Forum Lyme Francophone

[Tsila]

Bonjour,

Est-ce que développer beaucoup trop d'anticorps qui se retournent ensuite contre nous est un symptôme de ML ou co infection ?

Merci

Tsila

[Agnès]

Le fait de développer des anticorps qui se retournent contre nous (qu'on appelle auto-anticorps) témoigne d'une maladie auto-immune. Je vais me renseigner si lyme peut déclencher ce genre de phénomène, mais à ma connaissance ça ne concerne pas les maladies infectieuses.

[Tsila]

Merci Agnès car il parait que c'est mon cas !

[smalljim]

Tsila,

On constate parfois la présence d'auto-anticorps dans la maladie de Lyme.

Un traitement antibiotique suffisemment fort permet faire disparaitre les auto anti-corps.

Smalljim.

[vero]

Le fait de développer des anticorps qui se retournent contre nous (qu'on appelle auto-anticorps) témoigne d'une maladie auto-immune. Je vais me renseigner si lyme peut déclencher ce genre de phénomène, mais à ma connaissance ça ne concerne pas les maladies infectieuses.

à ce jour j'en ai une quasi certitude ...
les bactéries pouvant être le facteur déclenchant d'une ou plusieurs maladies auto immunes
j'espère que j'apporterais des réponses concrète d'ici peu . enfin "espérer " parait être un drôle de mot pour ce problème mais bon ...

[Agnès]

Oouah !! j'avais complètement oublié que j'avais dit ça !!

ça fait 2 ans, et en 2 ans j'ai eu le temps de discuter à droite à gauche, de lire des doc, et effectivement je crois intimement que beaucoup de maladies auto-immunes ont pr point de départ une infection virale ou bactérienne.
Donc on est d'accord Véro !

[Françoise]

Véro Agnès
je suis tout à fait d'accordavec vous
Mon Lyme m'a provoqué une hypothyroïdie auto-immune hashimoto dixit le medecin Tt
mais ce que dit Smalljim est troublant:

Un traitement antibiotique suffisamment fort permet faire disparaitre les auto anti-corps.

ça veut dire qu'une fois guéri de Lyme on est aussi guéri de cette maladie auto-immune ???
intéressant !!
Françoise

[vero]

ça me semble assez simpliste même si je l'espére de tout coeur
malheureusement certaines atteintes semblent irréversibles ou traitée indépendamment de lyme , avec parfois des traitements contre indiqué pour lyme ( bien difficile tout cela mais faut pas désespérer ) , burrascano évoque d'ailleurs le fait de soigner certaines choses ( si possible avant de traiter lyme ) pour justement avoir de meilleur espoir de guérison de lyme.
affaiblir , un organisme déjà affaibli pas de nombreux problème n'est peut être pas la bonne solution

à ce jour c'est une des raisons pour laquelle je n'ai pas voulu prendre d'antibio avant d'en savoir plus sur mes problémes.

j'espère apporter des réponses ...

[lea]

à ce jour c'est une des raisons pour laquelle je n'ai pas voulu prendre d'antibio avant d'en savoir plus sur mes problémes.

Véro....

Au stade actuel, ne pas en prendre.. amène des séquelles irréversibles avec ou sans auto anti corps!!!
Au point où il ya thèse et antithèse sur le marché....de toute façon, nous jouons les cobayes...avec nos propres deniers....alors allons y gaiement!!!
léa

[vero]

Léa
je me permet de reprendre un extrait de la plaquette allemande.
ça ne fait que corroborer ce que je pense vu la complicité de mes problèmes.
je pense qu'au bout du compte tout les lymes chroniques ont une histoire médical atypique même si beaucoup de similitudes dans l'ensemble.

Si le patient présente "seulement" de multiples

symptômes secondaires, sans toutefois ceux bien
spécifiques, il est recommandé dans les consencus
médicaux actuels, de ne pas prescrire de thérapie,
même dans le cas de sérologie positive. Cet état ne

changera guère, tant que les sérologies ne pourront
pas établir la différence entre une infection active ou
passée et tant qu'il n'y aura pas de standardisation
les concernant. Cela rend la maladie particulièrement
dangereuse. Les sérologies peuvent se présenter autant
faussement négatives que faussement positives

ayant des symptômes spécifique sà lyme comme des symptomes évoqués dans lyme .Pour ma part , je reste prudente.
honnétement , à ce jour , je ne sais pas comment je pourrais supporter des herx sur un état déja affaiblit sans être plus certaine d'un résultat positif

véro

[lea]

Véro,

un petit détail.. qui a une importance capitale :

