Forum Lyme Francophone

[calande]

Bonjour,

Nous avons un nouveau gouvernement et un nouveau ministre de la santé. Je pense qu'on peut tourner la page Touraine et enfin tourner le dos au mépris et à la langue de bois. J'ai un peu plus d'espoir aussi dans les valeurs défendues par Mme Macron pour qui l'engagement aux côtés du handicap semble aller dans le bon sens. Elle est très bien placée pour en parler à son mari et autour d'elle aux personnes influentes. Je pense qu'on pourrait faire une action conjointe pour écrire soit un courrier commun à la fois à Mme Macron et au ministre de la santé. Ou bien pour taper fort, chacun imprime un courrier type de demande de prise en charge de la maladie de Lyme, et l'envoie à la fois à Mme Macron et au ministre de la santé. Je crois qu'il ne faut pas baisser les bras et qu'il faut harceler nos administrés, c'est malheureusement ceux qui pleurent le plus fort qui ont la tétée. Une décision de plan d'action de la part de France Lyme serait la bienvenue.
Merci.

[annie]

savez vous que le père de Macron est neurologue ?
professeur de neurologie ; quelle est sa position sur le lyme ???

http://www.huffingtonpost.fr/2017/05/14 ... _22083302/

[calande]

Oui, j'ai appris ça dimanche dernier... C'est un bon point de plus. Il faut qu'on capitalise sur tout ça pour faire avancer les choses...

[Erwan24]

Bonjour,

Nous avons un nouveau gouvernement et un nouveau ministre de la santé. Je pense qu'on peut tourner la page Touraine et enfin tourner le dos au mépris et à la langue de bois. J'ai un peu plus d'espoir aussi dans les valeurs défendues par Mme Macron pour qui l'engagement aux côtés du handicap semble aller dans le bon sens. Elle est très bien placée pour en parler à son mari et autour d'elle aux personnes influentes. Je pense qu'on pourrait faire une action conjointe pour écrire soit un courrier commun à la fois à Mme Macron et au ministre de la santé. Ou bien pour taper fort, chacun imprime un courrier type de demande de prise en charge de la maladie de Lyme, et l'envoie à la fois à Mme Macron et au ministre de la santé. Je crois qu'il ne faut pas baisser les bras et qu'il faut harceler nos administrés, c'est malheureusement ceux qui pleurent le plus fort qui ont la tétée. Une décision de plan d'action de la part de France Lyme serait la bienvenue.
Merci.

Ca m'embête car on touche à la politique et c'est un sujet sensible. Je vais essayer cependant...

Quels éléments concrets te font penser que cela va être le cas, qu'on va tourner la page du mépris et de la langue de bois?

Aujourd'hui, il y a une prise en charge de la maladie de Lyme, le problème me semble-t-il est la méthode pour la reconnaître qui entraîne un sous-diagnostic massif! Le premier problème pour moi n'est donc pas la prise en charge mais la reconnaissance du fait qu'une personne ait bien cette maladie. Si on te dit demain: on met le paquet sur la prise en charge mais pour y avoir accès il faut un Elisa positif, on n'aura pas avancé beaucoup.

Ceux que l'on a appeler "les pigeons" ont fait moins de bruit que des centaines de milliers de gens dans la rue contre la loi El Khomri , qui a obtenu gain de cause? De l'autre coté de l'échiquier politique les partisans de la manif pour tous ont fait beaucoup de bruit, ont-il eu d'avantage gain de cause?

Pour la reconnaissance de Lyme à la hauteur du problème que cette maladie pose réellement, je ne crois pas que cela soit une question de bruit mais d'intérêt financier. Ce n'est que mon avis! J'espère n'avoir froissé personne et si c'est le cas je présente mes excuses aux personnes offensées.

[Flam]

Pour ce qui est de faire du bruit, le Lyme Protest est dans une semaine, je pense qu'il faut mettre le paquet pour être entendu du gouvernement.

Pour ce qui est de la famille Macron, je pense qu'on aura plus d'écoute de la femme du président que des autres membres de la famille, je ne pense pas qu'ils soient "aux affaires" alors que Brigitte Macron a clairement annoncé qu'elle jouerait un rôle politique.

Flam

[Philyme]

La maladie est déjà reconnue, ce qui serait un grand "pas" serait de enfin reconnaître la chronicité de la maladie...!

[calande]

Moi non plus j'aime pas trop parler de politique, mais bon...C'est les politiques qui votent nos lois, et c'est eux qui décident qui a droit d'être soigné ou pas, et comment.

Bien évidemment, je parlais de Lyme chronique (raison pour laquelle la plupart d'entre nous sommes sur ce forum)

Je n'ai aucun élément concret pour penser qu'on va tourner la page du mépris et de la langue de bois. J'espère juste que la nouvelle équipe au ministère de la santé ne va pas se comporter de la même manière...

