Forum Lyme Francophone

[christine]

Une petite précision pour moi, je ne fais pas de régime, je mange ma bouffe, mes légumes et tout par envie, instinct ou nécessité;

Ce midi queues de porc mijotées ça va être bon!!!!

[litana]

Bonne idée!

Je rajouterai des essentiels :

Alors ma question est la suivante quels sont selon vous les 10 commandements pour guérir de Lyme ou vivre avec?
- 0 laitage et gluten
- 0 alcool, café, thé
- beaucoup de repos
- un peu de sport
- pas de stress (plus facile à écrire qu'à faire)
- booster son SI (propolys, HE, serum de quinton) + homéopathie/Shii-také
- ATB (avec un médecin spécialisé et pour ca merci au forum)
- des probiotiques en veux tu en voila
- un destructeur de biofilm
- le soutien de ses proches

- exposition au soleil -> Vit D ou apport extérieur
- apport de vitamineS, surtout la C
- des traitements alternatifs aux ATB (il faut arrêter à un moment) : homéopathie, EPP, argent colloïdal, et pleins d'autres choses que j'ai pas en tête

[Framboise]

Bonjour,

Alors ma question est la suivante quels sont selon vous les 10 commandements pour guérir de Lyme ou vivre avec?

Alimentation: privilegier les aliments alcalisants comme fruits et legumes (au moins 1 de chaque a CHAQUE repas!), reduire la consommation d´aliments acidifiants comme viandes, oeufs, poisson, cereales.

Perso je ne consomme que des fruits frais au petit-dejeuner et je mange souvent un fruit en dessert ou entre les repas. Au moins 1 legume au repas de midi et du soir, sous la forme de crudite, ou cuits a la vapeur (ou dans la poele avec herbes ou epices) ou sous la forme de soupe.

A midi je mange soit de la viande (maigre!!!) soit du poisson (2 a 3 fois par mois) soit des oeufs. Presque plus de pates en accompagnement (a part pates 100% soja avec sauce bolognese) seulement un peu de riz complet (avec poulet ou poisson), quinoa ou le plus souvent des pommes de terre vapeur.

Le soir crudites ou soupe avec crackers sans gluten (pain milles fleurs) avec fromage brebis ou chevre ou pate a tartiner vegetale ou pates 100% soja (bio) avec sauce maison.

Eviter les charcuteries et la viande grasse (porc et agneau surtout), riches en acide arachidonique, qui est transforme dans le corps en prostaglandines inflammatoires. Mais je l´avoue, je craque de temps en temps pour un bon saucisson...

Eviter si possible le gluten, meme si on y est pas intolerant. Je suis persuadee que c´est une proteine nefaste pour l´intestin et le systeme immunitaire.Perso, je l´evite en general, mais je m´accorde des ecarts de temps en temps comme un bon gateau fait maison (avec du xylit!), car je ne pense pas y etre intolerante.

Eviter si possible la caseine (pour les memes raisons que le gluten). Perso je n´y arrive pas, mais j´ai remplace les fromages de lait de vache par des fromages de chevre et de brebis et je ne consomme que rarement des fromages de vache comme le comte, emmenthal, gruyere ou parmesan, que j´adore...

Je ne bois pas de cafe depuis 30 ans, seulement un grand bol de the vert bio originaire du Sri Lanka, d´ou viennent les thes verts les moins pollues en metaux lourds (Bjorg).

Sport: la regularite est a mon avis le plus important, car c´est sur le long terme que le sport developpe ses effets benefiques sur le SI, la circulation, le cerveau etc.
J´essaie d´en faire au moins 2 fois par semaine, mieux 3, 30 a 45 min (endurance: velo + muscu avec halteres legeres et elastique a la maison). Mais j´ai toujours des phases ou j´arrete, je ne suis pas tres disciplinee. Surtout ne pas forcer, l´exercise trop intense favorise les inflammations!

