Forum Lyme Francophone

[Ben10500]

Oups c'est vrai j'ai dévié du sujet désolé.
Je vais en parler au médecin.
Benoit (et non Benjamin )

[Flam]

Benoit (et non Benjamin )

Flûte ! Désolée j'ai confondu des "Ben" !

[blaise]

Mon doc lyme à soigné un homme atteint de Borrelia, Barto et Babesia en 2 mois avec le DSF...

Suite à l'échec de mon antibiothérapie je le prend depuis Samedi. 100mg tout les 3j pour débuter !

J'ai lu que ça n'agirait pas sur Barto, vous en pensez quoi ?

[Philforever]

C'est possible mais dans ce cas il devait avoir lyme seulement depuis quelques semaines ou mois. Je doute qu'on puisse éradiquer lyme chronique (plusieurs années) avec du disulfirame en si peu de temps.
Perso, j'ai lyme chronique depuis environ 20 ans et je prends du disulfirame (250 mg par jour) depuis 6 mois.
Mes analyses sont un peu meilleures d'après mon médecin mais j'ai toujours mes symptômes pour l'instant.
Concernant la bartonella, je ne sais pas car je ne l'ai jamais eu.

[MaryBrown]

Quelles sont les nouvelles pour les personnes qui ont tenté le disulfirame ?

[Philforever]

J'en ai pris pendant 5 mois et mon médecin me l'a arrêté car apparemment ça n'avait pas les résultats espérés contre lyme me concernant.

[welmoed]

bonjour,
pour info, j'ai arrêté de le prendre pendant plus d'un mois (une erreur de ma part), j'ai fini pas bien du tout... grosse fatigue et malaise vagal... depuis que je le reprends, ça va bien mieux. Je dois faire une pds pour voir ce que ça donne pour mon cas, je vous tiens au courant.

[Philforever]

Il faut peut-être arrêter le disulfirame progressivement pour éviter un syndrome de sevrage.

[welmoed]

je me disais déjà que c'est un comble d'être dépendante d'un médoc contre l'alcoolisme mais je n'avais pas vu cette possibilité. Mon état s'est dégradé progressivement en fait, je n'ai pas fait une réaction violente. Par contre, je suis hyperréactive, gare à tout produit contenant de l'alcool (déo, parfum, gel hydro etc) c'est la nausée assurée. L'autre jour, ça me l'a fait aussi avec un patch pour les douleurs musculaires, je ne sais pas si c'est lié pour le coup. Mais pour moi, c'est un traitement qui me convient.

[Philforever]

Oui peut-être que ce n'est pas dû au sevrage. Il faudrait demander à un médecin si arrêter rapidement ce médicament peut entraîner un syndrome de sevrage ou non. Mais peut-être qu'il combat aussi efficacement lyme. Par contre, les odeurs te provoquent des symptômes et ça je connais, cela s'appelle être chimico sensible. Je le suis moi-même et je suis aussi électrosensible aux ondes (portable, wifi etc...). D'ailleurs, avoir lyme peut rendre sensible aux ondes et aux odeurs. C'est mon cas malheureusement. Les deux sensibilités vont d'ailleurs souvent ensemble.

[MaryBrown]

Welmoed, est-ce que tu as poursuivi avec le dsf ? Quelles sont les nouvelles de ton côté ?

[Mararose88]

Bonjour à tous, ça fait un bail... Je viens juste pour vous informer que mon conjoint va commencer un traitement au disulfiram prescrit par son doc lyme (il nous a donné le document qu'on trouve au lien suivant: http://disulfiram.net/). Au vu de son état et de sa fragilité (et vu tout ce qu'on lit sur le sujet) je préfère le faire démarrer à moitié dose du protocole classique que je poste là :

Semaine N° Posologie
Semaine N°1 62,5mg tous les 3 jours
Semaine N°2 62,5mg tous les 2 jours
Semaine N°3 62,5mg tous les jours
Semaine N°4 Alternez tous les 2 jours :
• 62,5mg 2 fois par jour
• 62,5mg 1 fois par jour
Semaine N°5 62,5mg 2 fois par jour, tous les jours
Semaine N°6 Alternez tous les 2 jours :
• 3×62,5mg
• 2×62,5mg
Semaine N°7 62,5mg 3 fois par jour, tous les jours
Semaine N°8 Alternez tous les 2 jours :
• 62,5mg + 62.5mg + 125mg
• 3×62,5mg
Semaine N°9 62,5mg + 62,5mg + 125mg par jour, tous les jours
Semaine N°10 Alternez tous les 2 jours :
• 125mg + 62,5mg + 125mg
• 62,5mg + 62,5mg + 125mg
Semaine N°11 125mg + 62,5mg + 125mg par jour, tous les jours
Semaine N°12 Alternez tous les 2 jours :
• 3×125mg
• 125mg + 62,5mg + 125mg
Semaines N°13 à 20 125mg 3 fois par jour, tous les jours (dose max. pendant 8 semaines)


Cela donne beaucoup d'espoir évidemment mais bon, il faut rester lucide, on a déjà essayer tellement de choses...
Si certains d'entre vous on des nouvelles quant à ce traitement je suis preneuse. Certains d'entre vous vont ils mieux après ce protocole? Bon courage à tous

[welmoed]

Bonsoir,

Oui moi ! Je le prends depuis 1 an maintenant et je vois la différence quand je suis entre 2 traitements. J ai de l'énergie, plus de douleurs... à savoir que j ai lyme depuis "seulement" 6 ans dépistée et traitée depuis 4. J ai également une hygiène de vie saine (pas de sucre, pas de lactose, moins de gluten, sommeil et sport...).

[Mararose88]

Bonsoir, merci de me répondre si vite. 1 an! Je pensai qu'on arrêtait le traitement après 8 semaines de dosage maxi. Quel dosage as-tu fait? As tu des conseils (compléments pour détox, pause nécessaire/herxs...)? Lorsque tu arrêtes tu as une rechute? En tout cas ça fait du bien d'entendre que certaines personnes revoient la lumière du jour! je suis contente pour toi.

[Mararose88]

Bonjour tout le monde, je voulais savoir si vous aviez eut des herxs dès la première prise de disulfiram, le lendemain? sachant que mon homme n'a pris que 30mg, je pensai que ça ne démarrerai pas aussi fort mais ses douleurs neuropathiques sont exacerbées depuis 48h. Bon, toujours difficile de dire si c'est dû au traitement mais y'a des chances. Ce serait super si certains d'entre vous pourriez me faire un retour de votre expérience (dosage, gestion des herxs...)
Bonne journée