Forum Lyme Francophone

[fraise]

Je suis "nouvelle" dans la Maladie de Lyme bien qu'atteinte depuis plusieurs années apparemment...mais une question me brûle la langue, j'espère la formuler correctement:

-Pourquoi ai-je l'impression qu'il y a comme un "secret" autour de Lyme?
-Pourquoi seuls certains Labo seraient "compétents" et pourquoi, en grande partie, se trouvent-ils à l'étranger? (J'ai même entendu parler d'un labo dans l'Est qui aurait fermé, pourquoi??)
-Pourquoi lorsqu'on m'a donné le nom du Dr qui me suit, on m'a dit "de ne pas divulguer".
-Pourquoi me fait-on faire des tests par biorésonnance (que la plupart disent appartenant à une secte) et hors de prix?

Je me demande parfois si on ne se fait pas de l'argent sur les malades....

Alors, business ou pas???

(désolée, ma question peut choquer mais on m'a tellement posé de diagnostiques pour rien que j'ai du mal à y croire! Une maladie de telle importance et tout un pays fermerait les yeux???)

Je compte sur vous pour m'éclairer!!!

[louve66]

bonsoir,

J'ai suivi ton parcours.

Déni, méconnaissance de la ML, immobilisme, paradigme... C'est la France
Il faut taire le nom des docs lyme car certains sont poursuivis par la sécu et on droit a des procès (3 dans la vallée du Rhône).

Je te mets aussi un lien d'une radio qui explique bien, çà dure 1 h : Emission de RCF61, Emisssion de Sophie DUBÉ de décembre 2015

https://www.dropbox.com/s/e5z4rv17egi6f ... 4.mp3?dl=0

11 ans pour avoir un diagnostic, premiers gros symptômes en 2004 diagnostic en octobre 2015 !!!!!!!!!!!!

Je te mets un texte de ma compo qui explique le pourquoi du comment :

LA FEDE- UN ESPOIR

Il faut faire bouger les choses
De cette ignorance, de ce déni
A nous tous, çà peut être grandiose
Nos docs lyme les soutenir, les aider,
Quand tous les jours des malades sont diagnostiqués lymés
Quand on n’a aucun chiffre sur lequel s’appuyer
Quand les malades ne sont pas recensés
Il faut parle plus fort, lutter,
Pour cette reconnaissance, militer
Contre ce système, hurler
Ses esprits étriqués, débrider,
Ses décisionnaires, persuader,
Quand tous ces tests actuels ne sont pas fiables
Quand il faut se baser sur le clinique
Il faut changer ce paradigme
Et faire cesser ce mimétisme,
Le blocage et l’aveuglement de certains médecins,
Quand tu veux simplement qu’on te tende la main.
Quand il n’y a pas de recherche, ni d’essais thérapeutique,
Quand s’affronte rentabilité et réalité
Il faut s’élever,
Ne voyez-vous pas les loups se regrouper ?
A nous tous, nous pouvons les faire bouger,
Quand pour les labos ce n’est pas rentable
Quand les expériences pratiques de certains médecins
Ne sont pas prises en considération
Il ne faut pas rester figés
N’entendez-vous pas les loups hurler ?
La création de la fédération
Va nous y aider
Mais elle ne pourra fonctionner
Que si tout le monde est concerné.
Je veux bien espérer
Qu’un jour il y aura de grandes avancées
Pour la grande famille des lymés.

©Louve (VC) – 30/12/2015

Il faut du courage pour lutter contre notre état et contre eux

On est plus fort

[louve66]

Je suis "nouvelle" dans la Maladie de Lyme bien qu'atteinte depuis plusieurs années apparemment...mais une question me brûle la langue, j'espère la formuler correctement:

-Pourquoi ai-je l'impression qu'il y a comme un "secret" autour de Lyme?
Lyme c'est tabou j'ai écrit la dessus aussi

Pourquoi seuls certains Labo seraient "compétents" et pourquoi, en grande partie, se trouvent-ils à l'étranger? (J'ai même entendu parler d'un labo dans l'Est qui aurait fermé, pourquoi??)

Le laboratoire SCHALLER V. tu peux taper sur internet tu sauras pour ne pas rentrer dans le détail ici.
Tous les labos n'analysent pas toutes les espèces de borrèlias, taux de 5 % dans certains labos de positifs par an.

