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MessagePublié: 18 Mai 2019 21:07 
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Enregistré le: 12 Mai 2019 16:07
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Bonjour à tous,
Je me présente j'ai 23 ans et suis en fin d'études d'ingénieur en alternance entre Strasbourg et le Tréport en Normandie.
Je poste un message car je suspecte Lyme depuis presque 1 ans. En effet, en Alsace je passais souvent des weekends dans les Vosges type "survie" et me suis fait piqué par de nombreuses tiques et notamment une fois fin avril 2018 où je me suis fait piqué par 10 tiques d'un coup. Je les ai toutes retirées avec une pince à épiler et ai desinfecté à chaque fois.
Ma mère m'alerte et me dit d'aller voir le médecin en prévention même si je n'ai ni erythème ni symptômes grippaux. Le médecin me prescrit une sérologie et une semaine d'antibiotiques.
Les résultats sont (mai 2018): ELISA : Igg négatif Igm positif // Immunoblot : Tout négatif sauf protéine p41 et OspC douteux
Le laboratoire d'analyse et le médecin en conclut que je n'ai pas Lyme.
Je passe l'été en stage en Angleterre et tout se passe bien. Je commence mon année en alternance au Tréport et le premier mois se passe bien. Je retourne passer un weekend dans les vosges, seul, à mon retour à Strasbourg et me refait piquer par une tique. Le lundi soir, je sors avec deux amis et me sens un peu fébrile en rentrant chez moi ça ne va pas bien et je vais aux urgences suspectant les champignons que j'avais ramassé et mangé dans le weekend. Ils ne me trouvent rien, tout va bien, je ne leur avais pas mentionné la piqûre de tique.
Le weekend ensuite, je fais un parc d'attraction et en rentrant le soir, encore de gros vertiges (tête qui tourne). Depuis cette période là, je me sens très fatigué avec des maux de tête notamment le matin.
Je vais voir mon médecin et nous faisons une autre sérologie de contrôle pour Lyme.
Résultats : ELISA : ELISA : Igg négatif Igm douteux // Immunoblot : Tout négatif sauf protéine p41 et OspC douteux
Les résultats sont assez similaires et encore, le médecin ne conclut pas à Lyme.
Depuis je suis toujours plus fatigué et développe des troubles anxieux. Je passe mes journées avec un brouillard mental et des céphalées dès le réveil.
Lors de mes moments de repos, c'est encore pire. Je suis naturellement très dynamique et optimiste, ces derniers temps ce n'est plus le cas.
J'ai perdu en avril un ami proche et mes symptômes qui s'étaient légèrement estompés se sont relancés encore plus fort.
Aujourd'hui j'ai des fourmillements/picotements dans les jambes, une raideur de la nuque, des grosses insomnies avec des suées et un brouillard mental permanent.
Je suis allé voir un médecin en Normandie qui m'a prescrit des antidépresseurs sans même m'osculter et une sérologie Lyme de contrôle. De retour à Strasbourg, je montre mes résultats à mon médecin :
ELISA : Igg négatif Igm douteux // Western-Blot : Tout négatif sauf p41 à 0,5
Mon médecin me dit que je n'ai pas Lyme mais me prescrit une consultation au centre spécialisée, j'ai rendez-vous en juin.

Je ne comprends pas du tout mon état, est-ce dans ma tête ?
Est-ce possible que je sois contrôlé positif en élisa et douteux en wb en ayant pas été en contact avec Borrelia ? Pourrait-ce être une co-infection sans borrelia ?

Je vous remercie de vos retours, toute aide est la bienvenue !


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MessagePublié: 19 Mai 2019 13:04 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
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Bonjour Tizman,
Bienvenu,

Les tests diagnostics en France pour lyme c’est tout un poème :lol:
Les tests Elisa sont très peu sensibles et donnent beaucoup de faux négatifs. Les westerns blot sont globalement plus fiables et plus complets mais là encore il y a beaucoup de ratés.
Que tu sois positif/douteux maintenant en ELISA signifie au minimum que tu as été en contact avec la fameuse borrélia.

Es tu testé pour d’autres co-infections ?
C’est une clinique spécialisée lyme ? Si oui ça va, sinon, fais attention où on t’envoie...

Bon courage :ensemble

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MessagePublié: 19 Mai 2019 22:30 
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Enregistré le: 12 Mai 2019 16:07
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Bonjour et merci de ta réponse,
Non je n'ai pas été testé pour les co-infections encore, je vais voir mon médecin à Strasbourg demain. Comment teste t'on les co-infections ? En sérologie aussi ?
C'est le centre de référence national pour borrelia à Strasbourg. Je ne sais pas quoi en penser..
Je vais prendre rdv également chez un medecin spécialisé Lyme donné par France Lyme.

Un an après, la piqûre est-ce possible que je guerisse (si c'est ça) ou suis-je déjà en forme chronique ?

Bonne fin de week-end!


