Forum Lyme Francophone

[Invité4]

Dr D : pour faire synthétique, après la morsure de tique : douleurs articulaires intenses, en particulier aux genoux au point de ne plus pouvoir marcher. Douleurs même au repos. Après 2 semaines de Doxy : pouf plus rien. Mais j'ai poursuivi le traitement 10 semaines en tout. Ensuite, acouphènes, brulures à la moelle epiniere....

Mes soucis vasculaires sont apparus concomittament à la prise de Cefuroxime Axetil.
Au début c'est rigolo des petites tâches rouges sur les doigts, on ne comprend pas ce que ça veut dire.

Maintenant, dès que je "booste"mon système immunitaire, ça part carrément en live. J'ai cru faire une phlébite en juin, je suis couverte de bleus sans aucun choc. Je dors du côté droit, j'ai des douleurs lancinantes du côté droit toute la matinée.

Je dois prendre des veinotoniques constamment pour éviter la catastrophe (je vis seule et j'ai déjà perdu connaissance chez moi, j'ai eu très peur).


En fait, on est au coeur du problème ici : comment se débarasser d'une bestiole qui retourne sans cesse nos armes contre nous-mêmes ? (Même le Tic Tox qui m'a filé des Herx aujourd'hui se retourne contre moi)

Ce que je crains et qui doit souvent arriver ; les médecins collent l'étiquette autoimmunité, filent des immunosuppresseurs ce qui ne fait qu'aggraver les choses.
Il paraît que le Plaquénil est immunomodulant mais je ne le supporte plus (phototoxicité +++)

PS Je n'ai rien contre vous, j'ai juste un peu les boules de voir qu'il n'y a pas de DR HOUSE dans ce pays !!!!

PS 2 : il y a un doc power point que je n'arrive pas à poster ici, sur les vascularites cérébrales du Dr Pagnoux. Vous pouvez le retrouver facilement sur Internet.

PS 3 : je tiendrai au courant des examens passés sur mon topic. J'ai cessé de voir des médecins pendant 3 mois (lassitude) mais là je suis prête à me battre de nouveau.

[annie]

B44 qui prédisposent à la SPA

je ne savais pas , il ne me semble pas que tu m'en avais fait part quand on avait cherché pour mon HLA ,
le sous groupe est B12 me concernant
l'immunologue m'a dit que c 'etait hypersensibilité neurologique et ça c'est certain que je l'ai cette hypersensibilité

[SpooMy]

B44 qui prédisposent à la SPA

je ne savais pas , il ne me semble pas que tu m'en avais fait part quand on avait cherché pour mon HLA ,

Si, si annie. Tu peux vérifier dans tes mails.
Et même sur le forum, je suis certaine que j'avais évoqué le B44 dans l'interprétation de ton groupage HLA. Peut-être dans ta présentation ou ailleurs …
En tout cas, je remets le lien que j'ai d'ailleurs déjà mis dans ce topic en page 1 :
http://www.kobe.fr/colloque-interface/r ... _Flipo.pdf
Et pour une fois, c'est un professeur de CHU français qui parle de ces gènes de prédisposition. Il ne s'agit pas de déchiffrer le fameux tableau du dr Ritchie Shoemaker.

Mais bon, on peut cumuler. Tu as l'haplotype Multisuceptible (Lyme and Mold) à base DR11, the "worst of the worst".
Moi aussi, je cumule malheureusement : 2 haplotypes Multisusceptible, l'haplotype Dinoflagellates, l'haplotype MARCoNS (cf Shoemaker), plus un haplotype A3-B35 en résonance avec chlamydia pneumoniae (cf la rubrique ad hoc), le B35 en résonance avec EBV et prédisposant à la SPA.

Si tu ne retrouves pas l'interprétation complète, tu peux remettre ton HLA ici, et je te dirai …
De mémoire, je crois que tu as aussi un haplotype purement "Mold Susceptible", et peut-être le MARCoNS (à vérifier) puisque tu as un DR11.

[yoann8887]

Hello,

Ce post est très intéressant, j'avais une question, est-ce que à force de prendre des modulateurs on peut régler le problème auto-immun? Si la charge bactérienne n'est plus l'organisme devrait recouvrer son fonctionnement normal ?
Beaucoup de malade Lyme ont des problèmes Auto-immuns qui disparaissent au bout de quelques moi d antibiotherapie non ?

[Lena58]

Bonne question Yoann , Moi aussi les soucis d'auto immunité sont tres problématiques chez moi .... J'ai l'impression que c'est pas si facile que ca à réparer, une fois que ça se met a dérailler.... Un peu comme le programme d'un ordi qui se met a débloquer ....

[yoann8887]

Oui il faudrait savoir si cela se remet en ordre après L'AB.
Le docteur de flam avait l'air de dire que oui...Mais bon...

