Forum Lyme Francophone

[Laurent]

les 12 messages suivants ont été déplacés ici depuis le sujet "coincoin"

Salut Coincoin,

Petit conseil: Etre dispensé de sport est une TRES mauvaise idée.
Reprends le sport ou fait du sport qui te convient pendant les heures ou tu en fais habituellement. Enfin si tu peux physiquement.
Prefere les excercises intenses mais courts (qq minutes) pendant pas plus d'heure (protocole Dr ..) Certains se sont sorti le Lyme de cette facon, sans abx.
Avec le bac en vu, il te faut eviter d'avoir une mauvaise fatigue (stress, ...).
Voila, meme si tu n'as pas trop envie, puisque tu n'es pas traitée efficacement pour le moment, fait du sport, c'est mon petit conseil

Porte toi bien,
Laurent

[Nelly]

Salut Coincoin,

Petit conseil: Etre dispensé de sport est une TRES mauvaise idée.
Reprends le sport ou fait du sport qui te convient pendant les heures ou tu en fais habituellement. Enfin si tu peux physiquement.
Prefere les excercises intenses mais courts (qq minutes) pendant pas plus d'heure (protocole Dr ..) Certains se sont sorti le Lyme de cette facon, sans abx.

Christelle (Laurent),

Je ne suis ABSOLUMENT pas d'accord avec toi, Laurent, si Christelle ne se sent pas capable de faire une activité sportive elle ne doit surtout pas forcer. Et surtout pas d'exercices aerobiques!!! Pas de course, pas de sports ds lesquels il faut augmenter ses pulsations cardiaques.

Le Dr .. dit de faire un peu d'activité mais de manière tres graduées et selon ses capacités, et surtout des exercices anaerobiques (marche, exercices au sol, un peu de muscu, un peu de nage etc).

Christelle n'est ni DIAGNOSTIQUEE ni TRAITEE. Il pourrait être dangereux pour elle de se mettre ds le rouge physiquement. trop de sport fait chuter les réponses immunitaires (je suis moi-même tombée malade, alors que j'étais certainement infectée depuis pas mal de tps, après avoir forcé sur le vélo, en ne voulant pas m'arrêter. C'était une idiotie de ma part. Et j'ai continué pendant un an à tenter de poursuivre des activités normales, je suis certaine que ça a fortement contribué à la sévérité de ma maladie.

Il faut ABSOLUMENT accepter de se reposer, adapter son activité à ce qui ne dépasse pas ce qui reste confortable pour la personne.

Surtout ne pas forcer les activités cardios, il y a des exemples de jeunes infectés par des Rickettsies ou par Lyme qui ont fait des accidents cardiaques sur des terrains de sport.

En tt cas, tu rêves si tu penses qu'on peut guérir de Lyme en faisant du sport. Les gens qui guérissent ET qui font du sport auraient certainement guéri de tte façon, il est vraiment irresponsable de dire à des gens malades de Lyme ou d'autres infections de ce genre de "faire de l'activité de manière intense" pour guérir

Nelly

[Caroline]

Christelle,

Pour le sport à l'école et en particulier l'année du bac, il vaut mieux en effet que tu gardes ta dispense.
Ta maladie n'est pas reconnue. Les prof d'EPS auront bien du mal à adapter une activité spécifique et il leur sera difficile de comprendre qu'un jour tu sois apte et le cours d'après incapable de réaliser l'activité proposée...
Ne prends donc pas le risque de perdre des points !

Parole de prof

Caro

[Laurent]

Coucou,

Je ne suis ABSOLUMENT pas d'accord avec toi, Laurent, si Christelle ne se sent pas capable de faire une activité sportive elle ne doit surtout pas forcer.

Ce que je voulais dire c'est de ne pas laisser tout tomber au niveau sport. Bien sur qu'elle ne doit pas forcer.

Le Dr .. dit de faire un peu d'activité

Pour avoir parlé de cela avec lui, ce n'est pas ce qu'il dit... Il dit que ca doit etre progressif mais au final, c'est plutot intensif (enfin a mon gout vu mes douleurs actuelles !)

En tt cas, tu rêves si tu penses qu'on peut guérir de Lyme en faisant du sport.

Moi je rêve ? Non, pas vraiment ! J'ecoute ce qu'on me dit c'est tout. Je n'ai rien inventé ! Moi je crois ce qu'on me dit, peut etre naivement mais bon...

Ceci dit, un avis n'est qu'un avis, et chaque personne est responsable et libre de faire ce qu'elle veut. Comme cela coincoin a des avis differents, et c'est plutot bien, non ?

Bonne chance !