Repos: j´ai besoin de 8-10 h de sommeil, si je ne les ai pas, rien ne va. J´ai remarque que l´ordi apres 20-21 h etait tres nefaste a mon endormissement et a la profondeur de mon sommeil, donc j´essaie d´eviter, mais je n´y arrive pas toujours!

Stress: heureusement, je n´en ai plus et ca j´apprecie enormement!!! Eviter (fuir!!!) les personnes toxiques (belle-mere, beau-frere, belle- soeur par ex!), eviter les disputes inutiles, trouver un moyen de resolution de conflit non violent (transmission par ecrit par ex.). Apprendre a ne pas se sentir coupable et meme responsable pour le comportement des autres, a mettre de la distance sur leur comprtement negatif ("Ce n´est pas mon probleme, c´est le sein!"), a se detendre (ne rien faire!!!) pendant les moments propices (soir, WE), apprendre a dire "non", etc.

Booster le SI: oui, mais la question est COMMENT? Et je dirais plutot "moduler", car stimuler le SI en favorisant la production de la reponse immunitaire TH1 (zytokines inflammatoires) serait a mon avis contraproductif !Perso je pense comme Horowitz qu´il vaut mieux moduler le SI en prenant des plantes/principes actifs antiinflammatoires, car ce sont ces inflammations chroniques qui sont responsables de nos symptomes et parce qu´il se pourrait que ces cytokines inflammatoires favorisent la croissance des bacteries et des biofilmes. Quelles plantes: les plantes recommandees par les Dr.Lee Cowden (Uncaria tomentosa surtout), Zhang (ail, houttuynia) et Stephen Buhner (Uncaria tomentosa, Polygonum cuspidatum, Andrographis paniculata, Smilax glabra, etc.) ont TOUTES des proprietes anti-inflammatoires! Mais elles peuvent egalement stimuler le SI par l´activation des macrophages par ex. (Uncaria). Il faut seulement trouver des produits qui subissent des controlles serieux au niveau des pesticides et metaux lourds avec des limites aussi basses que possible, ce qui est loin d´etre facile. Et il faut verifier qu´il n´y ait pas d´interaction entre les plantes et les AB, ce qui n´est evident non plus: hier j´ai demande a un pharmacien s´il connaissait des interactions entre Artemisia annua et des AB, il ne savait meme pas ce qu´etait Artemisia annua!

Sinon je crois que la cryotherapie a une action anti-inflammatoire profonde et durable et que c´est une option tres interessante pour moduler le SI.

Probiotiques: un MUST autant pendant les AB pour eviter une colite ulcereuse et le developpement d´une mycose que dans les pauses pour regenerer la flore intestinale si importante pour notre SI!

Biofilm-Breaker :certainement tres utile dans une infection chronique a biofimes qui augmentent jusqu´a 1000 fois la resistance des bacteries aux ABs! La serrapeptase aurait donne de bons resultats avec Samento et Banderol dans des experiences preliminaires de Sapi, les 3 faisant partie du protocole de Cowden. La bromelaine, une autre enzyme proteolytique, a probablement un effet semblable. Plusieurs etudes ont montre que l´association AB + bromelaine donnent de meilleures resultats sur des infections bacteriennes que les AB seuls. Il est prouve qu´elle augmente le taux sanguin des tetracyclines et de la penicilline et la penetration tissulaire. De plus elle a une action antiinflammatoire sur le long terme.A prendre dans des gelules gastroresistentes sur estomac vide, car les enzymes proteolytiques seraient detruites par les acides.

Sinon des HE ont des proprietes anti-biofilme, comme Origanum vulgare, Cinnaomum zeylanicum, etc.A mon avis l´application topique (cutanee) est plus efficace et mieux supportee que l´ingestion orale.

Et la N-acetylcysteine, un antioxydant qui lutte contre le stress oxidatif/nitrosatif courant dans les maladies inflammatoires chroniques, qui restaure les reserves de glutathion des cellules depletees en GSH et qui protege les mitochondries de la destruction par les AB.A prendre a moins 2 h de distance des AB, car le NAC en inhibe la resorption intestinale. Le Prof.Huber recommande 2 x 600 mg par jour.La NAC aurait egalement un effet anti-biofilme et anti-inflammatoire.

