Forum Lyme Francophone

[lali]

http://www.pasteur.fr/sante/clre/cadrec ... ia2006.pdf

Intéressant:

bizarre que cela traine sur le net.

beaucoup beaucoup de choses sur la borrélia
et les questions qu'ils se posent?
la petite sauce en famille...

11 tests élisa ( des trousses fournient par leurs fabricants ) différents comparés......

copier-coller d'un petit aperçu
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7.2 Programme d’activité 2007-2008 du laboratoire associé au CNR (Institut de Bactério-logie, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg)
Evaluation des tests ELISA :
1) Nous allons poursuivre en 2007 l’étude entreprise sur les tests ELISA car de nouveaux coffrets sont apparus sur le marché français. De plus, nous testerons à nouveau sur des pa-nels de sérums les coffrets ELISA qui ont été modifiés par les fabricants à la suite des éva-luations que nous avons effectuées.
2) Pour les coffrets ayant des performances satisfaisantes sur sérum et si le fabricant propose un protocole spécifique pour cette analyse, nous évaluerons leurs performances sur LCR. Si cette analyse est disponible chez le fabricant, nous étudierons leurs performances pour la détermination de l’index de synthèse intra-thécale selon le protocole que nous avons validé pour cet index, basé sur l’index d’immunoglobulines. Ces évaluations se feront avec l’aide des services de Neurologie et de Maladies Infectieuses de notre CHU sur :
- un panel de LCR de patients ayant une neuroborréliose avérée
- un panel de LCR témoins de patients ayant une maladie neurologique inflammatoire diagnostiquée par un neurologue du CHU. Afin de se rapprocher le plus possible de la réalité clinique, nous avons rassemblé à cet effet un panel de 30 couples de sérums-LCR de pa-tients ayant présenté une SEP débutante. Aucun de ces patients ne présentait avec la mé-thode que nous utilisons actuellement d’index positif de synthèse intra-thécale anti Borrelia.
- un panel de LCR témoins de patients ayant une maladie neurologique non inflammatoire diagnostiqué par un neurologue du CHU (méningite infectieuse, AVC)
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cela confirme bien ce que je disais sur les tests élisa à savoir trés inégaux suivant les labos et régions
dire que c'est ce test qui déclenche l'obtention d'un WB?????

Je cherche le rapport d'activité 2007, mais pas trouvé?

[Lulu]

Très intéressant quoiqu'un peu indigeste

Ca doit être pour ça que c'est en ligne tel quel: faut vraiment être supermotivé pour lire ce pavé!
Et spécialiste, parce que même supermotivée, j'avoue que je décroche assez vite

Mais c'est vraiment intéressant de voir qu'on se pose les bonnes questions, et qu'un organisme de recherches supervise les fabricants, et s'investit dans la jungle des sérodiagnostics qui diagnostiquent pas grand chose....

Tout de même bizarre... on a Cerba d'un côté qui teste avec on ne sait pas quoi, et de l'autre le CNRB qui surveille consciencieusement, et tous deux ont l'étiquette Pasteur... qq chose m'échappe...

allô Louis? ....

[fobitic]

Entièrement d'accord avec toi Lulu sur le côté "juge et partie" de l'Institut Pasteur....une affaire de gros sous derrière??

Heureusement que le Louis dort!

[lali]

J'ai suvolé et flashé sur des points sur la sérologie, mais cela vaudrait le coup de tout lire et surtout entre les lignes.

Les grands manitous qui gérent notre devenir....

Vu les noms au début et à la fin, je sents bien que certains vont tousser fort en lisant....

J'ai vite vu la différence des résultats, les stats de leurs heures passés au tèl pour expliquer lyme au toubib etc...

la prévalence de la spielmanii par région m'a interpelé, ils arrivent à différencier la souche le l'alsace, par rapport à celle de la haute vienne comparée à celle de la hollande etc... sur qques analyses....

C'est fort intéressant, mais enfin, j'ai nettement l'impression qu'ils se font plaisir à justifier l'argent dépensé par les intéressés de ce pouvoir que personne contredit.

[Sociando]

Entièrement d'accord avec toi Lulu sur le côté "juge et partie" de l'Institut Pasteur....une affaire de gros sous derrière??

Heureusement que le Louis dort!

La CERBA n'a rien à voir avec une institution public ; c'est une entreprise privée qui n'a que Pasteur le nom !!

soc

[Lulu]

La CERBA n'a rien à voir avec une institution public ; c'est une entreprise privée qui n'a que Pasteur le nom !!

soc

Ah ben c'est plus clair ainsi... merci Soc!
Et pourquoi tolère-t'on qu'une entreprise privée embrouille le patient en lui faisant penser qu'elle serait une émanation de service public?
(parce qu'en plus ils sont bien organisés, les Cerba, le moindre labo de campagne pense à eux même s'il y a un hôpital très compétent à proximité qui réalise parfaitement les tests, on sent qu'on leur a inculqué le réflexe Cerba!)