-Pourquoi lorsqu'on m'a donné le nom du Dr qui me suit, on m'a dit "de ne pas divulguer".
Pour les protéger

-Pourquoi me fait-on faire des tests par biorésonnance (que la plupart disent appartenant à une secte) et hors de prix?

Je me demande parfois si on ne se fait pas de l'argent sur les malades....

Alors, business ou pas???

(désolée, ma question peut choquer mais on m'a tellement posé de diagnostiques pour rien que j'ai du mal à y croire! Une maladie de telle importance et tout un pays fermerait les yeux???)

DÉNI

Je compte sur vous pour m'éclairer!!!

[fraise]

Merci pour vos réponses rapides mais ce n'est pas encore clair ... pourquoi des médecins poursuivis par la sécurité sociale? Ils font leur travail? !? Et les examens demandés ne sont pas remboursés! Je ne comprends pas...
vous parlez de déni, comment est ce possible alors que c'est une maladie handicapante et reconnue maladie professionnelle pour les élagueurs par exemple?

[louve66]

Merci pour vos réponses rapides mais ce n'est pas encore clair ... pourquoi des médecins poursuivis par la sécurité sociale? Ils font leur travail? !? Et les examens demandés ne sont pas remboursés! Je ne comprends pas.

Pour ne pas avoir respecté le consensus 2006 qui dit 3 semaines d'antibio (faudra aller voir de ce côté là).
La forme chronique de la ml n'existant pas pour eux.

vous parlez de déni, comment est ce possible alors que c'est une maladie handicapante et reconnue maladie professionnelle pour les élagueurs par exemple?

Déni de la ml dans sa forme chronique

Les éléments que je vous donne ce qu'est ce j"ai retenu avec mon cerveau embrouillé.
D'autres viendront compléter éventuellement.

Autre texte que cette situation m'a inspiré :
LE DIAGNOSTIC

Toutes ces années perdues en recherche de diagnostic
Comment peut-on imaginer que cela résulte d’une piqure de tique
Borrélia, biofilm, spirochètes, co-infections, quelques mots qui changent une vie
Diagnostiqué Autiste, Alzheimer, PR, lupus , fibromyalgie, spondy ou psychiatrie

Perdu dans d’immenses dédales
Nous n’avons pas eu le soutien et l’écoute
Qu’on attend du corps médical
Mettant encore plus d’obstacles sur notre route.

Tests non fiables, çà nous désarme
Docs non formés, porteurs de vérités
Foutu consensus, qui nous détruit
3 semaines d’antibio et vous êtes guéris
Ou comment gâcher toute une vie
En mode survie

Trouver un doc formé et investi
Taire leur nom car par la sécu poursuivi
Pour avoir aider les malades
Au-delà de tous les obstacles
Cela n’est pas un beau spectacle

©Louve (VC) - 09/11/2015

[flo27]

Bonsoir Fraise,

je te transmets une vidéo très intéressante que je viens de visionner ell fait froid dans le dos , tu y trouveras peut être quelques éléments de réponse
encore sous le coup de l'émotion je recopie un passage assez marquant a la 13 ème minute: " la maladie de lyme génère des symptômes apportant une manne pour le marché médical
Tous ceux qui ont diagnostiqués ou traités la borréliose de façon définitive en dehors des normes imposées , ont été systématiquement, poursuivis, intimidés, harcelés ou emprisonnés

Elle génère jusqu'à 800 symptômes qui sont pour la plupart dissociés de la maladie de lyme
Ces "malaises" sont traités par une panoplie de produits dont la durée d'utilisation peut s'étendre jusqu'à la mort du "très patient"

https://youtu.be/CbSyFGsCZRA

[christine]

reconnue maladie professionnelle pour les élagueurs par exemple?

oui mais ils ont intérêt de guérir en 3 semaine d'ATB....

Si non ... eux aussi ont des ennuis et en plus ils sont maladie pro que si la sérologie est +

On ne se battrait pas si cette maladie n'était pas controversée.

Tu finiras par comprendre, au début ça met la purée dans la tête et on a du mal à comprendre.

Tes idées furent les miennes il y a 12 ans exactement

[ANGEL65]

En clair, notre maladie fait "vivre grassement" les labos pharmaceutiques et tous ceux
qui autour gravitent et vont dans leur sens ;
et comme ils sont puissants , les gouvernements successifs leur mangent dans la main.

