Forum Lyme Francophone

[div76]

Bonjour à tous,

J'essaie depuis deux mois de protocole de schardt.

Soit 100 à 200mg de triflucan pdt 50 jours puis 30 jour de zeclar avec plaquenil.

J'en suis au cycle des antibios et ouille ouille. C'est le premier cycle.

Avez-vous remarque des reactions fortes a ce moment là ?

Je vais chercher des infos sur les autres sites.

Merci de vos temoignages

Gaby

[Nina26]

Bonjour Gaby,

juste une question (je n´ai jamais essaye le fluconazole):tu as une neuroborreliose ou une Lyme arthritique?

[div76]

J'ai un lyme plutot neuro avec douleurs musculaires

[Nina26]

Bonsoir Gaby,

Qui t´as prescrit ce traitement?

Car Zeclar (=Clarithromycine,non?) ne passe pas la barriere sang-cerveau qu´a 4-5% ,donc ne detruit pas les formes spirochetales dans le cerveau.En cas de neuroborreliose les specialistes de la borreliose (je parle des membres de la Societe Allemande de la Borreliose) lui preferent donc minocycline,dont 40% passe la barriere sang-cerveau.

Et j´ai lu quelque part que le Plaquenil ne passe pas la barriere sang-cerveau.C´est pour cela que metrodinazole ou tinidazole sont preferes par les specialistes de la borreliose dans les cas de neuroborreliose.

Donc fluconazole ,oui,mais plutot avec des ABs qui agissent dans le cerveau .

[div76]

effectivement; Je recherche le tableau sur l'efficacite des antibios, qui était dans le doc allemand que AJ a traduit.

Pour l'instant, on fait des essais . Le zeclar fonctionne pour les pb orl que j'ai. ( j'ai fait 2 mois de rocephine avant !)

Par contre, je pense qu'il agit quand sur le cerveau. Aud ,neurolyme en a pris et Asian neurolyme va bcp mieux.
Une interview du docteur schardt dit qu'il preconise la peniciline avec action retard ou zeclar.
Au prochain cycle d'antibios, j'essaierai les cyclines

Gaby

[Marsu]

les specialistes de la borreliose (je parle des membres de la Societe Allemande de la Borreliose)

Ouaip, enfin des spécialistes de la borreliose, il y en a ailleurs qu'en Allemagne. Ça me fait toujours bizarre de voir autant de certitudes étalées au grand jour dans une maladie où il n'y a quand même pas grand chose de codifiée.

[Léa]

les specialistes de la borreliose (je parle des membres de la Societe Allemande de la Borreliose)

Ouaip, enfin des spécialistes de la borreliose, il y en a ailleurs qu'en Allemagne. Ça me fait toujours bizarre de voir autant de certitudes étalées au grand jour dans une maladie où il n'y a quand même pas grand chose de codifiée.

Là Marsu, tu me tends la perche!
Simple constat!
Effectivement, il y a d'autres specialistes qu'en Allemagne
Encore faudrait t-il qu'ils acceptent nos RDV et que ce soient le (les??) bon
Au jour d'aujourd'hui, de ma région (et pourquoi pas de Paris ou d'ailleurs) nous sommes foule à passer le Rhin.
Restons quelque peu humble. Effectivement, il n'y a rien de codifié, mais au minimum l'on est soigné (à ses frais s'entend).
Et pour la thèse de Nina dans son post.. je cautionne.
cordialement
léa

[Marsu]

Ah mais je ne parlais pas seulement de la France : tu as aussi l'Angleterre, les USA, une clinique spécialisée va bientôt ouvrir en Pologne… C'est bien la borreliose, ça permet de voyager pour se soigner, elle est pas belle la vie !

Plus sérieusement, quand les docteurs allemands ou autres auront 100 % de guérisons complètes, on pourra alors dire faut pas prendre machin, mais truc. De ce que j'en ai lu, les 100 % sont loin d'être atteint, donc vaut mieux rester prudent.

[fobitic]

Coucou Marsu,

tout à fait d'accord avec toi!

de plus, pour se soigner ailleurs ou déménager, il faut pouvoir supporter le stress du voyage ou du déménagement (impossible pour moi) et avoir du fric...j'en ai tout juste pour vivre de façon archi-basique.

[Léa]

Ah mais je ne parlais pas seulement de la France : tu as aussi l'Angleterre, les USA, une clinique spécialisée va bientôt ouvrir en Pologne… C'est bien la borreliose, ça permet de voyager pour se soigner, elle est pas belle la vie !