Je viens de découvrir que j'étais aussi en auto immunité....ça met un autre coup au moral

[Lena58]

Oui donc attention a ne pas trop stimuler ton SI ....

[yoann8887]

Yep j'étais dans ma lancée là

[yoann8887]

Bonsoir,

Autrement que Borrelie et sa flagelle pouvant provoquer via le mimétisme moléculaire une AI, il me semble que d'autres organismes pathogènes genre SIMS, sont sujettes aux même fonctions que Borrélie, c'est à dire provoque des réactions auto-immunes ? Fonctionne t-elles d'une autre manière pour un résultat similaire?

Ou-est-ce ce que des bactéries intra-cellulaire (entouré d'ARN de l'hôte), si le terme est exacte, à force d'être chroniquement pathogène provoque également une réaction auto-immune ? Je pense à Chlamydia ou Brucella ?

Ou-est-ce tous "simplement" l'épuisement de l'organisme ?

Merci à vous.

Bonne soirée !

[Flam]

Yoann,

Pas facile de répondre à ta question. Il est vraisemblable que différents mécanismes puissent mener à une AI. A mon avis toutes les infections chroniques et même aiguës (dans le cas d'un Guillain-Barré par exemple) peuvent y conduire ou tout au moins favoriser l'apparition d'une AI.

Flam

[Lena58]

Oui je pense également ça Flam ...

[yoann8887]

Ok, bon il me semble qu'horowitz traite le problème d'auto immunité, il donne plaquenil, minocycline et nystatine. Pour la PR p 205 vous en pensez quoi? N'est pas suffisent un traitement atb avec plusieurs immuno-modulatants ?

Autre chose, je pense qu'il faut distinguer réaction Auto-immune et maladie Auto-immune, spoomy dans typage lymphocytaire, le t8s/t8c représente l'auto-immunité on est d'accord, mais cela représente les réactions ou la maladie ?

J'ai étudié aussi ce rapport qui me concerne au plus haut point, que je posterais dès que j'aurai un peu de temps, il est indiqué dans le rapport écrit par les biologistes que la hausse indique aussi une infection intra cellulaire et/ou virals genre EBV (je pense à une réactivation).

Manque plus que le HLA pour y voir plus clair.

[Flam]

Ok, bon il me semble qu'horowitz traite le problème d'auto immunité, il donne plaquenil, minocycline et nystatine. Pour la PR p 205 vous en pensez quoi? N'est pas suffisent un traitement atb avec plusieurs immuno-modulatants ?
Suffisant ... c'est à voir plutôt sur le long terme. Comment donner une réponse à 100% ?

Autre chose, je pense qu'il faut distinguer réaction Auto-immune et maladie Auto-immune, spoomy dans typage lymphocytaire, le t8s/t8c représente l'auto-immunité on est d'accord, mais cela représente les réactions ou la maladie ?

La maladie est déclarée quand les réactions autoimmunes créent des désordres sur les organes, avant on peut avoir des RAI et on ne le sait pas si on ne fait pas de test puisqu'on n'a pas encore la MAI.
Par exemple moi, j'ai des tas de RAI mais les MAI déclarées sont SPA et vascularite, le reste est silencieux pour le moment.
Peux pas te dire pour le typage lymphocitaire, mais je pense que cela signe la RAI.

Manque plus que le HLA pour y voir plus clair.

Ca n'y était pas dans le 23andMe ? C'est un peu bidon comme test non ?

Flam

[yoann8887]

Le HLA ? Dans le 23andme en tant que tel non ? Après je sais qu'il y a des applications qui permettent via tes génomes dématérialisés de connaître ton type de detox et surtout ton cycle de methylation avec tes gènes mutés à cause de la maladie + pollution etc...(docteur Yasko) j'ai pas eu le temps de m'y intéresser et de vérifier si Yasko dit vrai ou non, car ce n'est pas le principal pour le moment.

Si le test est fiable, perso je dirais que oui, chaudement recommandé par un professeur de biologie dans l'université ou j'ai fait une partie de mes études (Arkansas), il avait retrouvé ses cousins et j'ai moi même fait 2, 3 xp avec.

Bref je m'égare, à ma connaissance non, il ne fait pas HLA mais peut-être bientôt

[SpooMy]

Ce post est très intéressant, j'avais une question, est-ce que à force de prendre des modulateurs on peut régler le problème auto-immun?

Régler le problème auto-immun définitivement, je ne pense pas, du fait du mimétisme moléculaire entre certains gènes HLA et des infections (virales ou bactériennes) banales pour certaines, comme EBV par exemple. Mais le moduler, oui, afin de devenir quasiment asymptômatique.

Si la charge bactérienne n'est plus l'organisme devrait recouvrer son fonctionnement normal ?

C'est là que réside tout le problème. On n'arrivera jamais à enrayer toute la charge infectieuse, que ce soit pour Lyme ou des infections virales banales comme EBV qui se réactivent justement de part ce mimétisme moléculaire.