Alors que par les temps qui courent certains proposent de philosopher, je propose de passer un peu de notre temps (je sais qu'il ne nous en reste pas beaucoup) à aller aider certains malades dont les symptômes sont caractéristiques de Lyme sur d'autres forums.
Voire de les inciter lorsque les cas sont probants à faire des recherches sur Lyme et éventuellement les aider dans ces recherches, puis les convier sur ce forum, pour qu'il témoignent de ce qu'ils ont vécus.
En fait entreprendre une démarche active d'information car je pense que certains malades (c'était mon cas) ne font pas le rapprochement avec Lyme.
Je viens pour ma part de contacter une personne déclaré SEP (avec douleurs articulaires+++ et angoisses), qui avait été piquée et fait un EM et dont le médecin a écarté Lyme sur tests sérologique, la personne en question était persuadée que les tests sérologiques étaient efficaces à 100%.
J'espère de tout cœur, qu'il va nous rejoindre.
Cordialement.
Aller à la recherche des autres
Vivre Tue!
Bnjour Xave,
j'ai dejas fait ça sur un forum Italien de SEP, mais bien que qq s'est montre interesse, a la fin personne a fait aucune demarche que je sache. En fait, meme qui voudrais faire un demrache dans le sense Lyme, vien normalmente arrete net par le resutlat nagativ de la serologie et meme si ils sont pos, leur Neurologue va les decourager. Il faut tenir en compt aussi le fait que le gens avec SEP pouvent compter sur des assoc puissantes et il on une relation avec leur Neurologue qui est suovent satisfaisante. C'est donc dur pour eux de laisser leur "certitudes" pour passer dans la realite de malade de lyme qui doivent surtout compter sur eux meme.
J'ai meme parler evec de gens qui m'ont dit: oui, moi j'ai eu la maladie de lyme, mais je suis gueri de ça, malheuresement maintenent j'ai la SEP!!!!
Je post encore sur ce site qd je toruve des article Lyme-SEP, c'est qmeme a fair, ça permet de poser des idee qui germerant peut etre dans le futur.
j'ai dejas fait ça sur un forum Italien de SEP, mais bien que qq s'est montre interesse, a la fin personne a fait aucune demarche que je sache. En fait, meme qui voudrais faire un demrache dans le sense Lyme, vien normalmente arrete net par le resutlat nagativ de la serologie et meme si ils sont pos, leur Neurologue va les decourager. Il faut tenir en compt aussi le fait que le gens avec SEP pouvent compter sur des assoc puissantes et il on une relation avec leur Neurologue qui est suovent satisfaisante. C'est donc dur pour eux de laisser leur "certitudes" pour passer dans la realite de malade de lyme qui doivent surtout compter sur eux meme.
J'ai meme parler evec de gens qui m'ont dit: oui, moi j'ai eu la maladie de lyme, mais je suis gueri de ça, malheuresement maintenent j'ai la SEP!!!!
Je post encore sur ce site qd je toruve des article Lyme-SEP, c'est qmeme a fair, ça permet de poser des idee qui germerant peut etre dans le futur.
encore moi,
en fait, dans le forum anglais Eurolyme il y a bcp de membres qui sont ex-fibromialgic. C'est une categorie de malades qui sont abitue a etre denigre par le medicins. Il savent que il sont malades et que leur diagnistique et un diagnostique poubelle, donc ils sont plus ouvert a considerer differentes possibilites.
en fait, dans le forum anglais Eurolyme il y a bcp de membres qui sont ex-fibromialgic. C'est une categorie de malades qui sont abitue a etre denigre par le medicins. Il savent que il sont malades et que leur diagnistique et un diagnostique poubelle, donc ils sont plus ouvert a considerer differentes possibilites.
Lymette,
Bien vu, je n'avais pas pensé à ça. C'est vrai qu'ils ont souvent mieux encadrés que d'autres qui sont dans des cases poubelles.