Plus sérieusement, quand les docteurs allemands ou autres auront 100 % de guérisons complètes, on pourra alors dire faut pas prendre machin, mais truc. De ce que j'en ai lu, les 100 % sont loin d'être atteint, donc vaut mieux rester prudent.

oui Marsu, tu as raison, il n'a pas que l'Allemagne. Mais pour le grand nombre en France...c'est nettement moins loin, car il ne faut pas oublier que tout cela a un coût énorme, au prix de grands sacrifices...justement parce qu'ils ne sont pas pris en compte en France...ce qui revient simplement à reconnaitre qu'à un instant "T" de ta vie : tu n'as plus de choix!!!!
Je puis juste t'affirmer que ce n'est de loin pas une partie de plaisir...et que j'eusse aimer "voyager" autre part.. là où justement se trouve une petite fille que je n'ai pas vue depuis 8 mois!!!!!!!Alors le plaisir!!!!
Alors plus sérieusement, il faut reconnaitre aussi que 100 % de réussite est une thèse des plus farfelues. Chacun içi sait que chaque cas est pratiquement un cas particulier, inutile d'en préciser les différentes raisons.
J'ai écrit que je cautionne la thèse de Nina, cela veut exprimer dans son concept. Au delà de cela, il n'appartient à personne içi, que ce soit de procéder à une consultation par internet et encore moins une prescription de protocole thérapeutique!!! Sur ce coup là..nous sommes d'accord

cordialement
léa

[Nina26]

Bonjour Gaby,

effectivement; Je recherche le tableau sur l'efficacite des antibios, qui était dans le doc allemand que AJ a traduit.

Tu veux dire ce tableau?

http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... lungen.pdf

(Liquorgängig=qui passe la barriere sang-cerveau).

Clarithromycine passe la barriere sang-cerveau a 4-5%.Je ne sais pas si cela suffit aux doses recommandees par la DBG pour avoir une action efficace en cas de NB.Il faut probablement des doses plus elevees.Le Dr Burrascanno recommande par exemple 250/500 mg de Clari tous les 6 heures.La DBG seulement 2x500 mg par 24 h.

Par contre, je pense qu'il agit quand sur le cerveau. Aud ,neurolyme en a pris et Asian neurolyme va bcp mieux.
Une interview du docteur schardt dit qu'il preconise la peniciline avec action retard ou zeclar.

C´est interessant.

Au prochain cycle d'antibios, j'essaierai les cyclines

Du veux dire les tetracyclines comme Doxycycline ou Minocycline?

[Nina26]

Ouaip, enfin des spécialistes de la borreliose, il y en a ailleurs qu'en Allemagne.

C´est un fait.

Ça me fait toujours bizarre de voir autant de certitudes étalées au grand jour dans une maladie où il n'y a quand même pas grand chose de codifiée.

Le fait que clarithromycine ne passe la barriere sang-cerveau a 4-5% et que minocycline la passe a 40% (et est de ce fait preferes par les medecins allemands specialises dans le traitement des malades de la borreliose pour le traitement de la neuroborreliose ) est certainement base sur des experiences scientifiques.C´est un critere important pour choisir un antibiotique adapte.Donc il est important que les malades et leurs medecins traitants le sachent.

[Nina26]

Ah mais je ne parlais pas seulement de la France : tu as aussi l'Angleterre, les USA, une clinique spécialisée va bientôt ouvrir en Pologne… C'est bien la borreliose, ça permet de voyager pour se soigner, elle est pas belle la vie !

Mais que veux-tu que des malades gravement malades fassent d´autre que d´aller se faire soigner a l´etranger,si aucun medecin en France refuse de les traiter?

Bien sur,ce fait est injuste,puisque seuls les malades informes et surtout qui en ont les moyens financiers peuvent se faire conseiller et/ou traiter par des speculistes etrangers.Mais a qui la faute?Certainement pas aux medecins membres de la Societe Allemande de la Borreliose,qui s´efforcent dans leur pays d´aider des malades de la mainiere la plus efficace possible.Ils ne sont pas responsable de l´immense vide therapeutique qui est en France.C´est aux medecins francais a prendre les choses en main dans leur propre pays,a reconnaitre l´existence de la borreliose seronegative et chronique et a se regrouper pour echanger leur savoir et leurs experiences,comme le font les membres de la DBG en Allemagne.

