Forum Lyme Francophone

[Kris45]

Je lance là un sujet polémique, mais j'ai lu que plusieurs lymés étaient sous morphine. Je le suis moi-même depuis bien avant mon diagnostic... C'est le traitement qui est généralement dispensé aux personnes souffrants d'un cancer.
Evidemment, le corps s'habitue, et les toxines qu'il apporte sont nombreuses, cependant, mon médecin qui me suit depuis des années pense que ce produit a masqué certains de mes symptômes, et sans doute retardé certains épisodes aigus.
Avant de savoir que Lyme m'affectait depuis autant de temps, j'avais plusieurs fois commencé une réduction douce des dosages avec l'aide de mon médecin, dans le but d'arrêter, car j'avais honte de prendre ce médicament (ma famille me considérait comme une toxico et ne comprenait pas que le médecin me prescrive un truc aussi fort)...
Dès que je baissais les dosages, de multiples symptômes d'hypersensibilité revenaient: allergies fluctuantes, douleurs violentes, troubles hormonaux divers, spasmes, envie de dormir (il parait que la morphine fait dormir, mais moi, ca me tient debout...) et divers symptômes auxquels bien sûr, ni mon médecin, ni moi, ne comprenions quelque chose...
Evidemment, la morphine n'a pas empêché les flambées aigües paroxystiques qui m'ont menée à l'hosto, et les médecins sur place ont longtemps collé tous mes troubles à la prise de ce médicament, une fois que les multiples analyses n'avaient rien révélé, si ce n'est des "dégradations" et qq anomalies réparties sur tout mon organisme.
Désormais avec l'éclairage du diagnostic, j'ai enfin compris mon besoin d'atténuer un peu mes souffrances. D'ailleurs, si je prends mon traitement en retard, avant même un manque quelconque, ce sont les symptômes qui m'assaillent...
Certes, la morphine ne fait pas tout, et n'empêche pas la maladie, mais de par mon expérience, elle la rend plus supportable... C'est certes une épée de Damoclès, une drogue dont je suis devenue dépendante au cours des années. Mon médecin pense qu'elle me permet de retrouver un niveau de sensibilité "normale", avec cependant ce soucis d'habitude qui fait que c'est moins efficace sur le long terme...
Quand je serai en rémission, j'entreprendrai une nouvelle réduction du produit, mais la dernière crise aigue (j'en ai eu quelques-unes au cours de ma vie) dure maintenant depuis 3 ans, même si j'ai eu quelques améliorations depuis que je suis sous ATB et mon lyme chronique est très ancien, sans doute un "lyme" in utéro, aggravé par de multiples contaminations au cours des années. J'ai aussi une sacrée collection de co-infections.

Attention, je ne conseille en rien la prise de ce médicament, ce n'est pas le but de mon post, je cherche simplement des témoignages des lymés qui sont traités pour la douleur avec ce produit, ainsi que les effets que cela a sur eux... en positif comme en négatif...

PS: Si ce post vous parait inapproprié, je laisse le soin aux modérateurs de le supprimer...

[christine]

Kris

Moi je donne du skénan et des patch de durogésic à certains résidents sans soucis.

Je préfère cette molécule au tramadol (contramal, topalgic) qui est à mes yeux une royale saloperie que je n'ai d'ailleurs jamais essayé. Souvent très mauvais chez le 3 eme âge.
Tu me diras j'ai pas essayé la morphine non plus.

La morphine on peut en prendre longtemps, évidemment un sevrage serait l'idéal mais tant que tu en as besoin faut tout de même pas te priver.

T'en es à quel dosage?

[Framboise]

J'ai pris de l'oxycodon pendant un moment, mais j'ai vite arrêté, car cet opioïde avait un effet paradoxal a dose normale et agissait seulement a très haute dose, qui entrainait effets secondaires comme nausée, sentiment d'être complètement shootée.Jusqu'à présent je n'ai rien trouvé qui soulage mes douleurs de manière efficace.Et a long terme seule la phyto et l' homéopathie ont soulage mes douleurs.

[Kris45]

En effet, je prends un dosage assez élevé: 200mg, et la dose a été réduite par rapport au départ (après avoir été adaptée par augmentation, jusqu'à ce que cela agisse sur mes douleurs.)
Ce sont des cachets à libération prolongée sur 12h (j'en prends donc deux fois par jour, à dose égale).

