Forum Lyme Francophone

[annie]

ma maman est en hypertension et malgré un beta bloquant et 3 anti hypertenseurs sa tension est à 17 ou 18 ou 19
elle a déjà fait un AIT à cause de lyme
elle est tombée sous la douche le 17 avril , hospitalisée depuis vient de rentrer et il ne lui ont rien trouvé !
elle a toujours mal à cause de la chute et est retombée à l'hopital à cause de la morphine ou autre ...

[fredb94]

Bonjour,

Moi-même diagnostiqué d'une borreliose, je me demande si mon père n'est pas décédé d'un Lyme, il y a un peu plus de vingt ans.
Alors que j'avais une dizaine d'années, la maladie a commencé par une grosse fatigue. Ces analyses de sang ont montré un fort taux de globules blancs et de faibles taux de globules rouges. Les médecins lui ont toujours dit que ses globules blancs mangeaient ses globules rouges, ce qui a posteriori me faisait dire qu'il était mort de leucémie. Mais je ne suis plus du tout sûr de cette hypothèse.
Je crois avoir vu que Lyme peut engendrer ce phénomène. Les autres symptômes dont je me souviennent : souvent jaune (tout comme moi surtout quand je prend un max d'antibio), des fasciculations des cuisses, des flatulences régulières, des difficultés pour conduire à cause de sa jambe. Je ne me souviens pas de plus. Résultat, au bout de 4 ans après le début de ses symptômes, il est décédé. Etant agriculteur et chasseur, je me souviens qu'il a été par des piques à plusieurs reprises...
Qu'en pensez-vous ? Est-ce que quelqu'un sait comment on pourrait vérifier cette hypothèse ? Retrouver son dossier médical ? Une autopsie vingt ans après ?

Je pense vraiment que c'est important de savoir, pas tant pour mettre un nom sur sa maladie mais plutôt pour savoir s'il n'y a pas eu contamination in utero. .
Ma mère souffre d'arthrose assez sévère, ce qui a 79 ans est peut-être normal et non du à Lyme mais deux de mes plus jeunes frères ont déclaré pour l'un une hypothyroïdie et s'est fait opéré des deux genoux mais je crois qu'il a toujours mal et l'autre présentent des troubles neurologiques bizarres (tics, difficultés à être audible).

Si vous avez des conseils à me donner... des témoignages de ce genre...

[annie]

Ma mère souffre d'arthrose assez sévère, ce qui a 79 ans est peut-être normal et non du à Lyme mais deux de mes plus jeunes frères ont déclaré pour l'un une hypothyroïdie et s'est fait opéré des deux genoux mais je crois qu'il a toujours mal et l'autre présentent des troubles neurologiques bizarres (tics, difficultés à être audible).

faut les tester car ça sent lyme aussi

[christine]

Fred

ça fait parti du questionnement en début de découverte de Lyme. Occupes toi de toi, n'essaie pas de convaincre les autres et le jour où la science sera meilleurs tu réuniras le puzzle.

Moi aussi j'en ai des questions et en plus j'en ai pour mes enfants.

Tu sais, j'ai été jusqu'à vouloir informer mes anciens compagnons de lit!!!

[asian]

Copier coller de deux de mes messages qui ont leur place sur ce sujet:


Pour ma part, un Lyme ancien remontant à mes 4 ans, resté 30 ans sans soin, vie normale totale par la suite grâce à divers protocoles antibiotiques, mais une drôle de fatigue m'a atteint avec le temps et s est accentué, le cœur était mortellement atteint par lyme, nous ne le savions pas et les antibiotiques n'y pouvaient rien ,pronostic vital engagé à noël 2013 à 38 ans avec pourtant un ecg normal et echo aussi.

C'est un holter que mon cardiologue de ville m'a donné à mettre chez moi qui a montré la gravité de mon état. J ai bien fait de changer de cardiologue. merci à mon conjoint d'avoir insisté , j en avais deja vu plusieurs. Ce cardiologue a ete d'accord pour que je porte un holter, un petit boitier qui enregistre jour et nuit le cœur.