Plus sérieusement, quand les docteurs allemands ou autres auront 100 % de guérisons complètes, on pourra alors dire faut pas prendre machin, mais truc. De ce que j'en ai lu, les 100 % sont loin d'être atteint, donc vaut mieux rester prudent.

Il n´y a a ma connaissance qu´une etude clinique allemande qui a prouve l´efficacite d´une therapie antibiotique hautement dosee et a long terme chez des malades de Lyme chroniques.Elle a montre que 37,8% des malades etaient completement debarrasses de leurs symptomes et que les autres malades avaient percu une amelioration sensible de leurs symptomes,lesquels avaient diminue avec chaque antibiose.5,5% des malades etaient resistants a la therapie.

Ce sont certes des resultats modestes,mais cela montre qu´une therapie peut etre efficace chez les malades chroniques,ce qui est en raison de l´enorme vide scientifique quant a l´efficacite d´une therapie prolongee un progres sensible.

Il est evident que les therapies employees par les Dr Klemann und Huismann ne representent pas une panacee contre Lyme et qu´il faut faire d´autres etudes cliniques pour essayer de trouver des therapies plus efficaces.A mon avis il faudrait egalement trouver de nouveaux medicaments qui sont capables de detruire les biofilmes des borrelies et d´inactiver leur pompe a efflux.Ces deux facteurs sont probablement responsables de nombreuses resistances therapeutiques,en plus des formes cystiques qui ne sont pas detruites par les antibiotiques.

Donc il y a vraiment un grand besoin de recherche,tant in vitro que in vivo.

Malheusement il y a encore tres peu d´etudes cliniques et la recherche en laboratoire est egalement limitee.

Les medecins specialises dans la borreliose comme le Dr Klemann n´ont pas invente de baguette magique et ne peuvent avec les moyens therapeutiques actuels "guerir" la majorite de leurs malades,mais ils ont moins prouve qu´un traitement prolonge peut etre efficace ou du moins,reduire sensiblement l´intensite des symptomes.La modestie des resultats n´est pas un argument pour refuser les therapies proposees,surtout en l´absence d´autres etudes ayant obtenu de meilleurs resultats.

[Marsu]

Oui, enfin, Schardt, il ne l'a pas choisi au pif son protocole de traitement. Il y a bien une raison.

L'association plaquenil/zeclar est donnée par de nombreux toubibs. Certains malades s'en sortent avec, d'autres pas, ou pas complètement. Tu es capable de l'expliquer ? Parce que les spécialistes, eux, ils reconnaissent qu'ils ne savent pas pourquoi.

Pour le reste, les gens vont se faire soigner où ils veulent, mais plus généralement où ils peuvent avec une ML. Et c'est là que c'est pas normal : la sélection par le fric, la langue ou le niveau social alors que l'on a un système en France qui est fait normalement pour éviter ça.

Il y a des médecins en France spécialistes de Lyme, qui font un peu de recherche (quand elle est financée…). Le problème, c'est qu'ils ne sont pas assez nombreux par rapport au nombre (croissant) de malades. Des études sur les traitements longs, il y en a une palanquée aux USA, en Norvège, en Suède… C'est pas le souci. Les pourcentages des études que tu cites ne veulent pas dire grand choses : y'a combien de rechutes, il y avait quoi comme co-infections (détectées ou pas, cherchées ou pas) ?

Tout ceci est beaucoup trop complexe pour avancer dans une forme binaire : c'est bon ou pas bon, bien ou pas bien.

Ce qui compte, c'est que certaines personnes témoignent en disant que ce protocole leur a fait du bien et/ou les a bien amélioré. Et ce protocole est le sujet de ce thread d'ailleurs, donc on y revient, merci.

Post croisé avec Aud, désolé

[aud]

coucou,
je veux juste dire ici que j'en suis à un an de Schardt et que ma guérison est surprenante ! jke fais encore des petits cycles, j'ai encore des jours trés douloureux et neuro-bizarres mais je vis quasi normalement, ce qui ne m'était pas arrivé depuis 5 ans !
Je vous signale aussi que ce bon dr Schardt a modifié son protocole le mois dernier. Et que il préconise l'association de ROxythromicine avec flagyl ou celle de mynocycline avec plaquénil plutôt que zéclarplaquénil qui était son truc avant. dans mon cas j'ai même pris zéclar seul à certains moments car plaquénil me fout des crises de paniques dangeureuses. Mais le résultat est là et je conseille ce protocole à tous els neuro lymes. Car sur le neuro, ça fait de l'effet !
Moi je le dis , je le répètevive le protocole de schardt !
aud