiment toujours localisés au même endroit (avant bras gauche), des oedemes des mains (parfois des pieds) et des neuropathies très douloureuses sous les pieds (fourmillements qui brûlent)

Depuis septembre 2018, en plus des globules blancs, ce sont toutes les lignes sanguines qui chutent beaucoup (rouges, blancs, plaquettes: toutes très en-dessous de la normale).

Des maladies rares ont été cherchées sans résultat.

Il y a quelques jours, j'ai vu un documentaire sur la médecine chinoise et j'entends que la borreliose de Lyme pouvait être responsable d'augmentation de la rate et du foie! (Je ne le savais pas).

C'est pourquoi je viens vers vous pour vos avis sur mon cas.
J'ai vu les "meilleurs" professeurs d'un grand hôpital parisien mais jamais cette piste n'a été évoquée alors même qu'ils s'accordent à dire qu'ils ne comprennent absolument pas ce que j'ai et qu'il est possible que les diagnostics faits soient erronés...

Enfin, j'ai des sueurs très fréquentes, la TSH viens d'être contrôlée: 4g soit pile la norme haute alors que, jusqu'ici, elle était très bien.

Je précise qu'avant 2010 et tous ces problèmes, mes prises de sang étaient tout à fait normales sur tout!

Ce serait incroyable mais je commence à me dire qu'on m'a peut-être annoncé un cancer au pronostic redoutable que je n'ai peut-être pas!
(Avec tous les impacts que ça a eu sur ma vie!)

ça devient épouvantable car j'ai l'impression que tout mon corps part en vrille.

Je n'ai aucun souvenir d'avoir vu sur mon corps une "tâche" rouge ressemblante à une piqûre de tique.

Par contre, j'habite à la campagne et me ballade très souvent en forêt...été comme hiver.

J'ai fait très longs mais pensez-vous que la maladie de Lyme puisse aller jusque là ? Déficit immunitaire grave, mime d'un cancer etc...?

Merci infiniment de m'avoir lue.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 16 Fév 2019 19:40 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 1006
Bonjour Aurélie.
Quel parcours !

C est dingue que lyme n ai jamais été recherchée serieusement et surtout qu on te laisse avec des neutrophiles à 500 comme ca san rien faire. Et un myelome qui regresse seul, et un foie et une rate qui gonflent et... pfff

Bon, je ne suis mas medecin du tout, ce que je dis je tiens de nombreuses lectures et recherches. Lyme et les coinfections attaquent ton systeme immunitaire, on est tres nombreux ici à avoir des globules blancs dans les chaussettes. On voit souvent une evolution à la hausse qd le ttmt fonctionne.

Pour le foie et la rate, une coinfection, la bartonellose, peut tout à fait engendrer ca. Elle est connue pour les faire augmenter de volume et peut creer des nodules sur le foie. Je crois que c est tout à fait ton tableau. Elle donne des douleurs sous les voutes plantaires, bcp de neuropathies...et est tres immuno suppressive egalement.

Pour ta thyroide, c est aussi un des organes bien attaqué par borrelia.
Donc voilàw je ne veux pas te dire que oui, tu as lyme de façon certaine, mais vu le nb de medecins et de diagnostics et de maladies toutes plus bizarres les unes que les autres ( meningites...), je pense que tu peux envisager cette voie, ca semble en tout cas plus credible que toutbce qu on t a sorti jusque là et si un medecin te donne un traitement d epreuve, ca ne sera sans doute pas plus dangereux qu une chimiotherapie "pour voir".

Tu peux copier/coller ta presentation et l envoyer aux referents qui t indiqueront un medecin connaissant la maladie si possible dans ta region ( faut souvent faire des km).

referents@francelyme.fr

Bon courage pour tout, j espere que ca va pouvoir t aider.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 16 Fév 2019 21:49 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 14 Fév 2019 20:22
Messages: 8
Bonjour!
Merci beaucoup pour votre réponse, sincèrement.
Je sais qu'il est parfois décourageant de lire un long texte.
J'ai vécu et vis un enfer, ma famille aussi.
Tous ces problèmes ont des effets désastreux dans tous les domaines de ma vie.
Les biopsies ont été à la fois très douloureuses et inquiétantes, c'est terrible de ne pas avoir de diagnostic sur lequel je peux être sûre.
J'ai pourtant vu beaucoup de spécialistes.
Ils sont effarés lorsqu'ils voient mes analyses de sang mais, effectivement, ça ne va pas plus loin.
On m'a même fait sortir de l'hôpital rapidement le mois dernier (hospitalisée pour une pyelonephrite aiguë) car, je cite: "vous n'avez que 200 lymphocytes, vous courrez plus de risques à rester ici qu'à retourner chez vous").
Les seuls à suspecter Lyme ont été les neurologues vus pour ma 2ème méningite mais comme je vous l'ai dit l'hôpital a refusé de faire l'analyse sur le LCR!
Pourtant, ils en avaient pris plus volontairement et en ont même fait congeler à la demande de ma médecin généraliste pour faire des recherches s'il le fallait plus tard et m'épargner une énième ponction lombaire.