Ce holter aura révélé des arrêts cardiaques longues durées dans mon sommeil, plus de 23 en trois jours de holter sans parler de tous les arrêts depuis des mois et au dela car avant d'en arriver à un tel extrême de 23 en trois jours, il a commencé par peut être une fois par an puis par mois en ne cessant d'augmenter en durée d arrêt et de fréquence.

Chez moi cela se passait pendant mon sommeil.

Le cœur repartait tout seul mais il ne lui restait plus beaucoup de temps vu le nombre d 'arrêt et leur durée surtout, je n'aurai pas passé le nouvel an. Un miracle sans nom selon mon service de cardiologie que j'ai survécu à des pauses aussi longues et aussi nombreuses, un épuisement sans nom aussi en découlait au réveil le matin. Tu m’étonnes. Et moi qui trainait à l'epoque à fond sur les forums en tout genre et je me disais, on me disait que je herx avec mon epp que je prenais en traitement de fond."Lol".

Mon cardiologue a lu les résultats du holter que je lui avais ramené et quand il a lu le holter, il m a appelé en urgence et m a dit c'est normal que vous soyez aussi épuisée, il a appelé les secours en urgence qui sont venus me chercher à mon domicile toute sirène hurlante , il a prévenu le centre de cardiologie de ma ville de mon arrivée.

J'ai donc finit en soins intensifs le 21 décembre 2013, multi examens complémentaires puis direction le bloc opératoire le 26 décembre au matin avec pause d'un pacemaker qui me maintient en vie désormais.

Ci joint un extrait de mon dossier médical.

"Lyme c'est rien, cela se guérit en trois semaines et bien sur ca ne tue pas : "lol"bis.

Lyme s'est complètement réactivée depuis ce PVE (pronostic vital engagé).
Trop de fatigue.
Retour à la case départ.
Comme j ai changé de région en 2012 suite divorce car ca m a couté mon couple aussi cette maladie de lyme et que je vis maintenant à 800 km du sud et du B et autre, je n ai plus aucun suivi dans ma région actuelle à part pour le cœur.
Plus d'argent payé Allemagne suite divorce et donc rsa car je ne travaille plus depuis 2004 et la CPAM M'a coupé les indemnités me disant, je cite, que je simulais un état de santé lamentable.
Je me soigne par la phyto.
Un nouveau conjoint.
Et une reprise d activités à mon rythme sans salaire depuis chez moi de mon métier de base photographe artistique via facebook.
J expose en ce moment sur Milan en galerie d art.
Création en cours de ma propre galerie.
Je reste tres atteinte.
Je vis chez moi depuis deux ans.
Uniquement sorties medicales en Vsl.
Allocation MDPH refusé.
Je les ai traduit en justice aussi.
Deux ans de procédure qui s’achève.
Verdict mercredi prochain.

Oui portez plainte contre l’État, les labos.
Un devoir.
Oh pas pour des éventuelles indemnités.
Le passé, l enfance et la vie d'adulte brisée ne se rattraperont jamais et ne sont pas chiffrables pour moi.
Mais porter plainte pour que la France avance.
Que les malades soient entendus et soignés correctement.
Que les gens ne souffrent plus.
Que les gens n'en meurent plus.
Que la recherche avance.
Que l'on cesse de dire que "Lyme ce n est rien, cela se soigne en trois semaines et cela ne tue pas".

Je suis la preuve vivante du contraire.

Asian

[Djoulaille]

Bah vu le manque de fiabilité des outils diagnostiques et le niveau de connaissance des toubibs... je me dis qu'il est impensable qu'un médecin marque "Lyme" comme cause de décès. A moins qu'en phase aigüe la maladie puisse tuer? C'est il me semble la seule phase où le diagnostic n'est pas discutable. Après officiellement Lyme chronique ça n'existe pas donc...

Dans la série familles maudites, ma mère est malade depuis des années avec des symptômes divers et variés (coeur, poumons, jambes, sinus, etc.), et mon frère est schizo. Lyme congénital? En tout cas les 2 fument comme des pompiers, ne s'entretiennent pas physiquement, font des excès en tout genre, baignent dans un environnement déprimant... et ils sont vivants. Du coup je me dis que le corps humain est très résistant quand même - histoire de me rassurer un peu... Peur de les perdre bien sûr.