Laurent

[Laurent]

Coucou (Coincoin !!)

je reprends très bientôt un peu de natation !Bon c'est vrai il y aura aussi sauna, hammam etc ..mais je vais nagr !

Allez j'y remets une couche...
Je fais de la natation depuis des années et adore cela. Et bien devine quoi... On m'a deconseillé de continuer a en faire... ! Pourquoi ? L'eau froide + effort d'endurance c'est pas bon. Bref pas tres cool... Donc je limite mais ca m'arrive d'y aller quand meme... Mais cela ne m'arrange guere mes problemes de genoux... D'un autre coté ca me maintient un peu en forme. Subtil equilibre...

En fait, il y a deux alternatives (pour moi): kiné en piscine eau chaude, la pas de probleme, ou bien bain en mer chaude = plus de douleur = genial !

Pour info, j'ai trouvé que le rolleur allait plutot bien (le genou ne plie pas beaucoup et on peut avoir le rythme que l'on veut, s'arreter, etc...
Encore une fois c'est perso

Voila,
Laurent

[Nelly]

Laurent,

Oui, je suis d'accord, pas nager violemment et en eau froide mais un peu de natation à son rythme ds une piscine chauffée, si on s'en sent capable...

Pour toi le roller est sûrement bien mais on n'a pas tous mal aux genoux (enfin pas tt le tps!) et par contre le roller peut être trop aerobique pour qqun qui a surtout des pbs de fatigue, cardiaques ou neuro style vertige et malaise.

Si on force trop on peut épuiser ses réserves de glucose et se sentir vraiment mal, les échanges de minéraux par ex se font mal entre nos cellules et il ne faut pas leur en demander plus que ce qui ne met pas ds le rouge.

Et qqfois même en faisant attention, on paye le lendemain d'un effort, donc essayer de ne pas se fatiguer 2 jours de suite, prévoir un jour entre les activités

Mais bien sûr on n'est pas tous ds le même cas, il n'y a pas de vraies règles. J'ai juste réagi à ton conseil Laurent de ne pas stopper le sport. Je me suis tellement aggravée en tentant de continuer en dépit de mes symptômes, pas bon!

Bonne nuit à tous

Nelly

[Laurent]

Bonjour,

Oui c'est vrai ca aussi Nelly:
De maniere generale, je pense que si l'on fait un peu de sport, il faut ne pas en faire le lendemain et attendre le surlendemain pour voir ce qu'il se passe.
Pour ma part, c'est toujours comme cela depuis que je suis malade:

Jour 1: sport
Fatigue physique normale suivant l'intensité.

Jour 2: repos
Bonne journée en forme

Jour 3:
Fatigue qui peut etre importante

Jour 4 a n:
Recuperation du jour 3
Le but etant de minimiser n !! Bref ne pas avoir cet effet 'rebond'... de recuperation, mais on ne le sait qu'apres plusieurs essais. Il faut faire attention de toutes facon.

Laurent.

[lali]

Laurent.
Estime toi heureux de pouvoir faire du sport, ce qui prouve que tu n'es pas trop malade par rapport à certains.
On est pas mal a ne plus pouvoir en faire.
Le neuro me l'avait dit: pour ça il ne s'était pas trompé: je ne peux plus faire d'endurance, alors que c'était un de mes principaux point de repère dans la vie, vélo ces 10 dernières années, ou marche tte le journée, 20 à 30 km jour.
Je fais simplement des assouplissements, quelques travaux à poste fixe, 2 fois par semaine kiné, mais la récupération est incroyablement multipliée par 10, en rapport à l'exercice.

donc garder la mobilité de tous nos membres et muscles par un entretien régulier et léger. Sinon, on s'épuise anormalement au détriment des gestes quotidiens.

Ils nous est impossible de rentrer en transpiration réelle!!!! 8 à 12 mn de 110 à 130 pulsa/mn
comment tu veux faire?????

[Laurent]

Que je m'estime heureux de faire du sport ?
Disons plutot que je tire sur la machine car je m'astreins a en faire coute que coute. Mais cela va en regressant... donc je me suis adapté.
Et parfois le corps se venge, mais bon c'est comme cela. Pour moi, pas de sport = pas de vie, donc pas le choix !
Je suis d'ailleurs pas le seul ici dans ce cas.
Laurent

[lali]

pour moi aussi, je peux le faire donc j'existe.
pas le choix, moi aussi, je me suis probablement usé prématurement à penser comme toi. Pendat 10 ans, chaque année, dans la douleur, je me forçais a reprendre le niveau au prix d'effort démesuré.
J'y arrive, me disais-je, je ne dois pas être si malade que ça?????
J'ai tenu 10 ans. je me suis usé ou j'ai bien fait et cela m'a permis d'y croire. Réfléchis... Je ne sais tjrs pas aujourd'hui.
Si je suis ton raisonnement, je suis mort aujourd'hui.
Je devrais être mort.