Mais ces gens là vont mourrir (comme nos tous d'ailleurs), parce que dans leur case il faut accepter une fin qui va arriver par poussée. La plupart alors, acceptent leur fin.
Vous aurez remarqué quand même que l'on est d'autant plus vite mis dans une case traitable, qu'il y a absence de traitement antibiotique au long court.
Je pense sincèrement que notre problème vient de là
Je vais plutôt essayer de poster des références aux articles traitants de leurs sujet + Lyme et puis après à eux de faire la démarche. Cela me semble pas mal du tout.
Cordialement.
Bien vu, je n'avais pas pensé à ça. C'est vrai qu'ils ont souvent mieux encadrés que d'autres qui sont dans des cases poubelles.
Mais ces gens là vont mourrir (comme nos tous d'ailleurs), parce que dans leur case il faut accepter une fin qui va arriver par poussée. La plupart alors, acceptent leur fin.
Vous aurez remarqué quand même que l'on est d'autant plus vite mis dans une case traitable, qu'il y a absence de traitement antibiotique au long court.
Je pense sincèrement que notre problème vient de là
Je vais plutôt essayer de poster des références aux articles traitants de leurs sujet + Lyme et puis après à eux de faire la démarche. Cela me semble pas mal du tout.
Cordialement.
Vivre Tue!
Bonjour,
Je réagis à vos messages, car moi, l' année dernière, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique par un "grand" Professeur de médecine interne, maintenant, je vais beaucoup mieux qu'à l'époque, en ayant arrêté son traitement depuis longtemps car suivie à Garches, ça vaudrait le coup, aujourd'hui de reprendre RV vers lui et lui faire revoir ses certitudes et admettre son erreur!
Ce n'est d'ailleurs pas dit que je ne le ferai pas un de ces jours!! ça le ferait peut-être changer sa façon de faire auprès d'autres malades!
On a un rôle important à jouer là!!...............
Je réagis à vos messages, car moi, l' année dernière, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique par un "grand" Professeur de médecine interne, maintenant, je vais beaucoup mieux qu'à l'époque, en ayant arrêté son traitement depuis longtemps car suivie à Garches, ça vaudrait le coup, aujourd'hui de reprendre RV vers lui et lui faire revoir ses certitudes et admettre son erreur!
Ce n'est d'ailleurs pas dit que je ne le ferai pas un de ces jours!! ça le ferait peut-être changer sa façon de faire auprès d'autres malades!
On a un rôle important à jouer là!!...............
mimija
http://www.francelyme.fr
http://www.francelyme.fr
Alors que par les temps qui courent certains proposent de philosopher, je propose de passer un peu de notre temps (je sais qu'il ne nous en reste pas beaucoup) à aller aider certains malades dont les symptômes sont caractéristiques de Lyme sur d'autres forums.
Très bonne idée Xave
Des Lymés j'en vois partout
ça tourne à la paranoia ! une vraie obsession , vous tous aussi ?
Françoise
-
François
- membre actif
- Messages : 284
- Enregistré le : 21 juil. 2005 23:30
- Localisation : RUPT SUR MOSELLE VOSGES
oui moi aussi, mais je ne sais pas pourquoi, alors que la SEP, ou d'autres maladies mettent en jeu le pronostic vital, bcp de personnes "préfèrent" avoir leur pathologie que lyme, parce qu'elle est reconnue ?Françoise a écrit : Des Lymés j'en vois partout
ça tourne à la paranoia ! une vraie obsession , vous tous aussi ?
François mon topo
Un homme sans femme c'est comme un poisson sans bicyclette
Une asso qu'elle est bien !
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Des Lymés j'en vois partoutFrançoise a écrit :[
ça tourne à la paranoia ! une vraie obsession , vous tous aussi ?
[/quote]
NON, ce pas de la paranoia je te confirme !!! (ou alors on est au moins deux paranos dans les Landes
).En revanche je trouve que la situation est plus que préoccupante chez nous (entre autre...) et je n'ai pas le sentiment que les médecins s'affolent plus que ça....
Bises
Caro