Les professionnels de santé pour leur part, soit sont ignorants car il s'agit d'une maladie émergente
soit ils profitent eux aussi de cette manne financière, ou ne veulent pas se faire taper sur les doigts.

En gros, si on nous guérit, les labos vendront juste quelques ATB ; si on nous maintient malades, les labos
vendront un tas de médicaments pour la tête, le ventre, les yeux, etc... puis on fera des IRM des scanners
et tout ça sur le dos de la cpam, c'est à dire notre dos.
Mais dans la mesure où ça enrichie de gros industriels souvent de mèche avec de gros hauts fonctionnaires...

AMEN

[fraise]

Bah alors pourquoi ils ne font pas ça avec toutes las maladies non mortelles alors!!!??

[Léa]

Bonjour et bonne année!

Ta question Fraise, n'est pas bête du tout : elle résume à elle seule toute l'incohérence gravitant autour de notre pathologie, fusse t elle reconnue ou non!
Cette même question, je continue de me la poser depuis 1994 et je partirai sans doute, les pieds devant avant que je n'obtienne de réponse satisfaisante.
Mais tous les ans, je continue d'y croire....

Mais dans la mesure où ça enrichie de gros industriels souvent de mèche avec de gros hauts fonctionnaires...AMEN

Les lobbys pharmaceutiques ne sont pas seulement de mèche avec nos plus hauts fonctionnaires, mais ils les arrosent .....et de quelque bord qu'ils soient!
AMEN

[louve66]

Bonsoir Fraise,

je te transmets une vidéo très intéressante que je viens de visionner ell fait froid dans le dos , tu y trouveras peut être quelques éléments de réponse
encore sous le coup de l'émotion je recopie un passage assez marquant a la 13 ème minute: " la maladie de lyme génère des symptômes apportant une manne pour le marché médical
Tous ceux qui ont diagnostiqués ou traités la borréliose de façon définitive en dehors des normes imposées , ont été systématiquement, poursuivis, intimidés, harcelés ou emprisonnés

Elle génère jusqu'à 800 symptômes qui sont pour la plupart dissociés de la maladie de lyme
Ces "malaises" sont traités par une panoplie de produits dont la durée d'utilisation peut s'étendre jusqu'à la mort du "très patient"

https://youtu.be/CbSyFGsCZRA

L'avez-vous visionné ???

A en pleurer !!! A en hurler !!!!

[Flam]

Bonsoir,

Pour ce qui est du déni des formes chroniques de la maladie de Lyme, ce sont deux visions différentes de la médecine qui s'affrontent. Historiquement, les infections froides ont été découvertes bien après tous les maux qu'elles causent. Donc des remèdes ne soignant que ces maux et non leurs causes ont été mis au point et des médecins ont été formés pour diagnostiquer ces maux et les soigner avec ces remèdes. Il ne leur est pas facile de changer de système.

Par ailleurs, beaucoup de médecins n'ont pas de thérapeutique personnelle et suivent des protocoles élaborés selon des résultats statistiques. La sécurité sociale dans un but d'économie encourage cette pratique mais il y a aussi en effet les lobbys pharmaceutiques qui veulent placer leurs produits.

Toute cette complexité n'est pas toujours productive du meilleur, mais il ne faut y voir aucun complot. Je n'approuve pas du tout le propos du film communiqué par Flo27.

Concernant les examens et remèdes hors de prix non remboursés, je pense qu'il n'y a pas de règle. Certains sont sûrement utiles, d'autres des arnaques. Il faut faire confiance à son médecin et en changer sinon.

Flam

[fraise]

Merci pour vos réponses, j'y vois plus clair...

[annie]

pourquoi les médecins qui nous soignent sont ils attaqués par la sécu ? pourquoi certains d'entre eux sont ils interdits d'exercer ?
si tu ne protèges pas les médecins qui t'aident , tu vas certainement mourir ......voilà la réponse

lis ce livre
http://www.amazon.fr/Maladie-Lyme-L%C3% ... 2365491200

[Léa]

Et peut être trouvera tu des réponses à tes questions ici?

Bonne lecture!
http://www.reseauborreliose.fr/index.php/