Je pensais naïvement que Lyme n'était responsable que de pb articulaires ou musculaires et jamais je n'aurais imaginé qu'il était possible que ça aille plus loin dans la symptomatologie!
J'ai donc "crû" ces diagnostics mais ils sont maintenant remis en question car ça n'évolue pas du tout de manière classique.

Mon hemato m'a dit: "vous savez, on ne sait pas tout en médecine, vous avez peut-être une maladie rare non encore répertoriée? On verra comment ça évolue..."

Mais ça va de mal en pis et je découvre enfin qu'il y a peut-être une cause commune à l'ensemble de mes maux.

J'espère que les référents de Lyme voudront bien m'aider à trouver un médecin qui connaît bien, j'ai envoyé un mail ;)

J'ai à la fois un grand espoir: je préfère Lyme que le myelome multiple à choisir... Mais je ressens déjà une immense colère pour toutes ces années gâchées et que personne n'ait creusé cette piste devant ce tableau clinique.

Même devant l'évidence des résultats biologiques, je n'ai pas été épargnée par l'hypothèse "psy" et somatologique!

Si c'est le cas, je dois être une championne de la somatologie alors... Bref, je vois une psychologue à l'hôpital depuis des années qui a vraiment repoussé cette idée: si je déprime maintenant, c'est qu'au bout de presque 10ans de calvaire et de manque de sérieux des professionnels, je n'en peux plus.

Je ne vous ai pas tout dit: il a fallu, pour qu'on me fasse une ponction lombaire lors de la 2ème méningite que je menace de porter plainte contre l'hôpital qui voulait, comme la première fois, me faire sortir avec une prescription de Doliprane sans rechercher plus!
(La 1ère fois, en 2014, j'étais sortie puis, devant l'évidence du tableau clinique, avait été admise sur l'insistance de ma médecin traitant).

Je vais noter précieusement vos indications sur les micronodules au foie, je suis vraiment consternée ce soir et ai hâte de démarrer un traitement même s'il est "probabiliste" car pour une fois, j'ai vraiment la sensation que c'est une sérieuse piste.

Merci encore à vous et merci à ceux qui auraient des témoignages ou lectures à apporter à l'interniste le 27 déjà.

Bonne soirée!


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 17 Fév 2019 19:09 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 1006
Pour l interniste, n en attends mas gd chose pour lyme, ils sont souvent formatés à te dire que ca ne peut pas etre ca.
Mais on ne sait jamais.

Si tu lis l anglais, un site super bien fait parmi d autres, "tired of lyme" ( mon tel ne veut mas mettre le lien). Si tu tapes bartonella ou babesia ds google en plus du nom du site,xtu trouveras les symptomes bien detaillés.

J ai repensé à un truc, qui agit super bien sur les neutrophiles, c est l ecchinacee. J en prends en extrait alcoolique en magasin bio, la cure est de 3 semaines mais à chaque fois, ca m a plus que doublé mon taux. Peut etre à essayer...


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 17 Fév 2019 19:12 
Hors-ligne
membre actif
membre actif

Enregistré le: 30 Oct 2016 12:19
Messages: 1006
Sinon en lecture, le livre du Dr Horowitz.
Les guidelines du dr Burrascano que tu peux trouver sur ce forum aussi.


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 17 Fév 2019 20:26 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1237
Localisation: Paris
Citer:
des témoignages ou lectures à apporter à l'interniste le 27 déjà.