Ce traitement m'a été donné après la naissance de mon fils qui m'a provoqué une grosse flambée de Lyme, sans savoir ce que j'avais. Ce n'était cependant pas la première fois dans ma vie où j'avais une "crise"similaire qui affectait tout mon organisme, mais celle-ci était très sévère. J'ai été hospitalisée de nombreuses fois à cette période à Orléans, puis à Paris, et vu les anomalies et lésions multiples, beaucoup de graves maladies ont été recherchées. J'avais été hospitalisée en médecine interne, puis en immunologie.
Ils trouvaient les anomalies fonctionnelles et physiologiques, mais aucun diagnostic. Je devais être hospitalisée une nouvelle fois, mais c'est moi qui ai abandonné à l'époque (j'étais seule avec mes deux jeunes enfants, et une hospitalisation était très compliquée à organiser).

J'avais fini par remonter la pente, en me bourrant de vitamines, compléments divers, quelques traitements anti-infectieux locaux (je réagissais violemment aux ATB per os), donc j'avais des ATB par inhalations pour mes poumons, ou légers (comme la furadantine en pulsé pour infections urinaires chroniques), de l'EPP, et de l'or colloidal/cuivre/argent... Surtout, je restais active et sportive malgré moi, puisque je n'avais pas de véhicule, et tenais debout pour mes enfants qui n'avaient que moi...
La morphine m'a je pense aidé à tenir le coup en anesthésiant et insensibilisant un peu mon organisme. J'ai toujours été très nerveuse, et aujourd'hui encore, ce sont les nerfs qui me tiennent, bien que j'ai eu certaines périodes à ne plus tenir debout dans les grosses flambées...

Christine: merci pour ton message, c'est idiot, mais ta réponse me rassure un peu. J'ai toujours un peu de mal psychologiquement à accepter cette dépendance, même si depuis mon diagnostic, je comprends mieux mon besoin de cet anti-douleur...

[vanchou]

Je crois que je vais en demander,
j'en peux plus des douleurs.

[Kris45]

J'ai cru comprendre que la morphine n'atténue pas la douleur de certains lymés... Peut-être une question de dosage, mais les dosages élevés ne sont pas supportés par tous... (voir témoignage de Framboise ci-dessus)
Personnellement, tenant sur les nerfs, la morphine "m'active" et c'est quand j'oublie mes cachets que je m'endors, mais pour d'autres, c'est le contraire...
Attends peut-être d'avoir d'autres témoignages que le mien avant de demander ce genre de médicament au médecin, d'autant plus que le protocole est très lourd: demande d'autorisation au médecin conseil avant tout, ordonnance très carrée (avec nom de la pharmacie où le traitement sera délivré), surveillance étroite de la prescription; au départ, prescription hebdo, puis tous les 15 jours, et enfin (car mon MT est sympa, mais de ce fait, ne respecte pas la législation) tous les 28 jours à délivrer en une seule fois (cependant, la pharmacie me les commande en 2 fois, la plupart du temps); les "chevauchements" d'ordonnance doivent être signalés (si par exemple, ton médecin est absent et doit te prescrire le renouvellement qq jours plus tôt), et tu as 3 jours pour aller chercher ton ordonnance à la pharmacie, une fois l'ordonnance rédigée, sinon, les doses "non prises" sont retirées...

C'est malgré tout une chaine de plus à mon pied, car il faut tout prévoir en cas de vacances, absence du médecin, et faire attention à ne pas perdre ses boites (ca m'est déjà arrivé, et bonjour la galère!)

Et bien sûr, je ne refais pas de topo sur la dépendance que cela entraine, ni sur le regard des médecins hospitaliers, qui incapables de comprendre mes nombreux symptômes, ont maintes fois collé la cause de mon état sur ma "toxicomanie", sans vouloir admettre que mes symptômes étaient là bien avant la prescription de ce produit. Les symptômes sont la cause de cette prescription, mais pour eux, il est plus simple de dire que cette prescription est la cause de mes symptômes...
A tel point que la dernière fois que j'ai été hospitalisée en urgence en neurologie avant mon diagnostic de Lyme (pour suspiscion d'AVC qui était en fait un AIT sévère avec superposition d'une centaine de symptômes et anomalies diverses), j'ai été jetée de l'hosto, après 3 jours d'examens intensifs qui n'ont pas révélé grand chose, avec un courrier pour ... un addictiologue.... Bref....