Je pense quand même qu'il faut qu'on fasse du bruit, qu'on fasse des coups médiatiques comme le courageux Mathias Lacoste du Droit de Guérir.

Je pense aussi qu'il y a des intérêts financiers derrière tout ça, même si je ne connais pas les tenants et les aboutissants.

[Erwan24]

disons qu'aujourd'hui avec le protocole (x jours d'antibiotique) et la méthodologie (Elisa avec le critère de maladie rare qui le gouverne), le nombre de patient pris en charge est contrôlé. Si demain tu adoptes une méthodologie qui permet de dépister plus de personnes et admet plusieurs protocoles pour traiter différemment, pardon pour le pléonasme, les cas différents (ceux qui "guérissent" avec le traitement "classique" et ceux qui sont dans la case "chroniques") tu fais exploser le nombre de personnes à prendre en charge et les coûts attachés. Sachant que la mode est au déremboursement des médicaments et au recours de plus en plus accru aux mutuelles.
Ceci sans parler des allocations qu'il faudrait envisager pour ceux qui en conservent un handicap, et pour ceux qui verraient leur cas passer en maladie professionnelle (on a un bûcheron sur le forum, Davidévou).
Pour faire changer l'Etat d'idée il faudrait prouver que l'errance dans laquelle la situation actuelle laisse les malades coûte plus chère à l'Etat in fine que ce que ne lui coûterait une prise en charge optimale. Mais on en revient là à du basique, austérité ou relance. Certains pensent qu'il faut faire des économies pour rembourser la dette, certains autres pensent qu'en faisant des économies on contracte l'activité ce faisant diminue les recettes et augmente la dette en bout de chaîne. Un choix clair a été fait le 23 avril et c'est cela (+ par exemple le fait qu'En Marche n'investit pas, du moins pour l'instant, de candidat face à ... Marisol Touraine) qui me conduit à un certain pessimisme sur la possibilité de voir les changements que l'on souhaite mis en oeuvre lors du quinquennat qui débute. Maintenant cela ne doit pas nous empêcher de nous battre, individuellement et collectivement.
Çà c'est la partie Etat telle qu'elle m’apparaît.
Après il y a certainement aussi les laboratoires, ceux qui ont mis au point les tests etc et qui n'ont peut-être pas intérêt à changer de curseur. J'imagine que ceux qui ont mis au point l'Elisa n'ont pas envie de voir l'Etat remettre en cause son statut de référence.

[SpooMy]

Pour ce qui est de la famille Macron, je pense qu'on aura plus d'écoute de la femme du président que des autres membres de la famille, je ne pense pas qu'ils soient "aux affaires" alors que Brigitte Macron a clairement annoncé qu'elle jouerait un rôle politique.

En effet, certains sujets comme l'autisme semblent l'intéresser :
http://www.20minutes.fr/politique/20641 ... tte-macron
Agir sur le handicap et l’autisme ?
Comme Claude Pompidou ou Danielle Mitterrand, ou comme peut-être plus encore Michelle Obama, Brigitte Macron pourrait aussi se servir de son statut de première dame pour défendre des causes qui lui sont chères. « Au regard de son métier [professeur de français], elle est très sensible aux questions d’éducation ou de culture, poursuit Caroline Derrien. Mais, pendant l’entre-deux tours, elle nous faisait comprendre aussi, à moi et à Candice Nédelec, qu’elle était aussi très sensible à la question du handicap et en particulier de l’autisme, et que ces deux sujets pourraient faire partie de ses priorités à l’Elysée. »

Sur le sujet de l'autisme, je m'y connais bien … mon fils ayant été guéri en 2008 déjà, grâce à un traitement contre Lyme.
Avec une prise en charge précoce, les enfants guérissent. De plus, cela coûtera bien moins cher à la société française.
A titre d'exemple, certains enfants sont "pris en charge" dans des centres en Belgique, car pas suffisamment de structures en France.
Des trajets en taxis accompagnant ces enfants de France en Belgique sont remboursés par les CPAM. Les chiffres sont exorbitants.
Il faudrait que je remette la main sur le reportage qui en parlait.
En tout cas, j'ai prévu d'agir à mon niveau ...

[SpooMy]

Je pense aussi qu'il y a des intérêts financiers derrière tout ça, même si je ne connais pas les tenants et les aboutissants.