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MessagePublié: 20 Mai 2019 15:12 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Si tu as rdv au cnr de Strasbourg demain, tu y vas mais il te diront peut-être que ça n’est pas ça ...
Ce sont les chefs de file du déni.

Tu ne t’énerves pas, tu essaies si possible qu’il t’écrive ce qu’il te dira de ce que tu as (on ne sait jamais). Tu ne parles pas d’autre médecin ...

Et ensuite tu prends rdv ailleurs :roll:

:ensemble

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MessagePublié: 22 Mai 2019 22:26 
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Enregistré le: 16 Fév 2019 20:45
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Coucou,

Alors qu’a donné le rdv à Strasbourg ?

:ensemble

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MessagePublié: 22 Mai 2019 23:16 
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Je pense que, vu tes symptômes tu devrais demander un test Babesia...
Bon courage


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MessagePublié: 22 Mai 2019 23:33 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
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Bonjour,

Tu devrais demander à ton généraliste le traitement d’épreuve de 4 semaines de Doxycycline, ainsi tu verras si tu as une amélioration. Si c’est le cas, c’est que c’est bactérien (Borrelia ou autre) et que tu peux te soigner.

J’avais aussi ELISA IGM positif mais WB négatif (en fait des traces sur pas mal de bandes mais sous les cutoffs) en 2017, mes médecins (et moi qui ne savais pas que les tests n’étaient pas fiables) ont conclu que ce n’était pas ça. Mes symptômes ont très nettement empiré, jusqu’au burn-out. Puis presque deux ans plus tard, nouveau test et résultat identique. Cette fois, j’ai pris le traitement d’épreuve et de la phytothérapie, et le brouillard mental, les migraines, la fatigue et l’anxiété ont été les premiers symptômes à s’améliorer nettement (-30% au bout de 3 semaines d’antibiotiques). Les douleurs subsistent pour le moment mais je vais déjà mieux.
En prêtant trop attention aux tests, j’ai perdu deux ans et pire je suis beaucoup plus atteinte qu’à l'époque. C’est pour ça que la recommandation de la HAS de faire le traitement d’épreuve en cas de doute sur la base des symptômes est vraiment précieuse. Dans ton cas avec les piqûres multiples, les sérologies douteuses et les symptômes cela semble logique d’essayer.

Bon courage !


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MessagePublié: 23 Mai 2019 09:50 
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Enregistré le: 19 Avr 2018 00:43
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C'est probablement dans ta tête dans le sens où les spirochètes vont dans le cerveau. Mais pas dans le sens tu es devenu un malade psy tout d'un coup après de multiples morsures de tiques... :) :?
Autant de morsures, dans une zone endémique, et des symptômes qui y font très penser : c'est très très très probablement ça.

Après il faut faire attention aux coinfections qui peuvent bien compliquer le tableau quand même. Et gêner la guérison de la maladie de Lyme.

Bon courage.


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MessagePublié: 23 Mai 2019 12:29 
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Enregistré le: 12 Mai 2019 16:07
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Bonjour à tous,
Je vous remercie de vos réponses !
Mon rdv au CNR de Strasbourg est le 28 juin et je compte prendre rdv chez un médecin spécialisé lyme dans l'Orne.
Ce qui me fait douter c'est que j'ai relativement peu de symptômes comparés à la plupart des lymés et notamment pas ou très peu de douleurs musculaires et articulaires.
Mais je vais de toute façon aller au bout de cette démarche.
Pour tester babésia, il faut faire une sérologie ?
Je vais demander à mon MT, le traitement d'épreuve. Faut-il que je vois le médecin lyme d'abord ? (je n'ai pas de rdv avant août)
MaryBrown, es-tu toujours sur la voie de la guérison? Quels sont tes symptômes aujourd'hui ?
Merci à tous pour votre soutien, ça fait du bien !


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MessagePublié: 23 Mai 2019 17:13 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
Messages: 181
Bonjour Tizman,

Pour le moment je suis toujours sous antibiotiques et n’ai pas « perdu » les améliorations sur la fatigue, anxiété, brouillard mental et migraines : je vais toujours beaucoup mieux qu’il y a 3 mois. Mais j’ai toujours beaucoup de douleurs et ne suis pas encore capable de reprendre le travail, donc c’est très encourageant mais il me reste du chemin avant la guérison ;)

Bon courage !


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MessagePublié: 24 Mai 2019 08:51 
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Enregistré le: 22 Jan 2017 14:40
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Localisation: Paris
Citer:
Ce qui me fait douter c'est que j'ai relativement peu de symptômes comparés à la plupart des lymés et notamment pas ou très peu de douleurs musculaires et articulaires.