Houttuynia cordata aurait egalement des proprietes anti-biofilmes.L´ajoene (ail) egalement.

Lutter contre le stress oxidatif/nitrosatif en prenant des antioxydants: zinc, selenium (apres mesure du taux erythrozytaire), vitC (sou la forme d´ascorbat), NAC, acide alpha-lipoique (si bien supportee par l´estomac, car elle peut entrainer des brulures), vitB (B12, acide folique activee), etc. A noter que Artemisia annua est une plante avec l´un des taux ORAC les plus eleves, donc une plante a fort taux antioxydant! Le the vert contient egalement des principes antioxydants.

Desintoxiquer le corps des metaux lourds, pesticides par la prise de chlorella, ail des ours, coriandre (seulement avec chlorella), chardon marie, Burbur, Smilax glabra, etc. Boire beaucoup d´eau (non gazeuse) de bonne qualite (verifier le taux d´aluminium et d´uranium, tres eleve dans certaines communes), de the (vert) et prendre regulierement des bains chauds ou faire des seances de sauna ou mieux cabine infrarouge pour eliminer toxines, pesticdes et metaux lourds par la transpiration.

Horowitz: prendre Sacchatomyces boulardi et Nystatin pendant les AB pour eviter une candidose (en plus des probiotiques).

Voila, ce sont pour moi les points principals:
*alimentation alcalisante, riche en fruits et legumes frais (si possibles bio), prise de citrates (magnesium par ex.) evtl. en plus
*activite sportive moderee reguliere
* sommeil en temps suffisant, le sommeil avant minuit etant aussi important que celui apres-> ne pas se coucher trop tard! L´ordi et le tele laissent eveille, on ne ressent pas la fatigue alors que le corps est fatigue-> eviter donc ordi + TV le soir!
*eviter/mieux gerer le stress-> periodes de repos (ne rien faire) regulieres, eviter/fuir les personnes toxiques
* reduire les inflammations (plantes, enzymes proteolytiques, cryotherapie)
*desintoxiquer, en particulier en transpirant regulierement (bains chauds ou cabine infrarouge) et en buvant regulierement et en veillant a une Elimination reguliere des selles (1 fois par jour-> le citrate de Magnesium, pris entre les repas, peut aider en cas de constipation)
*lutter contre le stress oxidatif/nitrosatif par la prise quotidienne d´antioxydants, en buvant the vert et Infusion d´Artemisia annua regulierement
*lutter contre les biofilmes (enzymes protelytiques, plantes, HE, NAC, etc.)
* proteger la flore intestinale par probiotiques + Saccharomyces boulardii + Nystatin pendant AB
*proteger le foie pendant AB par chardon marie

[border terrier]

Framboise : merci pour cette longue énumération moléculaire qui a le mérite de recadrer et d'orienter les différentes lignes de conduite soignantes .

Je reconnais ne rien connaitre en ce domaine (ou peu de choses ) je vais donc me documenter d'avantage et attendre mon rdv ac le Dr Lyme que je rencontre fin octobre .

Question pour moi essentielle : outre le bien-fait indéniable de ces produits, peux tu me calculer la dépense moyenne mensuelle à envisager stp ?
Si cet aspect a déjà été traité ailleurs, dis le moi, merci .

Tous ces produits ne font pas partie d'une prise en charge par une caisse maladie,ni par les mutuelles, je suppose.
J'attends ta et vos réponses avec beaucoup d'intéret car, outre le coté invalidant de Lyme, l'aspect financier est un point majeur pour moi .
Comme pour bcp d'autres pathologies certes, mais un grand nombre est encore en ALD (heureusement pour les patients: pour combien de temps encore ? avec une politique de réduction budgétaire sur la santé,les craintes sont de mises)

Merci à toi , Framboise et merci pour ton complément d'infos à venir .