[Lulu]

J'ai suvolé et flashé sur des points sur la sérologie, mais cela vaudrait le coup de tout lire et surtout entre les lignes.

Ca c'est très ambitieux... je vais déjà essayer de comprendre les lignes! (65 pages ça fait beaucoup de lignes, si en plus faut se cogner les interlignes... )

Vu les noms au début et à la fin, je sents bien que certains vont tousser fort en lisant....

J'ai lu qu'une quinzaine de pages du début, les noms étaient ce à quoi on s'attendait, y'a des surprises plus tard? L'intrigue s'épaissit, miam!

J'ai vite vu la différence des résultats, les stats de leurs heures passés au tèl pour expliquer lyme au toubib etc...

Ca c'est bien, on peut leur envoyer des fleurs, tiens

la prévalence de la spielmanii par région m'a interpelé, ils arrivent à différencier la souche le l'alsace, par rapport à celle de la haute vienne comparée à celle de la hollande etc... sur qques analyses....

La banque de données m'a interpellée aussi, et les petits échantillons congelés qu'on peut passer à d'autres labos à des fins de recherches... comme ce labo doit etre sur le meme modèle que ce qui se fait dans les autres pays, il doit y avoir de par le monde des tas de labos pleins de souches de borrélias qui se baladent entre labos... brrrr et pas seulement de borrélias... (vaut mieux pas y penser! )

C'est fort intéressant, mais enfin, j'ai nettement l'impression qu'ils se font plaisir à justifier l'argent dépensé par les intéressés de ce pouvoir que personne contredit.

Ta formulation est un peu nébuleuse, qu'est-ce que c'est que ce pouvoir que personne ne contredit? Les autorités médicales du pays? Ca m'étonnerait que ce soit elles qui financent. A mon avis le côté obscur de la force qui souhaiterait que Lyme et ses copines restent dans l'ombre doit être plutôt dépité de cette obstination à mettre en lumière et à décrypter les p'tits rouages de toutes ces bébêtes... et tant mieux si on a décidé d'y investir des moyens! Non? (bon, faut que je me fade les 50 autres pages avant d'avoir un avis vraiment argumenté )

[lali]

Nébuleuse comme tu dis, c'était le soir, j'ai pas trouvé mieux

La rémunératon de ce travail de contrôle doit être de l'argent public, qu'il justifie par ces données, leur travail de contrôle... et que personne va contradire puisque c'est eux qui ont le pouvoir de contrôler, de suivre, de sanctionner ( il y en a un, un dossier d'un neuro qui réclame, au moins pour la forme tu verras vers la fin ), d'obliger au labo de mettre la pression à leur fournisseur de trousses élisa pour avoir des tests plus performants à leur convenance ( c'est bien ça, remarque )

encore entre parenthése: sur les 11 trousses citées, je n'ai pas trouvé celle de madame schaller: technique all diag

bizarre de trouver ce genre de document qui relève du confidentiel, mais ce doit être la transparence pour l'argent public. C'est bien.

tu verras aussi qu'il y a des plages blanches dans le dossier... ils ont qd mêm enlevé le plus personnel.

J'ai remarqué ça aussi sur le dossier de biologie de 400 pages, que j'ai trouvé par hasard, mis en texte à télécharger sur l'interprétation des WB principalement, il y a aussi des pages ou morceaux de page blanches, enlevée pour le net.

Je me demande bien qui fait la censure

[christine]

Merci pour ce document qui est à lire, je l'ai enregistré, faudrait l'imprimer pour le lire à tête reposée.

Le peu que j'ai lu est intéressant;

Amitiés

christine

[fobitic]

Coucou à tous!

pour Soc

oui, je sais que la CERBA est privée...n'empêche qu'ainsi la CERBA peut dénigrer la qualité des autres labos, pour les sortir du champ de la concurrence et assoir ainsi son monopole...

