Forum Lyme Francophone

[Flam]

Bonsoir,

Je voudrais savoir: est-ce trop tard pour écrire à son député ?
Où est le communiqué de presse à joindre à la lettre ? Je ne le vois pas (crétine de lymée )

Merci pour les réponses et très bonne nuit à vous,
Flam

[elodiearguin]

En effet nous étions nombreux avec toutes les assos présentes.
Malades valides, d'autres en béquilles ou fauteuil même. Et surtout beaucoup de parents de malades qui ne pouvaient pas effectuer le déplacement et qui les représentaient, c'était très chouette ! Et même, un prêtre malade avait fait le déplacement de l'Orne.

France 3 était là et Agnès avait aussi RDV juste avant avec le nouvel Obs pour un dossier spécial Lyme.
Le sénateur du 64 est passé témoigner tout son soutien aux malades et je crois savoir qu’une députée avait également fait le déplacement.

Pour les avancées un plan national est annoncé pour sept avec de nouveau un RDV pour les assos afin de former un groupe de travail.
Par ex : revue du protocole de soins, prise en charge de lyme en ALD ........
De belles avancées donc qui ne demandent qu'à être mises en place.
Pour les tests, pas de remise en cause de l'Elisa mais de son interprétation. Donc, des progrès encore à espérer de ce côté là...
Ci dessous l'article de Ouest France.
Ci je trouve le publié officiel du Ministère je vous indiquerai le lien.

n plan d'action national contre la maladie de Lyme, transmise par les morsures de tiques, sera annoncé en septembre prochain pour mieux diagnostiquer et prendre en charge cette maladie.

ARTICLE OUEST FRANCE

La maladie de Lyme transmise par les piqûres de tiques peut provoquer des troubles invalidants et douloureux.

Le plan d'action national, annoncé pour septembre prochain, aura pour but de « renforcer la prévention de la maladie, consolider son diagnostic, améliorer la prise en charge des personnes qui en sont atteintes et associer l'ensemble des parties prenantes dans ce combat », précise le ministère dans un communiqué publié à l'issue d'une rencontre avec des patients atteints de cette maladie.
Plaintes groupées
Le plan d'action répond aux inquiétudes exprimées par les associations de patients qui dénoncent notamment l'absence de fiabilité des tests de diagnostic de cette maladie.

Quelque 250 patients s'apprêtent à déposer plainte contre des laboratoires pharmaceutiques auxquels ils reprochent de commercialiser des tests qui n'ont pas permis de les diagnostiquer, a indiqué à l'AFP Me Julien Fouray. Ils étaient près de 150 fin mai.

Le dépôt de plainte, qui prendra la forme d'une action regroupée de ces malades, est « imminent », a-t-il affirmé alors qu'une délégation d'une dizaine de malades représentés par l'association Lyme sans frontières (LSF) était reçue au ministère.

Basés sur un prélèvement sanguin, les tests incriminés de type « Elisa » sont produits par une demi-douzaine de laboratoires, notamment BioMérieux et Diasorin.

Ils résultent d'un consensus de soins établi par les autorités sanitaires en 2006, sur la base de directives américaines valables pour des souches américaines transmises par les tiques.

Diagnostic précoce
Plus Lyme est détecté tôt, plus ses effets sont jugulés. En revanche, si on laisse la maladie évoluer, les pathologies peuvent être particulièrement invalidantes, a souligné Marie-Claude Perrin, présidente de LSF, elle-même atteinte de la maladie.

« Quand on n'a pas la chance d'être correctement diagnostiqué, ce sont des années d'errance médicale, cela peut être aussi un naufrage économique quand on travaille dans le privé et que l'on est contraint d'arrêter son activité professionnelle », a-t-elle expliqué.

Détectée trop tardivement, la maladie de Lyme, pour laquelle il n'existe aucun vaccin, peut avoir des conséquences neurologiques graves pour les malades.

Améliorer l'information sur la maladie
Dans son communiqué, le ministère de la santé précise qu'une évaluation des tests de dépistage a été conduite par l'agence du médicament ANSM et que l'information du grand public et des médecins a été renforcée à travers des documents disponibles sur son site internet.

Il annonce également qu'il va saisir « dans les tout prochains jours » la Haute autorité de santé (HAS) pour qu'elle mette à jour ses recommandations sur le traitement des formes avancées de la maladie.

Le laboratoire BioMérieux a pour sa part réagi à la polémique en soulignant que la maladie de Lyme « est une maladie complexe et difficile à diagnostiquer ». Il ajoute qu'il « est indispensable de replacer le résultat d'un test dans le cadre plus large d'un examen médical complet » pour diagnostiquer la maladie.

[elodiearguin]

Enfin pour répondre à la question du mail aux députés c'est très simple vous allez sur le site de l'assemblée nationale.
choisissez le député de votre circonscription, et vous trouverez alors son adresse mail !

lien des députés par ordre alpha :

http://www2.assemblee-nationale.fr/depu ... phabetique

[louve66]

Ci je trouve le publié officiel du Ministère je vous indiquerai le lien.

http://social-sante.gouv.fr/actualites/ ... iations-en

[elodiearguin]

Génial Louve et merci tu as été plus rapide que moi !!!!!

[louve66]

Génial Louve et merci tu as été plus rapide que moi !!!!!

[Chatzen]

Merci pour l'annonce officielle du ministère!

[christine]

C'est chouette, j'ai pensé à vous tout en bossant

[elodiearguin]

Pas mal de photos du rassemblement circulent sur facebook

[Léa]

Comme d'hab, cette nana ne doute de rien!

http://www.marisoltouraine.fr/2016/06/m ... embre-2016

Bla bla bla ! Le pire : a t elle véritablement reçu la délégation ou alors fut ce un sous fifre comme en 2014?
C'est vrai que ces gens sont surboockés et si mal retribués!

[epichou]

Ce qui est sur, c'est que ce n'est pas elle qui a recu la delegation...elle etait en Bretagne ce jour la...
et comme tu dis Léa...Bla bla bla...
elle va nous faire croire que depuis 2014 ils ont fait quelque chose...c'te bonne blague!

[Léa]

elle va nous faire croire que depuis 2014 ils ont fait quelque chose...c'te bonne blague!

Exactly!
Ce qui est triste, c'est que les ministres "d'avant' tout aussi informé (es), n'ont rien fait non plus!
La dame rose bonbon par exemple qui se fait des tunes dans les émissions à la noix, alors qu'elle n'a jamais rien produit de bien réel!

[epichou]

La dame rose bonbon...c'est pas celle du vaccin H1N1?
Grande réussite

[MissTik]

Elle serait encore là elle nous vendrait un vaccin contre Zika, mais rien à f... des tiques!

De toute façon l'an prochain la patate chaude lymesque sera refilée au gouvernement suivant... et ça durera comme ça jusqu'à...? Ad libitum.

[Léa]

j'ai rencontré ce printemps à Erfurt, la seconde épouse de Willy Burgdorfer, avec laquelle nous avons partagé un repas .
Elle a terminé son discours, en citant son mari , une citation qui a fait le tour du monde :

"La controverse en ce qui concerne la recherche dans la Borréliose de Lyme est une affaire honteuse. Et je dis cela, parce que toute l’histoire est corrompue par la politique. L’argent va à des personnes qui durant 30 années ont toujours produit la même chose, à savoir : RIEN"

Maintenant cela fait 35 ans et rien n'a changé! Il pourrait redire la même chose, s'il était encore parmi nous. Et il savait mieux que tous, de quoi il parlait!

Epichou : oui c'est bien celle là....à qui j'avais écrit tout comme à notre Sarkoléon!