[Agrippine]

Question pour moi essentielle : outre le bien-fait indéniable de ces produits, peux tu me calculer la dépense moyenne mensuelle à envisager stp ?

J'avais déjà posé la question mais la tienne est bien aussi et il m'avait été répondu de l'ordre de 200 € mois !!!! Mais je pense que l'on est dans un calcul a minima. Je crois qu'il faut plutôt compter du 250-300 €.

Après, il y a le site magique i-Herb mais je crois que Framboise avait tenté d'obtenir des certificats de "salubrité/conformité" pour certains produits et s'était aperçue que les fabricants s'auto décernaient lesdits certificats. Quid de leur valeur ?

Ce qu'il manque, également, ce sont des témoignages de malades qui se sont tirés d'affaire avec ces seuls "compléments" ou traitements parallèles

L'hygiène de vie est et reste l'hygiène de vie.

[border terrier]

Ah oui quand mème ........
Bon, mème en serrrrrrant bien la ceinture, c'est totalement impossible pour moi .
C'est intéressant de savoir ça .

Merci Agrippine, mère de Néron, soeur de Caligula et épouse plus ou mois légitime de Claude .....
Ben dis donc .......

[Agrippine]

@ Border Terrier,

mère de Néron, soeur de Caligula et épouse plus ou mois légitime de Claude .....
Ben dis donc .......

Et même pas peur, na !

Et je rapporte un propos du doc lyme que je consulte (au sujet des compléments) :

"Soyez prudente !!!! Il n'y a pas d'études scientifiques (sous entendu en double aveugle et tout ce qui va bien avec) à ce sujet. On ne sais pas grand chose des interactions possibles."

Il m'a dit cela en réponse à la question suivante : quid des complémentations ? Dois-je rajouter quelque chose ?

[Agrippine]

Une petite précision pour moi, je ne fais pas de régime, je mange ma bouffe, mes légumes et tout par envie, instinct ou nécessité;

Ce midi queues de porc mijotées ça va être bon!!!!

Encore une fois, je te suis. L'instinct n'est pas là pour rien ! Il faut s'en servir.

Il m'est arrivé de "me sauver la vie" en suivant mon instinct et je ne suis pas prête à le lâcher

Christine

[Framboise]

Framboise : merci pour cette longue énumération moléculaire qui a le mérite de recadrer et d'orienter les différentes lignes de conduite soignantes .

Je reconnais ne rien connaitre en ce domaine (ou peu de choses ) je vais donc me documenter d'avantage et attendre mon rdv ac le Dr Lyme que je rencontre fin octobre .

Je te recommande le livre du Dr.Horowitz! 25 ans d´experience, plus de 12.000 malades traites et le tout est tres bien explique.

Pour le stress oxydatif: Prof.Martin Pall.

Pour les protocoles phyto: le Dr.Zhang a ecrit un livre tres interessant, bourre d´informations scientifiques sur les plantes qu´il utilise chez ses malades, que l´on peut completer par une recherche personnelle sur le Net, d´autres donnees ayant ete publiees depuis. Stephen Buhner a ecrit plusieurs livres sur Lyme et les co-infections. Les infos sur les plantes du Dr.Cowden ne sont disponibles que sur le Net. Mais il y a eu pas mal de publications sur Uncaria tomentosa (griffe du chat, cat´s claw), une plante qui a meme fait ses preuves comme plante anti-inflammatoire dans le traitement du rhumatisme. A noter que le Prof.Sapi a observe un effet antibiotique d´UT sur les borrelia avec l´extrait sans TOA vendu par Nutramedix. La question que l´on se pose, est evidemment si extrait de UT avec TOAs moins onereux a le meme pouvoir antibiotique.

Question pour moi essentielle : outre le bien-fait indéniable de ces produits, peux tu me calculer la dépense moyenne mensuelle à envisager stp ?
Si cet aspect a déjà été traité ailleurs, dis le moi, merci .