C'est plus qu'une évidence. On va dire que je baigne un peu là-dedans depuis assez longtemps déjà. Que ce soit pour Lyme, l'autisme, les maladies auto-immunes en général, les amalgames dentaires … le lobbying s'exerce à tous les niveaux.
Pour l'autisme, il y a aussi le très puissant lobby des psychiatres qui fait barrage pour l'instant (selon les sources que j'ai d'autres médecins …).
Quant au trou de la sécu, je dirais que c'est en partie l'argent sale que certains politiques corrompus placent dans les paradis fiscaux.
En tout cas le nouveau président s'est engagé lors d'un débat politique, à ne pas se laisser corrompre ...

[calande]

Si demain tu adoptes une méthodologie qui permet de dépister plus de personnes [...] tu fais exploser le nombre de personnes à prendre en charge et les coûts attachés. Sachant que la mode est au déremboursement des médicaments et au recours de plus en plus accru aux mutuelles.

Justement...Un grand nombre de personnes non diagnostiquées et non traitées coûtent incroyablement cher à la société. J'ai une centaine de page rien que de prises de sang (sur seulement 5 ans). Je ne compte plus les dizaines de spécialistes que j'ai vus et les séjours en centre de la douleur... Ça coûte une fortune à la collectivité quand la maladie n'est pas soignée... Et ce mois-ci je vais encore coûter cher en médicaments et en prises de sangs (pour un certain nombre encore remboursés).

Ceci sans parler des allocations qu'il faudrait envisager pour ceux qui en conservent un handicap

Je pense que c'est pourtant déjà le cas... Apparemment les médecins traitants utilisent un motif détourné pour que le malade soit reconnu handicapé (ex. dépression, TOC, autisme, troubles musculo-squeletiques, etc...). C'est mon cas (TOC et TDAH).

il faudrait prouver que l'errance dans laquelle la situation actuelle laisse les malades coûte plus chère à l'Etat in fine que ce que ne lui coûterait une prise en charge optimale

Oui. Je pense qu'en montrant tout le dossier de 20 ou 30 ans de soins hospitaliers et médicaux coûteux suffirait en théorie à convaincre, mais il faut que les autorités soient à l'écoute.

il y a certainement aussi les laboratoires, ceux qui ont mis au point les tests etc et qui n'ont peut-être pas intérêt à changer de curseur. J'imagine que ceux qui ont mis au point l'Elisa n'ont pas envie de voir l'Etat remettre en cause son statut de référence.

Probablement !

Sur le sujet de l'autisme, je m'y connais bien … mon fils ayant été guéri en 2008 déjà, grâce à un traitement contre Lyme.

C'est vraiment bien. Moi j'ai le syndrome d'Asperger (autisme), et ça a été découvert à 37 ans, un an avant que mon test Elispot ne revienne positif pour Lyme, alors que j'ai eu les premiers symptômes en même temps que ceux de Lyme quand j'étais tout petit...À l'époque, on ne connaissait rien de tout ça...

[Flam]

Sur le sujet de l'autisme, je m'y connais bien … mon fils ayant été guéri en 2008 déjà, grâce à un traitement contre Lyme.

Moi aussi je connais plutôt bien, ayant un frère autiste (Kanner). Ma mère qui a des problèmes semblables aux miens mais moins forts, commence à se poser la questions d'une possible contamination à Lyme dans sa jeunesse avant la conception de ses enfants.

En tout cas, il faut que le scmilblick avance ...
Flam

[A-L]

Bonsoir,
déjà, mobilisons nous pour samedi.
Pour le reste, le collectif d’associations est déjà en discutions avec le gouvernement.
Espérons que le prochain ministre agisse.

[calande]

Ça s'annonce compliqué avec une nouvelle ministre déjà accusée de connivence avec les grands laboratoires pharmaceutiques.

Lors de sa nomination à la tête de la Haute autorité de santé (HAS), Mediapart reprochait à Agnès Buzyn sa proximité avec les laboratoires pharmaceutiques. « L’industrie pharmaceutique joue son rôle, et je n’ai jamais crié avec les loups sur cette industrie. Il faut expliquer que vouloir des experts sans aucun lien avec l’industrie pharmaceutique pose la question de la compétence des experts » aurait-elle déclaré lors d’une réunion du Nile, un cabinet de lobbying.

Source

"Seuls demeurent, à terme, des experts institutionnels qui se trouvent dans toutes les agences et dont on peut se demander quelle va être leur expertise, puisqu'ils ne participent plus ni aux essais thérapeutiques, ni aux boards (conseils de direction, Ndlr). Se fait jour ainsi une différence entre des experts institutionnels qui n'ont plus aucun lien avec la recherche et les experts professionnels que nous ne pouvons jamais solliciter", avançait-elle devant le Sénat, fin mars 2016

Source

[Erwan24]

Et le dernier quinquennat s'est mal terminé avec cette victoire des lobbys contre la réglementation du lobbying

Source