[Agnès]

Bon, je crois que l'on avait déjà ouvert un sujet "sport" il y a 6 mois, donc Dave va sûrement nous déplacer

C'est un sujet à mon sens assez important, car les malades ont souvent du mal à savoir ce qui est bon pour eux et ce qui ne l'est pas.

Par exemple, Nelly, je ne savais pas que cela pouvait être dangereux de faire monter son rythme cardiaque si on a une atteinte cardiaque de lyme chronique (ce qui est mon cas). De tout façon, je le pressentais, et je n'ai jamais essayé de refaire du sport "cardio" depuis que je suis malade.

En ce qui me concerne, vu que mon symptôme n°1 de lyme est une atteinte arthritique de tous les tendons des jambes ainsi que des 2 genoux, en dehors des crises, je peux au mieux courrir 15 sec pour attraper mon bus, voir monter 2-3 étages à pied, ou encore marcher tranquillement 1h30. Et lorsque je suis en rechute, c'est bien simple, je ne peux pas marcher...du tout !!!

Tout ceci pour bien montrer que chaque malade est différent, et que même si le Dr . nous dit de se réadapter le plus vite possible, moi je ne tiens pas à me péter les tendons des jambes.

Donc allons y mollo !

Bises

[Nelly]

De tout façon, je le pressentais, et je n'ai jamais essayé de refaire du sport "cardio" depuis que je suis malade.

Agnès,

Avec Lyme (et autres joyeusetés comme diverses Rickettsies par ex) on peut avoir des troubles de la conduction par ex, des pericardites, des blocs de divers stades, ce qui peut donner des arrythmies, des extra-systoles en grand nombre etc. Certains malades de Lyme se retrouvent avec des pace-makers (c'était d'ailleurs la seule suggestion de "mes" cardiologues, à la fois largués et affolés par mes symptômes).

Nous avons aussi souvent des pbs à la valve mitrale (prolapsus et/ou fuite) et tt un tas de perturbation de la tension artérielle (hypotension orthostatique par ex et autres).

Nelly

[Agnès]

Agnès,

Avec Lyme (et autres joyeusetés comme diverses Rickettsies par ex) on peut avoir des troubles de la conduction par ex, des pericardites, des blocs de divers stades, ce qui peut donner des arrythmies, des extra-systoles en grand nombre etc.

Nelly

oui les extra-systoles et autres arrythmies c'est mon gros souci. Le "pb" c'est qu'on n'a jamais réussi à les détecter correctement à l'électrocardiogramme, car à chaque fois qu'on me l'a fait, mon coeur battait régulèrement... il faudrait me le faire pile au moment ou je les ressents (ça ne m'arrive qu'en crise, donc heureusement, assez rarement ces temps-ci), ou bien me poser un enregistrement Holter de 24 ou 48h... faudra que je demande ça à mes collègues cardiologues.

[Nelly]

Agnès,

Oui, il faut un holter sur 24h (n'importe quel cardio peut te poser ça, en général c'est même la secrétaire qui le fait), et ensuite la petit boitier d'enregistrement est analysé et on te donne le rapport.

J'en ai eu plusieurs et tous ont enregistré mes tres nbses ESV (ventriculaires) dont des salves de plusieurs ESV les unes sur les autres, mais aussi d'autres trucs.

Ca peut être interessant pour un avant/après traitement, ds mon cas les résultats avant/après de mes holters a laissé perplexe mon cardiologue qui ne pouvait pas croire que ttes mes ESVs avait disparu "rien qu'avec un traitement abx" (sic).

Nelly

[frizzy]

Bonjour,
Pour ce qui est du sport, lorsque je faisais des crises chaque année,c'était quand je me remettais à faire du VTT et là, à chaque fois grosse crise qui durait 2 à 3 mois,donc j'arretais le vélo pensant que c'était ça qui me déclenchait des douleurs...Certes,s'il on est capable et que notre santé le permet, le sport fait partie entiére de la guérison et ce pour la plupart des maladies.Pour l'arthrite, il ne faut absolument pas forçer sur l'articulation au risque de l'inflammer encore plus....
J'essaie actuellement de refaire un peu de sport mais avec mon arthrite de hanche, ma radiculite main droite....pas facile de trouver une activité compatible avec mon état de santé.J'essaie les cours de renforcement musculaire" pilates" et c'est vraiment bien car tous les excercices peuvent être adaptés aux douleurs de tel ou tel articulation....
La D M. ne m'a jamais parlé de sport mais par contre souhaitait vivement que je garde un temps partiel de travail....