Non, ca depend de ce que tu prends (quelle plante, complement alimentaire, marque), en quelle quantite. Perso je prends pas mal de choses (cat´s claw, bromelaine, serrapeptase, chlorella, huiles essentielles, magnesium, vitB, vitB12, huile de poisson, selenium, bientot NAC, tout ca de mon propre chef + gingko biloba, chardon marie, probiotiques prescrits par mon doc Lyme), je n´ai pas calcule exactement combien cela me coute, mais je dois etre a env. 200 €/mois. A cela s´ajoute les frais pour les AB et les consultations de mon doc (a 30 € la consultation tous les 2 mois, c´est faisable. Certains specialistes en Allemagne prennent 130 a 200 € de l´heure). C´est enorme et pour etre franche, je ne peux me payer ce luxe que parce que je suis aidee financierement par un membre de ma famille. Mais un traitement dans une clinique privee allemande coute dans les 400 € par mois!

Tous ces produits ne font pas partie d'une prise en charge par une caisse maladie,ni par les mutuelles, je suppose.
J'attends ta et vos réponses avec beaucoup d'intéret car, outre le coté invalidant de Lyme, l'aspect financier est un point majeur pour moi .
Comme pour bcp d'autres pathologies certes, mais un grand nombre est encore en ALD (heureusement pour les patients: pour combien de temps encore ? avec une politique de réduction budgétaire sur la santé,les craintes sont de mises)

C´est un enorme probleme pour beaucoup de patients qui ne peuvent plus travailler a cause de la maladie ou qui ont un petit salaire. Je connais une patiente qui est gravement malade, donc incapable de travailler et qui vit donc de l´assistance publique. Elle a depense toutes ses economies chez une specialiste autrichienne (plus de 3000 € en 9 mois!!!!!) dont le traitement n´a pas fonctionne et ne peut donc pas aller chez un autre specialiste, qui de toute facon demanderait egalement une fortune pour la traiter. Elle a 2 enfants en bas-age, souffre d´epuisement et de tres fortes douleurs et n´a aucun espoir de guerir...c´est ca la verite Lyme!!!!!!! Les gens qui depensent 200-400 € par mois pour se soigner sont des privilegies. Mais quel choix ont-ils? C´est ca ou tu creves dans ton coin....

[Fred3838]

Dans mon cas, je suis toutes les recommandations à la lettre les recommandations de ce post. J'encourage vivement ceux qui ne l'on jamais fait d'essayer. Le régime, y compris sans sucre, m'a fait beaucoup de bien et je suis habitué facilement.
2 bémols: à mon avis, la serrapeptase ne doit pas venir trop vite si on herxe beaucoup.

Et pour être honnête: le sport j'ai du mal avec les promenades, c'est pas bien, et pourtant ça me fait du bien... (et j'ai un BE d'éducateur sportif... )

[Espoirenfin81]

Je confirme aussi. tant pour la liste que pour le budget, je ne sais pas tout prendre tout le temps mais cela améliore grandement mon état. D'aillurs dès que je remange du sucre je me prends une candidose...donc ça aide à faire passer l'envie.

Courage à tout le monde, on l'aura la bestiole!

[lymette47]

1/Le sport tu pratiqueras
2/la gluten tu éviteras
3/la caséine tu contourneras
4/le stress tu géreras
5/les probiotiques tu ingurgiteras
6/le médecin "lyme" tu consulteras
7/la nourriture bio tu connaitras
8/le soleil tu prendras
9/la sauna tu pratiqueras
10/le moral tu garderas.

[oscarette]

Super liste! J'ai presque un sans faute 9/10 et le sucre tu banniras !

[MissTik]

Et un mécène tu trouveras pour mettre en pratique les points 2, 6, 7, et 9. Enfin je dis ça, je dis rien.
Quant au soleil... c'est fait comment? Sérieusement je regrette la canicule d'il y a un an.

[lymette47]

Super liste! J'ai presque un sans faute 9/10 et le sucre tu banniras !

ce sera le 11ème commandement.