Flam a écrit :
Effectivement, comme j'étais de plus très souple et que je me plaignais rarement, la spondylarthrite a été diagnostiquée très tard.
Moi aussi, je suis très souple. Je peux toujours mettre mes mains à plat devant mes pieds, même en portant des talons hauts (jambes tendues, bien sûr).
Et, j'ai bien une spondylarthrite diagnostiquée au bout de 17 ans.
Je me répète. Mais tous mes examens sont négatifs, VS, CRP, FR, juste des AAN positifs à tendance homogène mouchetée, et ce depuis des années.
La tonne de radios ne montre aucune calcification ou ossification. Et le CR de l'IRM dorso-lombaire conclut : "pas de spondylarthrite".
Alors bien sûr, l'interprétation des radios et IRM a son importance. Mais dans mon cas, c'était clairement recherché, et le radiologue est venu me voir après l'IRM pour confirmer qu'il n'y avait pas de spondylarthrite.
L'IRM peut être négative, même après 20 ans d'évolution de la pathologie, comme l'explique ce professeur dans cette vidéo :
https://www.youtube.com/watch?v=60tGAbZsd5M
Finalement, je suis passée par le typage lymphocytaire et l'étude du groupage HLA (pas B27 me concernant, mais B35 et B44 sont également prédisposants), pour réclamer des examens complémentaires en CHU.
J'ai obtenu non sans mal la prescription d'une scintigraphie osseuse corps entier … le professeur me disant "Allez, je vous la prescris cette scintigraphie, mais il n'y aura rien".
Et pourtant, la scintigraphie a mis clairement en évidence la spondylarthrite avec une sacro-iliite (caractéristique de la SPA), des hyperfixations costo-vertébrales, latéro-cervicales, et une enthésopathie du calcanéum …. Tout ceci est noté sur le CR.
J'ai refusé le traitement immuno-suppresseur, les anti-TNF alpha, car les MAI ont en effet une étiologie infectieuse (comme le dit le doc Lyme de Flam), bactérienne ou virale, sur terrain génétique prédisposant.
La SPA a un côté insidieux dans le sens où lorsque les fusions osseuses sont "terminées", on ne ressent plus de douleurs. C'est le cas notamment pour les talalgies, qui sont d'ailleurs assez caractéristiques de la SPA.
De plus, de longues périodes de rémission sont possibles, ce qui rend le diagnostic encore plus difficile.