Tizman,

Forcément ceux qui sont ici le plus sont les personnes les plus atteintes ou qui ont du mal à trouver le chemin vers l’amélioration.
Ceux dont le système immunitaire ne résiste pas si mal et qui sont ce que j’appellerais malades légers sont moins visibles mais existent (c’est mon cas d’ailleurs :wink: )
Beaucoup de malades neurologiques n’ont pas ou peu de douleurs articulaires ou musculaires. C’est le cas de mon fils. Ça n’est pas plus facile car cela met encore plus dans l’invisibilité :hmm

Encore une fois, attention et méfiance vis à vis des hôpitaux par rapport à lyme (hormis G et lannemezan)

Natsa

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MessagePublié: 24 Mai 2019 09:56 
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Enregistré le: 21 Fév 2019 22:22
Messages: 181
Bonjour Tizman,

Ce qui joue c’est aussi l’ancienneté de l’infection puis du diagnostic.
Mes premiers symptômes datent de 6 ans et la piqûre probable date de 12 à 16 ans. J’avais un excellent système immunitaire à l’époque. La maladie s’est installée insidieusement avec une apparition très progressive de symptômes.
Mais le diagnostic à traîné, avec une première sérologie douteuse il y a deux ans que nous avons laissée passer avec mon médecin. Il y a deux ans je travaillais encore 15h/jour et je n’avais que quelques douleurs non permanentes, j’avais surtout de la fatigue. Mon état a fortement empiré ces deux dernières années.

Dans un sens, tu as de la chance d’être encore « peu » atteint et que tes piqûres soient récentes.

Bonne journée et bon courage :)


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MessagePublié: 24 Mai 2019 11:30 
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Messages: 573
Localisation: Oise
Bonjour Tizman,

Je ne sais pas quand je me suis faite contaminer par Lyme et autres, probablement à l'adolescence, mais à l'époque moi aussi j'avais un très bon système immunitaire et je n'ai eu que quelques symptômes transitoires qui ne m'ont pas alertée plus que ça. Par contre en 2014 (j'avais 23 ans aussi) j'ai vu débarquer progressivement des symptômes surtout cognitifs très forts (gros problèmes de mémoire, brouillard cérébral...) et de fatigue écrasante. Mais pas de douleurs musculaires ni articulaires, sauf épisodiquement aux genoux et orteils. Finalement au bout d'un an environ la tendance est partie dans l'autre sens et j'ai remonté peu à peu la pente sur 2/3 ans, mais n'ai jamais retrouvé complètement mon état "d'avant". Et début 2018 j'ai rechuté, avec cette fois moins de problèmes cognitifs mais l'apparition de douleurs articulaires, musculaires et neurologiques. Je pense que la maladie peut prendre de nombreuses formes selon les systèmes qui sont le plus attaqués dans le corps à un certain moment, c'est aussi pour ça qu'elle est aussi difficile à diagnostiquer. Il est tout à fait possible que tu aies bien un Lyme qui est encore plus ou moins maintenu par ton système immunitaire, et je pense aussi qu'il vaut mieux essayer de soigner le plus tôt possible pour éviter que la maladie ne s'installe plus en profondeur. C'est une bonne chose d'essayer le traitement d'épreuve, à mon avis si ton MT est OK pour t'en donner un, vas-y sans attendre l'avis du médecin Lyme. Ta réponse à ce traitement lui donnera de toutes façons de précieuses indications pour quand tu le verra.

Et je suis d'accord aussi que tes symptômes font fortement penser à babésia. Le test standard pour la dépister est bien une sérologie, mais malheureusement elle n'est pas plus fiable que celle pour Lyme et elle revient souvent faussement négative. En général les médecins lyme se basent davantage sur les symptômes et la réponse aux traitements (babésia ne se soigne pas avec les même médicaments ni les même plantes que lyme) pour poser le diagnostic. Ceci dit elle n'est quand même pas inutile parce qu'elle revient positive chez certains et ça peut aider à accéder au bon traitement (par contre elle n'est plus remboursée et coûte environ 30€ si je me souviens bien).

Bon courage pour la suite !

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MessagePublié: 24 Mai 2019 13:53 
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Enregistré le: 12 Mai 2019 16:07
Messages: 6
Bonjour à tous,
Je vous remercie de vos réponses, il n'y a qu'ici que j'arrive à avancer sur mon état de santé.
Je vais voir lundi mon MT qui n'est pas encore au courant de tout ça encore car je me faisais consulter à Strasbourg, lieu de mes études. Je vais lui demander le traitement d'épreuve, document de la HAS à l'appui.
Je vais suivre vos conseils et tester Babésia en sérologie au plus vite, faut-il une ordonnance ou je dois directement le demander au laboratoire ?
Je sais bien que chaque cas est différent mais au travers du forum vous avez tous acquis pas mal d'expériences. Au vu de mes symptômes et de ma prise de conscience assez rapide de l'origine de tout ça, pensez-vous que je puisse guérir de Lyme ? Ou est-ce que je le trainerais toute ma vie ?

Hâte de vous lire !


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MessagePublié: 12 Oct 2019 15:51 
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Enregistré le: 21 Mars 2019 12:08
Messages: 216
Localisation: 92
Tizman_35 a écrit:
je compte prendre rdv chez un médecin spécialisé Lyme dans l'Orne.

As tu tenté le médecin dans l'orne ? j'en ai de très bons échos. Je me suis posée la question d'aller là bas....


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