Le "conscencus actuel" nommé dans la plaquette, est "the thèse officielle" qui émane , comme en France, de quelques spécialites "IDSA"... et qui fait référence d'un côté du Rhin comme de l'autre!
La suite du texte étant plus explicite.......
C'est d'ailleurs , à mon sens, le grand handicap pour la majorité des infectés... à fin de recherche d'un diagnostic et à fortiori d'un traitement. Ce distingo, toujours à mon avis, devrait, lui aussi être porté à la connaissance du grand public...afin de lui éviter les années d'errance qui ne sont préjudiciables que pour lui et nous.
Les différences d'opinion sont certes constructives et existent depuis la création du monde, mais je ne connais pas en médecine une autre pathologie où les clivages sont autant positionnés....Il y a certes en psychanalyse, les freundiens , les lacaniens.....mai tous oeuvrent pour le bien des patients.. ce qui n'est pas le cas pour nous. Les uns soignent, las autres "assasinent"

léa

[Françoise]

Bonjour !
j'ai bien compris Véro que tu doutes de ce que nous affirme Smalljim :c'est lui qui pourrait nous dire d'où il tient cette info
est-ce que des statistiques sur le sujet existent ?
comment savoir toute la vérité concernant lyme et ses nuisances ? et ses traitements?
qd tu es arrivée je t'ai parlé de l'EPP en attendant ton RV de Mars et il semble que tu aies eu un bon réflexe :je viens d'en faire l'essai en janvier et je ne supporte pas 3 gouttes !
Patrick vient de nous donner de la lecture sur le sujet qui induit à la prudence pour le moins mais Xave ne peut pas s'en passer sans avoir mal de nouveau !donc la seule certitude est on est tous différents devant la maladie -constitution et cocktail infectieux de départ
un petit bonjour à Léa :message bien reçu !
Françoise

[vero]

léa ,
je suis tout à fait d'accord avec toi
le consensus reste trop prudent à mon avis , cette prudence est souvent catastrophique auprés des medecins qui nous prennent en global et non comme des cas particuliers, trop souvent.
la seule chose que je voulais souligné, c'est que pour moi , je reste prudente tout en restant ouverte à TOUT mais pas n'importe comment.
Maintenant , en ce qui me concerne , il n'est plus question que j'absorbe n'importe quoi sans en connaitre les bienfaits , comme les nuisances . ( l'expérience de tous ici est trés enrichissante)
ma dernière expérience de sevrage au tetrazepam me renforce dans l'idée de rester prudente pour moi même, et non, au nom d'un médecin qui agirait pour mon bien sans qu'il soit malade lui même sans qu'il prenne le médicament prescrit ! si tu vois ce que je veux dire....
quand au consensus , il laisse une toute petite porte ouverte au cas particulier . le seul probléme c'est que nous sommes rarement des cas particuliers pour un médecin.
dans le fascicule allemand en citant le consensus, il souligne fort habilement la polémique qui existe ...
j'avais fait un long post pour notre fascicule qui n'a pas été enregistré ( je le referais tantôt) avec les impressions de plus de 50 personnes ( incluant 8 personnes du corps médical )qui ont lu le fascicule en l'état. Tous sont étonnés de la non communication des dangers , tous disent avoir au moins une personne dans leur entourage malade mais sans diagnostic qui pourrait avoir cette maladie ! pourtant , j'habite dans le nord -pas de calais ! région sans étude pour les tiques qui transmettent la borrélia et co donc comme une évidence , elles n'existent pas dans notre région ...
ce qui n'est pas du tout l'avis des vétérinaires ...


Françoise ,
j'en doute tant que je n'aurais pas d'autres réponses. il y a tellement de chose sur le net , trop d'information tue l'information . doit on prendre toute publication comme bonne et vérifiée . tous , nous savons que non car trop de documents sont contradictoires ...
mais je l'espère réellement ...
à suivre ...
bonne journée

[lea]

Véro,

je comprends très bien ton "approche"

On dira que tu es encore en période de "tri"!!

Léa

[François]

honnétement , à ce jour , je ne sais pas comment je pourrais supporter des herx

Véro je comprends que tu ne veuilles pas tenter n'importe quoi, mais quoi que tu lises qui que tu consultes tu ne pourras avoir aucune certitude.
alors les "herx" sont des indicateurs . il faut tenter essayer à faibles doses au début
maintenat si l'EPP ou le tic tox pouvait guérir de Lyme ça se saurait je comprends qu'on se rabatte dessus quand on n'arrive pas à se faire prescrire des abx, :*mais de là à en faire une panacée ... !