Si tu veux d'entrée le mettre de mauvais poil ... :roll:

_________________
"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 18 Fév 2019 21:28 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 14 Fév 2019 20:22
Messages: 8
Merci pour les conseils.
J'ai vu ma médecin traitant ce soir, elle veut bien essayer un traitement mais ne connaît pas.
Elle s'est inscrite à une formation mais seulement pour mai.
Pendant que j'étais au cabinet, elle reçoit un appel du labo pour mes résultats de prise de sang du matin:
Leucocytes 1000
Neutrophiles 251 !
Elle me dit devoir demander un avis hématologique, ce qui est prudent.
Elle lui explique que j'étais venue pour lui parler de l'hypothèse Lyme, il s'est mis à hurler limite que c'était IMPOSSIBLE vu que j'avais fait un test ELISA qui était négatif en 2016.
Elle lui répond qu'il lui semble que les tests sont toujours négatifs chez un immunodeprimé... Il s'est remis à hurler que maintenant tous les malades en mal de diagnostic s'inventaient Lyme!
Bon, du coup, pour calmer le jeu, elle lui demande ce qu'elle doit faire devant ces analyses encore une fois catastrophiques.
Réponse: 5 jours d'amoxiciline si fièvre (sachant que je n'en fais presque jamais à cause du déficit immunitaire...) et puis...ben...faut qu'elle porte un masque.
Voilà, sinon bah je peux crever aussi, c'est pas Lyme mais c'est rien ;)

Ma médecin m'a dit qu'elle était vraiment perturbée par la réaction des spécialistes sur cette question (Elle avait envoyé un patient voir une infectiologue et elle lui avait dit que Lyme, "c'est dans la tête")

On verra pour l'interniste mais ma médecin a fait preuve de beaucoup d'écoute.

Je vous tiendrai informés.
Bonne soirée


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 18 Fév 2019 21:49 
Hors-ligne
nouveau membre
nouveau membre

Enregistré le: 14 Fév 2019 20:22
Messages: 8
[message déplacé depuis le fil de Mélodie :wink:
la modération ]


Bonsoir Mélodie et Véro (merci pour le lien...).
J'espère que le TEP SCAN n'était pas plus mauvais que celui d'octobre surtout!
J'ai vu ma médecin traitant ce soir, vu mon tableau clinique et biologique, elle est plutôt d'accord sur le principe mais m'a dit qu'elle préférait d'abord se mettre en rapport avec des médecins expérimentés car mon cas est "complexe".
En tous cas, elle a été à l'écoute, elle m'a dit qu'elle prescrira un traitement d'épreuve adapté à mon cas dès qu'elle saura mieux ce qu'il convient de faire.
Prise de sang ce jour: leucocytes: 1000, neutrophiles: 251 :shock:
Elle a appelé l'hemato de l'hôpital proche et lui parle de l'hypothèse Lyme: extrêmement virulent, il a affirmé que c'était IMPOSSIBLE, que le test ELISA de 2016 était négatif donc qu'il fallait arrêter de s'inventer une maladie...
Ça fait 7 ans que je vois des hématos, j'ai plus de globules blancs, ils savent pas pourquoi mais ils savent que j'ai pas Lyme.
J'ai fait le test Horowitz, score: 119...

J'ai un déficit humoral, cellulaire, des organes qui deconnent de plus en plus (attesté par examens objectifs), des maux de têtes et raideurs de nuque horribles mais "RDV dans 6 mois, on fera le point, surtout, portez un masque!" ;)

J'espère que je pourrai essayer très vite un traitement et qu'il se révélera efficace.
Je vois l'interniste le 27 février.
Mon RDV hemato sera le 8 avril.

Bon courage surtout,
À bientôt!


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
MessagePublié: 20 Fév 2019 00:27 
Hors-ligne
Modérateur
Modérateur

Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
Messages: 1237
Localisation: Paris
Citer:
J'ai vu ma médecin traitant ce soir, elle veut bien essayer un traitement mais ne connaît pas.
Elle s'est inscrite à une formation mais seulement pour mai.


Ça, ça s'appelle une bonne nouvelle :-D

Ta doc peut s'inscrire dès maintenant à un forum réservé aux médecins, ce suis lui permettra d'avoir des conseils. Pour ça soit toi, soit elle, envoie un mail à la modération ou au référents.

Bon courage et merci !
Natsa

_________________
"T'inquiète pas, c'est Lyme, c'est tout. Ca va passer" - le compagnon de la-louve60


Haut
 Profil  
Répondre en citant  
Afficher les messages publiés depuis:  Trier par  
Publier un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 9 messages ] 

Les heures sont au format UTC + 2 heures [ Heure d’été ]


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas modifier vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Recherche de:
Aller à:  


Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Traduit par phpBB-fr.com

 

 

Mentions légales | Media-tiques | France Lyme | Facebook | Twitter | RSS Contact

 

Application iPhone-iPod TouchApplication iPad

 

 

France Lyme France Lyme, Association de Lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques. 5, Rue Valentine 69400 GLEIZE FRANCE
SIREN : 509 637 500 • SIRET du siège : 509 637 500 00018 • NAF : 94-99 Z

 

Association reconnue d'intérêt général.