[lali]

- Activités de conseil aux professionnels (organisation du CNR pour réceptionner les appels ou emails, volume d’activités...) :

La Borréliose de Lyme est une infection complexe, encore mal comprise qui suscite de nombreuses questions des médecins, biologistes et particuliers. L’équipe médicale qui dirige le CNR (D. Postic/M. Cornet et E. Ferquel) répond à de nombreux messages élec-troniques ou téléphoniques (en moyenne un par jour).

un copier coller

entre les lignes,
- je vois qu'ils reconnaissent que lyme est complexe ( on savait )
- encore mal comprises des médecins et biologistes ( normal, ils ne sont pas formés au départ )
- qu'ils répondent aux questions des professionnels( ben oui, au médecin qui veut savoir comment faire parce que son gamin a chopè une tique )
- qu'au CNRB, l'équipe médicale chargé de la communication bosse a plein régime aux messages
ils sont a fond je cite ( 1 par jour )

vu le nombre de toubib et biologiste en france
Ils s'en foutent royalement oui?

en comptant les jours ouvrables.... 220 appels par an????
j'adore, franchement

[Lulu]

Ouf ça y est j'ai tout survolé le pavé...

Détail technique: certains graphiques sont vides... (mauvaise numérisation?)

Détail pharmaco: je crois avoir relevé une erreur (là c'est pour faire celle qui a compris) dans l'un des traitements: "Augmentin 4g/j" je crois qu'on ne peut pas dépasser 4 cp/jour mais que ça ne correspond pas à 4g.

Impression générale: c'est comme pour les thèses, y'a que le rédacteur du pavé qui comprend tout...

Statistiques: faut pas en abuser parce que sinon ça n'a plus de signification (ça c'est une tendance des professionnels de santé en général, du moment que la machine propose une fonction stats ils utilisent le truc, ça fait des jolis graphiques, sans réaliser qu'une stat faite à partir d'échantillons trop faibles ou trop dispersés n'a plus de signification mathématique...> c'est juste un joli tableau inexploitable), comme dit Lali, rapporter le nombre d'appels pour renseignements au nombre de contaminations estimées, et constater comme nous que l'ignorance et l'absence d'intérêt restent malheureusement la norme

Je reste perplexe...

Autant le contrôle et la vérification et la comparaison des mérites respectifs des coffrets d'analyse parait pile-poil dans la mission (de service public de santé) de cet organisme, autant la partie médico-prospective me pose problème.
Là, si je ne m'abuse, on spécule sur qui a la borréliose et qui ne l'a pas, selon des critères devenus subjectifs, par rapport à ce qui précède. Il me semble que ce centre "de référence" devrait rester dans la neutralité, par définition.

Soc vient de nous écrire que Cerba est un labo privé, or, Cerba (qualifié ici de "Pasteur-Cerba") fournit quand même le gros des prélèvements testés qui vont servir à établir la référence... y'a un malaise, là...
Autre détail qui sonne mal: l'expertise pour le cas d'un patient qui réclame qu'il a été diagnostiqué trop tard par son CHU... est-il dans la mission d'un centre de référence public de se poser en expert lorsqu'un autre établissement public (confrère) est mis en cause?

Je vais aller déjeuner, j'y reviendrai plus tard

[Lulu]

Juste un petit truc, mais qui a beaucoup d'importance: c'est un rapport d'activités de 2006, le rapport a 2 ans, mais les données en ont 3 voire plus... il se peut que ça ait changé depuis.

J'aimerais bien voir 2008... la présentation du Pr J prochainement au salon d'infectiologie devrait nous dire si ça évolue ou pas... mon petit doigt me dit que ça a bougé depuis 2006.

[lali]

Justement, je cherche le 2007 et surement bientôt le 2008. Il faut suivre ça de près.

Même réflexion, leur stat. ne tiens pas la route.

Même les références aux toubibs qui ont détecté lyme..... s'ils se sont basés sur l'élisa du moment, et leur compétence.. tjrs pareil?????

Alors là, je tremble, un ressenceur de tique ( comptage fait sur des placettes, par des stagiaires je supppose.. etc...) a compté plus de tiques dans un pays de la Loire, que dans la Creuse et la haute Vienne je crois.
De l'ordre de 5 à 10% (de tête, mais sans grand intérêt )......
la conclusion du rédacteur est excellente:
Il y a plus de risque en normandie de choper lyme, il faut surveiller cela ... et blablabla.....

C'est dommage car l'intention est bonne, mais leur recensement sur les différentes souches, le taux de malades... pratiquement tout leur chiffres sont vraiment trés petits (échantillon ) et d'aucune valeur statistique pour en tirer des conclusions nationales!!!! même par région!!!

mon avis à ce stade de lecture:

l'argent est trés mal dépensé par cet organisme.
tout azimut, pas en profondeur, pas à l'essentiel.
et qui va aller les contredire? à par moi lol

[christine]

Augmentin 4 g par jour je crois que c'est possible.

En tout cas je crois l'avoir déjà vu prescrit en médecine pour cas particulier.

Mais c'était il y a longtemps ma brave dame loll!!