[jacques]

Bonjour Kris 45.
Je viens de voir ton passé avec Skenan. J'ai vécu un accueil semblable au CHU Clermont FD. J'étais à 400mg/jour (240 en LP et 160 en Acti).
Aujourd'hui, après diagnostic tendinite de l'épaule (enfin des différents tendons!!!) ,et sur 15 jours d'évolution, je suis en crise de cervicalgie brachiale, avec intensité de la douleur qui monte+++. Je refuse de replonger dans la prise de morphine. Alors, mon MT me met KLIPAL (6/jour), ACUPAN (4/j), APRANAX (2/j avec pensement gastrique) et 6 doliprane 1000 (pour l'effet potentialisateur ). Mais la nuit dernière a été particulièrement difficile: 2H de sommeil allongé, puis douleur aiguë impossible à réduire. Ce matin,je vais voir un mésothérapeute. Il me prescrit LYRICRA, avec interruption KLIPAL.
Tout ça pour dire que même si j'ai du mal à trouver un traitement adapté avec plusieurs produits, des contraintes avec prises décalées, et diverses conséquences, je confirme mon refus de la morphine, malgré les dires des médecins. Les effets secondaires, les pertes de mémoire (des trous de plusieurs semaines) et le sevrage particulièrement douloureux: je peux en parler,et mieux que ceux qui le préconise à forte dose.

Pour info, J'obtiens suite à u désistement, un IRM du rachis cervical pour Jeudi, après radios faisant apparaître un pb sur un disque, et suspicion de hernie cervicale. Malgré des douleurs et un traitement de cheval, des symptômes impossibilité d'obtenir un IRM avant 1 mois 1/2, idem pour le rhumato.
Je me pose la question des soins en France? A ce jour, alors qu'il y a quelques années mon MT traitant m'aurait hospitalisé parce qu'il n'aurait pas délivré autant d'antalgiques, on nous laisse sous divers produits dont on ne connait pas tous les effets.
Je vais chercher ma fille à l'école, désolé.
Voilà, bonne journée.

[Pepite007]

J'ai été hospitalisée de nombreuses fois à cette période à Orléans, puis à Paris, et vu les anomalies et lésions multiples, beaucoup de graves maladies ont été recherchées. J'avais été hospitalisée en médecine interne, puis en immunologie.
Ils trouvaient les anomalies fonctionnelles et physiologiques, mais aucun diagnostic.

Tiens donc, ça me rappelle mon histoire...

[Pepite007]

Je crois que je vais en demander,
j'en peux plus des douleurs.

As-tu essayé l'anafranil (antalgique neurologique lorsque pris tous les jours à faible dose) et/ou l'acupan (antalgique opiacé de palier 3) efficace ponctuellement en cas de forte crise ?

[Kosok]

Je veux juste apporter mon témoignage sur ce post. Je prends de la morphine pratiquement en continu sur 8 ans. Au départ pour une "hernie discale" puis pour une SEP (alors qu'en général, ce n'est pas efficace sur de nombreux SEPiens) Maintenant, je sais que je n'ai pas une SEP mais Lyme et des co-infections. Au départ, j'ai essayé le tramadol qui n'était pas efficace et surtout me donnait des cauchemars abominables et une grande dépendance. Alors je suis passée sous Skénan (agit sur 12h) et Actiskénan lorsque les douleurs aigues sont insupportables. Cela m'a permis d'avoir une meilleur qualité de vie. Lorsque dans des périodes, je me sens mieux, je diminue les doses très facilement. Cela fait longtemps que je ne culpabilise plus par rapport à ces médicaments, qui sont là pour nous aider alors qu'au départ, je n'avais de cesse que de m'en débarrasser.
Donc la morphine est un très bon médoc sur certaines douleurs mais pas toutes. Sur les douleurs neurologiques, je prends plutôt du Laroxyl (antidépresseur agissant sur les douleurs neuro) et un TENS (appareil qui délivre des petites impulsions électriques sur les trajets nerveux) et parfois sur d'autres douleurs, bêtement du paracétamol (qui potentialise l'action de la morphine).
Vivre avec la douleur, c'est pas ça la vie... cela brise l'envie de vivre.